Hogyan derült ki, hogy Ivánnak autizmusa van?
Már egészen kicsi korától láttam, hogy Iván más, mint a többi gyerek. Sok helyre vittem őt, hogy válaszokat kapjunk. Volt olyan pszichológus, aki szerint a házasságunkkal volt gond, azt tükrözte vissza a gyerek, párterápiát javasolt. El is mentünk, és bár a házasságunknak jót tett, a gyerek nem „javult meg” tőle. A Nevelési Tanácsadóban azt mondták, hogy 140 felett van az IQ-ja, túl okos, azért vannak a problémái. Végül én magam kerestem rá a neten, és találtam rá a legvalószínűbb indokra. Célzottan olyan helyre vittem, ahol értenek is az autizmushoz, így lett meg hat és fél éves korára a diagnózis a Bethesdában.
Mit éreztél, amikor megkaptátok a papírt?
Nekem a diagnózis kifejezetten megkönnyebbülés volt. Végre sínen voltunk, végre tudtuk, hogy mi a baja a gyereknek, végre voltak eszközök a kezünkben, hogy segítsük őt a nehézségeiben. Iván az első pillanattól kezdve jár fejlesztésre, pszichológushoz, ma is az ország legjobb szakemberei kísérik az utunkat, és nagymértékben nekik köszönhető, hogy most Iván ott tart, ahol.
És persze mellesleg kiderült: nem mi vagyunk rossz szülők, nem mi rontottunk el valamit.
De a legnehezebb része a mai napig, hogy el kell fogadnunk, az élet neki mindig is nehezebb lesz.
Hogyan alakultak át a mindennapjaitok Ivánnal?
Szinte mindenen változtatnunk kellett. Kialakítottunk egy autizmus szempontjából akadálymentes életet, környezetet. Iván az iskolai helyzetekben nagyon tartotta magát, itthon tudott lazítani, ezért fontos volt, hogy a lehető legkevesebb zavaró tényező legyen jelen az otthonunkban. Mivel van egy ADHD-s öccse, ezt azért nem sikerült maradéktalanul megvalósítani.
Egy autista gyerekkel az ember ritkán lehet spontán, mindent alaposan meg kell tervezni és szervezni.
Egy kirándulós, hétvégi program előkészítése órákig tart: térképet, képeket találni a neten, mindennek utánanézni, napirendbe írogatni. Egy nyaralás előkészítése pedig körülbelül annyi idő, mint maga a nyaralás. Manapság azért már jóval könnyebb az életünk ebből a szempontból, Iván magától néz utána a dolgoknak, nem kell kinyomtatott dossziét a kezébe adni a programok előtt, elég egy-két linket küldeni neki.
Sokáig próbálkoztunk barátokkal közös programokkal, nyaralásokkal, de mi egyszerűen egészen más ritmusban élünk, mint azok a családok, akik tipikusan fejlődő gyerekeket nevelnek. Egy idő után ezek a programok elmaradoztak. Arra pedig már nem maradt erőm, hogy a baráti kapcsolatokat is működtessem.
Tudom, hogy egy SNI-s gyerekkel nem könnyű megtalálni a legideálisabb közeget, ahol tanulni tud. Ivánt hogyan fogadták az iskoláiban?
Mindenhol másképp. Először egy helyi icipici falusi iskolába járt három és fél osztályt, ahol, így utólag visszagondolva, jó helyen volt. Bár nem értettek az autizmushoz, nyitottan álltak hozzá.
Hogy ez néha nem jól sült el, az benne van a pakliban, de akkor ez engem nagyon fájón érintett.
Mivel az az iskola csak alsó tagozat volt, felsőre másikat kellett keresnünk. Végül átkerült egy kis helyi Waldorf iskolába. Eleinte minden jónak tűnt, később jött a feketeleves. Egyértelműen nem értették, és nem fogadták el Iván autizmusát. Sajnos az osztálytanítóival sem volt szerencsénk, és volt egy komolyabb bullying-ügy is, amit az iskola minden erejével megpróbált elkenni. Így a hatodik év végén elhoztam onnan Ivánt, és átirattuk a Közgazdasági Politechnikumba. Ez egy csodálatos iskola, megvalósul az igazi inklúzió.
Itt végre megélhetem én is azt, hogy „csak egy szülő” vagyok.
Nem nekem kell az autizmust megértetnem mindenkivel, és egyengetnem a gyerekem sulis dolgait.
Gondolom, Iván minden nap tanít nektek is valamit magatokról és az életről.
Ez így van. Minden nap tanulok valamit Iván által a körülöttem lévő világról, magamról. Ezer vicces, szívmelengető és tanulságos dolgot kaptam már tőle az autizmusa miatt. Ő egy fantasztikus ember. Végtelenül jó lélek, sokszor azt gondolom, a világ nem is érdemli őt meg. Rengeteg rossz tapasztalata volt a körülötte lévő emberekkel, sokszor bántották szándékosan vagy akaratlanul, de még mindig képtelen bárkiről rossz szándékot feltételezni. Ezt csodálom benne, mint ahogyan azt is, mennyire más szemmel tud ránézni a világra és a környezetére.
Iván sok kihívást is hozott az életembe, ami miatt én is sokat változtam. Például iszonyúan szétszórt ember vagyok, és a mai napig a legnehezebb feladat számomra rendszert tartani, de Iván mellett muszáj.
A másik legnehezebb feladat számomra, hogy hagyjam önállósodni, felnőni, ne kössem magamhoz.
Meg kellett tanulnom elrendezni magamban a fájó és nehéz dolgokat is. Amikor Iván elkezdett suliba járni, annyira elfáradt abban, hogy tartsa magát bent, hogy ahogy beült a kocsiba délután, elkezdett üvölteni, és otthon is sokszor őrjöngött. Rengeteg lehetőségem van önuralmat gyakorolni, és elsősorban nem a fiam miatt, hanem a meg nem értő környezet miatt. Megtanultam uralkodni az indulataimon, higgadt maradni néha szürreális helyzetekben is. Ez azért nem mindig sikerült.
Volt, hogy ordítottam emberekkel. Ma már nem is feltétlenül kell tízig számolnom, ha valaki megjegyzést tesz. Tudok jót nevetni és legyinteni. Ezt meg kell tanítanom a gyerekeimnek is. Nem kell minden helyzetbe beleállni.
Ezek szerint gyakran előfordul, hogy a környezet belétek áll?
Összességében nekem sokkal több jó tapasztalatom van, mint rossz. De ebben az is benne van, hogy Iván enyhén érintett, nincsenek (már) komoly viselkedésproblémái, extrém furaságai, és egy elbűvölő személyiség. Kifejezetten direkt bántással vagy rosszindulattal ritkán találkozom. Sokszor a tudatlanság, vagy a jóindulatúnak szánt butaság, saját frusztráció áll egy-egy legbántóbb megnyilvánulás mögött.
Egy sérült gyerek tabu, az emberek küzdenek azzal, hogy mit mondjanak, hogy álljanak ehhez a kérdéshez, ha ilyen szülővel találkoznak.
Az „alap”, amivel találkozom, hogy legtöbbször a környezet nevelési hibának tudja be az autizmussal kapcsolatos problémákat. Egy ilyen gyerek ugyanis a legtöbbször nem, vagy pont ellentétesen reagál a klasszikus nevelési módszerekre, furcsán viselkedik, vagy olyan tükröt tart, amibe nem szeretünk belenézni.
Engem a diagnózis felvértezett azzal a tudással, hogy nem vagyok rossz anya. Persze, azért van egy-két nagyon emlékezetes dolog, ami megmaradt bennem. Egyszer valaki azt mondta, hogy azért autista a fiam, mert előző életében valami szörnyűséget követett el, gyilkosságot, vagy ilyesmit. A másik rettenetes élményünk egy iskolai ottalvós programhoz kötődik. Teljesen magára hagyták, és bár csak egy éjszakát aludt ott, olyan traumatikus volt számára a dolog, hogy két évig dolgozott pszichológussal és gyógypedagógussal azon, hogy újra ott tudjon aludni valahol.
De én a rossz dolgokat szeretem elfelejteni, és inkább a jókra koncentrálni, mert volt abból is nagyon sok.
Pozitív élmény volt a People Team tábor, ahol maximális megértéssel és rugalmassággal kezelték Iván nehézségeit, minden segítséget megkapott ahhoz, hogy tartalmas, stresszmentes táborozást tudjon átélni. A Politechnikumból is csupa jó dolgot tudnék felsorolni, a gólyatábortól kezdve addig, hogy neki külön dolgozatlapot gyárt a töritanár egyeztetve a gyógypedagógussal.
Fontos dolog az is, hogy én is elég nyitott vagyok, és az emberek kifejezetten érdeklődővé válnak, amikor én is nyíltan beszélek a fiam autizmusáról. Sokszor kiderül, hogy szűkebb-tágabb körben mindenkinek van egy autista gyerek az ismeretségi körében, rokonságában.
Mi a legbántóbb a rossz reakciókban, amit a környezetetektől kaptok?
Az, amikor nem hiszik el, amit mondok. Amikor sokszor vigasztalásnak szánva mondják azt, hogy ez a gyerek nem is autista, biztos tévedtek a diagnózissal. Amikor rossz szülőnek tartanak, túlaggódónak. Amikor azt hiszik, hogy majd ők megmutatják, hogy is kell ezt kezelni.
Pontosan ilyenkor hozzák a fiamat szorongást keltő, sokszor számára rémisztő helyzetekbe.
Szerencsére ilyen egyre kevesebb van, mert Iván egyre ügyesebb, önállóbb.
Mi az, amit soha ne tegyünk, ha autista gyerekkel és családjával találkozunk, ellenben mit csináljunk inkább helyette?
Ne bántsuk a szülőt, a gyereket. Ezek a családok a végsőkig ki vannak zsigerelve testileg, lelkileg, anyagilag, igazán nem szükséges, hogy még az emberi butasággal is meg kelljen küzdeniük. Ne akarjuk mindenáron „meggyógyítani” az autizmussal élő gyereket. Számos módszer létezik, amivel könnyebbé tehető az élet, fejlesztéssel sok minden elérhető, de ez nem betegség, így nem is lehet gyógyítani.
Ne mondják azt a szülőknek, hogy biztos nem is autista a gyerek. Ezt sokszor vigasztalásból mondják, de komolyan megkavarhatja őket akkor, amikor még maguk is az elfogadással küzdenek. Ne higgyük azt, hogy azért, mert esetleg ismerünk más autizmussal élő gyereket, már profik vagyunk a témában, és majd mi jól megmondjuk, hogy hogyan oldja meg a család azt a problémát, amivel esetleg évek óta küzd szakemberekkel vállvetve.
Nem szabad elfelejteni, hogy az, hogy ismerünk egy autizmussal élő személyt, pusztán annyit jelent, hogy ismerünk EGY autizmussal élő személyt.
Az autizmus nagyon sokszínű, számtalan megjelenési formája van!
Jó, ha nem ítélkezünk, rosszallunk, mondunk kerek-perec véleményt. Bőven elég, ha megkérdezzük, hogyan viselkedjünk, hogyan segíthetünk, és aztán amit a szülő mond, komolyan is vesszük. Nem kezdjük el elemezgetni vagy degradálni. Ha egy szülő azt mondja, fontos a gyereke számára, hogy az a piros színű legókocka ott legyen a gyerek kezében, vagy a rizs és a husi nem érhet egymáshoz a tányéron, akkor egyszerűen fogadjuk el, hogy ez tényleg fontos.
Összességében én sok-sok tudásbővítést javaslok, nemcsak az autizmusról, de önismeretből is. No és persze a humorérzék, az elengedhetetlen.
A Facebook-oldaladon látom, hogy elképesztően kreatív vagy, beleveted magad a gyerekekkel való közös kalandba, és határozottan képviseled a fiad érdekeit is, rendben vagy azzal, hogy ilyen csomagot kaptatok. Ez a kezdetektől így volt, vagy volt vele munka?
Ez egy nagyon hosszú út, rengeteg munkám van magammal a mai napig. Szerencsém van, hogy fantasztikus szakemberek kísérnek minket ezen az úton szinte az első pillanattól fogva.
Én menet közben szakemberré is váltam. Mikor évekkel ezelőtt megemlítettem a fiam pszichológusának, hogy szeretném elvégezni a gyógypedagógiát, akkor ő azt mondta nekem, hogy gondolkodjak el azon, hogy igazán szeretném-e, hogy a munkámban és otthon is az autizmus legyen jelen. Én ezen komolyan és hosszan elgondolkodtam, és végül úgy döntöttem, hogy igen, szeretném. Jól döntöttem. Imádom a munkámat, minden nap egy új kaland, a szakmai sikereim adják az üzemanyagot a mindennapokhoz. Tisztelem a családokat, akiket kísérhetek, akik rám bízzák magukat, igyekszem a legjobb tudásommal biztosítani számukra azt, amit mi is megkaptunk. Folyamatos fejlődésre törekszem szakmailag is.
Egyetlen dologban nincs jelen az autizmus az életemben: a szórakozásomban. Nem olvasok olyan könyvet, nem nézek olyan filmet, amiben valamilyen formában megjelenik az autizmus. Ez az én kis autizmusmentes buborékom.
Ajánljuk még:
A tükörneuronjaid segítenek a jobb kapcsolatok felé – de mi az a tükörneuron?
A pozitív fegyelmezés meg az ADHD, az autizmus és a szenzorosság – interjú Füstös Móni szülőoktatóval
Fogyatékkal élő zsenik: ők a savant-szindrómások
