„Nem illünk a társadalomba, megértem” – interjúnk Annával, aki autista fiával költözne

Minden egy Facebook-poszttal kezdődött. Nagy-Ujj Anna és családja új albérletet kerestek a közösségi oldalon, amit néhány nap alatt több mint ötvenezren osztottak meg, rengeteg hozzászólás érkezett a fiatal nő felhívására. 

„Nem bocsátkoznék részletekbe, hogy miért nem működik a hagyományos megoldás a lakhatásunkra, (ne legyen túl terjedelmes az írás) viszont kérésre esetleg küldhetek, pszihiátriai ambuláns papírt, pedagógia véleményeket, esetleg itthoni videófelvételt, arról, hogy milyen bájos és kiegyensúlyozott életet lehet élni egy ilyen felállásban. Miért van erre szükség? André nagy és egyre nagyobb. André szereti tableten nézni a 2-3 éveseknek való gyerekdalokat, videókat, a tetves Teletubbiet. André számára hihetetlen adrenalin löket, amikor eltűnik Pó rollere. Az is amikor megtalálják. Ezt André több szólamú üvöltéssel és sikolyokkal, valamit a bútorokra mért brutális ütésekkel fejezi ki. André korán kel. André nem fárad el. André nem tudja, hogy ő már nem másfél éves, és a fájdalmat sem érti. Sem azt, amit érez, sem azt, amit okoz. André rendkívül kötődő és nagyon cuki, nagy golyó csibe feje van. Nagyon fáj, amikor megcsapakodja az embert örömében vagy mert nem értjük, amit szeretne. Ő tudja, hogy valami nem smakkol vele. Kicsit depressziós” – olvasható a bejegyzésben.

Anna mellbevágó őszinteséggel írt arról, milyen az életük kilencéves autista fiúkkal, miért van szükségük új otthonra, s hosszan taglalta, hogy ők miért nem tudnak beilleszkedni ebbe a társadalomba – mindezt oly könnyedén, humorral meghintve tálalta a nagyközönségnek, hogy többször felnevettem a posztot olvasva. Pedig a sorok mögött kőkemény mindennapok, és erőpróbáló évek bújnak meg, egy olyan út, ami első pillantásra járhatatlannak tűnik; ahol óránként kell szélmalomharcot vívni mindennel és mindenkivel. Szívbemarkoló, nagyon is igaz történet következik, amelyben a főhősnőt csakis tisztelet illeti. 

***

Sikerült már házat találnotok?

A posztom után annyi üzenetet kaptam, hogy még nem jutottam a végére, úgyhogy még nem tudom, de nagyon bízom benne.

Nem mindennapi házkeresési hirdetést írtál a Facebookra, amelyben megosztottad, hogy nagyobbik fiad, André autista, és ti nem az a család vagytok, akik képesek beilleszkedni. Ezért kell költöznötök a mostani otthonotokból?

Igen. A főbérlőnek gondja támadt velünk, de ez már nem is fontos. Lényeg, hogy mielőbb szeretnénk megtalálni új otthonunkat, ahol nem zavarunk senkit, és mi is jól érezzük magunkat. 

Mikor kaptátok meg André diagnózisát?

André hároméves volt, amikor kézhez vehettük az autizmus spektrumzavar diagnózist, de ekkor én már éreztem, hogy baj van, és nem én csinálok valamit rosszul. Ezek után érkezett e mellé az, hogy súlyosan értelmi fogyatékos. 

Hogyan fogadtátok?

Én fogadtam egyedül, mert akkor egyedülálló anyuka voltam. Azok közé a szülők közé tartoztam, aki

nem összeomlott, hanem örült a diagnózisnak, hogy végre nevén van nevezve a kisfia problémája.

Legalább tudom, van merre elindulnom. Viszont azt soha senki nem tudja megmondani, milyenek a kilátásaink. Sokáig reménykedtem abban, hogy majd én megtanítom Andét beszélni vagy rendesen vécézni, de rá kellett jönnöm, hogy ez évről évre egyre rosszabb lesz, pedig rengeteg fejlesztésen veszünk részt, rengeteget foglalkozunk vele. 

Az oktatás, az egészségügy mennyire van felkészülve az ilyen esetekre, te mit tapasztaltál?

A mi esetünkben ez elég durva felismerés volt. Abban az évben kaptam meg a diagnózist, amikor André szeptemberben óvodába ment volna. Annyit sikerült kigugliznom, hogy integráló óvodára lesz szükségünk, de a legtöbb helyen nem fogadtak bennünket vagy André állapota, vagy a várólista miatt. Végül nagyon nehezen, egy rögös utat járva elkezdhette egy ilyen intézményben az óvodát. De ott fogalmam sem volt, hogy mégis milyen fejlesztést biztosítanak a gyerekemnek. Csak kapkodtam a fejem, és a legtöbb információhoz az internet segítségével jutottam.

Ezek után hogy teltek André óvodai évei?

Nagyon vegyesen. Első alkalommal rögtön ott kellett hagynom, amit mindenki nagyon megsínylett. A szakember szerint így volt a jó, de mivel láttam a fiamon, hogy ez neki nem az, ezért soha többet nem hagytam ott sehol, csak úgy, és ez mindenkinek jobb volt így. Sajnos az a tapasztalatom, hogy nem működik a pedagógusok és a szülők közti kommunikáció. Nagyon sokszor kaptam a pofámra, amit nem tudtam szó nélkül hagyni. André nem tudta elmondani, hogy mi történt vele aznap, csak sírva ment be, és sírva jött ki, én ennyit láttam, de az okát senki nem tudta megmondani. A pedagógusok folyamatosan cserélődtek ebben az óvodában, állandó volt a logopédushiány, ezek pedig egy ilyen gyermek esetében hatalmas változások. Találkoztunk tündéri pedagógusokkal, de jócskán akadtak olyanok is, akikkel nem találtuk meg a közös hangot.

Közben GYES-en voltál kisebbik fiaddal, Brúnóval. 

Igen, és próbáltam különböző képzéseken is részt venni, amiket sajnos sosem tudtam befejezni. Nagyon érdekelt a lakberendezés, de André mellett nem tudtam elvégezni az otthoni feladatokat. Egy ilyen kisfiúval nehéz összeegyeztetni az aprólékos, mérnöki pontosságot igénylő tervrajzokat. Időszakosan bébiszitterkedést vállaltam, mert a rengeteg fejlesztés, az albérlet és egyáltalán a megélhetés nem kis pénzbe kerül. Muszáj volt dolgoznom, és otthonról is azt hoztam, hogy semmilyen munkát nem szégyen elvégezni. 

Milyen munkát tudsz vállalni ilyen körülmények között?

Arra még nem jöttem rá. A motivációs levelem kb. így kezdődik: van két gyerekem, kéthetente otthon kell maradnom, mert valamelyik beteg lesz, néha korábban le kell lépnem, túlórázni nem tudok, előbb bemenni nem tudok, még a nyolc óra is kérdéses. Olyan munkát nem is szeretnék elvállalni, ahol nélkülözhetetlen vagyok, mert az másokkal is kiszúrás lenne.

Biztos sok mindenben nagyon jó lennék, de esélyem sincs kipróbálni.

Szeretnék kreatív munkát, de egyelőre takarítok egy irodában hetente egyszer. Icipici pénzt keresek itt, de nincs mit szégyellni ezen, mégis sokszor érzem, hogy basszus, harminchárom évesen, rengeteg képesítéssel... takarítok. Nem vagyok takarítónő, de most ez van.

A kisebbik fiad, Brúnó, aki most ment iskolába, hogyan tudott ráállni a ti nehezített pályátokra?

Ő egy nagyon klassz személyiséggel született, mosolygós kisbaba volt, és már egyévesen hatalmas empátiával rendelkezett. Az utóbbi években viszont kezdenek rajta kijönni az elmúlt időszak feszültségei, látszik rajta, hogy bármennyire szerettem volna vele többet foglalkozni, egyszerűen nem ment, hiszen André szinte minden energiámat leköti. Brúnónál komoly idegrendszeri lemaradás alakult ki, ami valószínűleg az érzelmi bizonytalanság miatt következett be. Amikor hároméves volt, motorbalesetben meghalt az apukája. Az egy hatalmas törés volt mindkettőnknek, mert ugyan szétmentünk Brúnó édesapjával, és külföldön kezdett dolgozni, de amikor itthon volt, csak a fiának élt. 

Ő André édesapja is?

Nem, viszont érzelmileg és anyagilag is gondoskodott róla. André apukája már a terhességem alatt lelépett, aztán mégis visszajött, hogy tartsa a fiával a kapcsolatot, de ezek a találkozások egyre ritkultak, és nagyjából André kétéves korára abba is maradtak. Két hét gondolkodási idő után azt mondta az apukája, hogy ő ezt nem szeretné tovább csinálni, de a tartásdíjat küldeni fogja. És azóta küldi is azt a néhány ezer forintot.

Egy hároméves kisgyerek mennyit fog fel abból, hogy többé nem láthatja az apukáját?

Szerintem nem sokat, mert Brúnó még nagyon pici volt ahhoz, hogy helyére tegye a dolgokat. Egy hétig el sem tudtam neki mondani, és csak akkor voltam képes erre, amikor kérdezgette, hogy mikor jön már az apa. Na, akkor leültettem, és elmeséltem, hogy apa már a mennyországban van, és egyszer mind oda kerülünk, ő már csak akkor tud vele találkozni. Elkezdtünk pszichológushoz járni, ahol sok lelki segítséget kaptunk, de három év kellett ahhoz, hogy Brúnó valamennyire elfogadja ezt a tragédiát. Néha még most is mondja, hogy mennyire hiányzik neki az apukája.

Ezek után hogyan tetted meg az első lépést? Egyedül maradtál két kisgyerekkel, óriási feldolgozandó traumákkal a hátad mögött.

Jártam egy lelkigondozó bácsihoz, aki például a második szülésem utáni depressziómat segített helyretenni. De azóta is hullámzó az állapotom. Néhány éve az óvodapszichológus – akivel nagyon jól megértettük egymást, és akihez három éven át jártam – tanácsára kerestem fel egy pszichiátert. Gyógyszert írtak fel, amelynek szedése nem volt opcionális. Az agyam nem termel elég szerotonint, ami – ha jól értettem – a reménykedésért felelős. És bizony

én nem reménykedtem abban, hogy egyszer a dolgok jobb irányt vesznek. 

Ez azóta változott?

Egy enyhe antidepresszánst szedek most is, ami valamelyest segít. Egyébként egy pozitív gondolkodású ember vagyok, de eljött az a pont, amikor nem tudtam úrrá lenni a kétségbeesésemen. Minden nap meg kell küzdenem ezzel, de már tudom kezelni. Jól vagyok. Az a nehéz, hogy nemcsak a saját személyes problémáimmal kell megküzdenem, hanem a gyerekeimével is, ami erőt próbáló feladat. De igyekszem nem az ő fejükre önteni a depresszióm. Sokszor sikerül, néha nem. Utóbbi esetében az 1500 feladatom mellé egy újabb, hogy ne kárhoztassam magam, ha valamit nem jól csinálok. Igen, sajnos van hogy emiatt nem tudom nekik megadni a minőségi időt, a türelmet és a nyugodt légkört. Ilyenkor nagyon haragszom magamra.

Van segítséged?

A szüleim. Az apukám teherautózik, és annyira jófej a főnöke, hogy megengedte: a cég költségére teherautóztassa Andrét, aki imádja ezt a programot. Az apukám suli után mindig elviszi őt egy kicsit, de a végtelenségig ezt sem tudjuk csinálni, mert a papa egyre idősebb, André pedig egyre durvábban viselkedik. Hétvégente és nyaranta anyukám elviszi Brúnót, ami szintén óriási segítség. Közben pedig nem annyira jó, mert szeretnék többet lenni vele, ehelyett benne összezavarodtak a családi szerepek, másként alakult ki benne a kötődés, mint egy átlagos gyerekben. A barátaimra is számíthatok, mert ők meg engem segítenek át a lelki nehézségeken. Nélkülük nem is tudom, hol lennék.

Többször említetted, hogy André durván viselkedik. Ez miben nyilvánul meg? Agresszív, bánt másokat?

Olyan agresszió nincs benne, hogy valakinek fizikai fájdalmat okozzon. Viszont ha neki lelkileg fáj valami, vagy bármiféle hiányt érez, esetleg dühös valami miatt, akkor rámüt egy bazi nagyot. Vagy valaki másra. Nem ismeri se a saját, se más fizikai határait. Ő így kommunikálja a feszültséget, nagyon kiszámíthatatlan módon. 

Ki lehet ismerni egy autista gyereket?

Inkább ráérezni lehet. Az elejétől nagyon jó volt a kötődésünk, könnyedén ráhangolódtunk egymásra. Most viszont a legtöbb esetben nem tudom eldönteni, hogy miért sír. Sokszor sír ugyanis mindenféle látható előjel nélkül, én pedig képtelen vagyok megfejteni az okát. 

Hogyan tudod ilyenkor megnyugtatni?

A karjaimba veszem, elmondom, hogy mennyire szeretem, és felsorolom azokat az embereket, akik szintén nagyon szeretik őt. Néha énekelek neki egy kicsit.

Mit szoktál neki énekelni?

Évek óta egyetlen dalt szeret, Halász Judittól a Micimackót. 

Hatásos?

Vagy igen, vagy nem.

Azt írtad a posztodban, hogy ti nem tudtok beilleszkedni ebbe a társadalomba. Ez minden nap szembejön veled?

Persze. De ezt nem is lehet senki szemére vetni. Hogyan is értené meg más, hogy nálunk gyakorlatilag egész nap óriási a hangzavar? Persze a párom minden nap elviszi Andrét BKV-zni, mert azt is nagyon szereti, a papa meg ugye teherautózni, de attól még sokat vagyunk otthon, és erőteljes hangok szabadulnak ki a torkán. 

André szeret tömegközlekedéssel utazni?

Nagyon!

André szeret tömegközlekedni, de a tömegközlekedés nem szereti őt.

Most már látható egy hozzá nem értőnek is, hogy André nem olyan, mint a többi gyerek. Ennek ellenére nehezen tolerálják őt, mert valóban hangos és furán mozog. 

Mennyire elfogadó a mi társadalmunk, hogyan viszonyulunk az Andréhoz hasonló gyerekekhez, felnőttekhez?

Jóval több negatív megnyilvánulással találkozom, mint pozitívval. Rengeteg történtet tudnék mesélni. Volt olyan, hogy a fülembe jutott, hogy a szomszédok azt tervezték: ránk hívják a rendőrséget, mert azt hitték, bántalmazzuk a gyerekeket. Sok kritika ért ismeretlenektől, de azt csak nagyon kevesen kérdezték meg, hogy tulajdonképp mi is folyik nálunk. Hozzánk bárki, bármikor bejöhet megnézni, hogyan is élünk. Soha nem bántjuk a gyerekeket, viszont azt elhiszem, hogy aki csak hall bennünket, és nem lát, annak kételyei támadnak. A buszon, villamoson is sokszor kinézik Andrét, amit én már megszoktam. Talán már nem bánt annyira a dolog, mégis ilyenkor anyai szívem mindig megszakad.

Most új lakhelyet kerestek. Te, a gyermekeid és Dávid, a jelenlegi párod, akivel egy éve vagytok együtt. Ő hogyan tudott beleolvadni a ti családotokba?

Valószínűleg azért vagyunk együtt, mert ő is olyan fura szerzet, mint én. Dávid André úszásoktatója volt, és olyan természetesnek vette a fiam minden mozdulatát, úgy puszilta meg, úgy ért hozzá, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne. Csodaként élte meg, sosem bántotta az, ha André lepisilte a víz alatt, ha arcon tüsszentette, vagy belemart egy jó nagyot. Ők ketten mindig nagyon élvezték az úszásokat, és soha nem éreztem Dávidon, hogy ez neki teher lenne. A medencén kívül, közös háztartásban már kicsit más a helyzet, mert

nyilván nem könnyű velünk az élet.

Dávid a támaszom, és azt mondom, hogy mindenkinek olyan férjet kívánok, mint ő. Vigyázunk is egymásra. Minden héten igyekszünk kettesben tölteni egy kis időt is, gyerekek nélkül, különben nem menne. Akár csak annyit, hogy elszaladunk ketten enni egyet, vagy néhány órára kirándulunk a természetben. Ilyenkor a szüleim vigyáznak külön-külön a gyerekekre. 

Tudsz előre tekinteni? Hogyan látod magatokat egy, kettő vagy öt év múlva?

A fantáziám határtalan. De egyébként nem nagyon látom az előttünk lévő utat. Nálunk minden André körül forog, hozzá igazítjuk a napokat. Szeretnék dolgozni, és látom is magam előtt, hogy képes vagyok rá még ilyen körülmények között is. A többi nem rajtam múlik. Hogy mi a valós perspektívánk? Minden nap foglalkoztat az a kérdés, hogy mi lesz akkor, ha én már öreg leszek. Hogyan fogom André gondját viselni, ha már kamasz vagy felnőtt lesz? Hogy fog meghalni? Egy kórházi ágyhoz kötve, idegen ápolók között, ötven-, hatvanévesen? Mi lesz addigra Brúnóval?

Ezek gusztustalan, genyó kérdések, de nagyon sokszor gondolkodom rajtuk.

Mi lesz Andréval, ha én már nem leszek? Ki viseli gondját, ki segít neki? A válaszom mindig az, hogy fogalmam sincs.

Írtad, hogy tervezed, hogy André később egy olyan bentlakásos intézménybe kerüljön, ahol megkapja a kellő, szakszerű ápolást. De ezt csak akkor szeretnéd, ha nem szakad meg a szíved.

De meg fog. Nagyon félek ettől a döntési helyzettől, és nyilván sokszor bele fogok ebbe halni. Egyszer elérkezik ez a nap is. Muszáj Brúnóra gondolnom, de most egyelőre azt választottam, hogy tönkremegy ebbe a családunk, mert nincs szívem Andrét bentlakásos intézménybe adni. Honnan tudjam, hogy ott mi történik vele? Annyi rémtörténetet hallottam már ezekről a helyekről. Ő még mindig nem tudja elmondani a körülötte lévő világot. Félteném. Egyelőre nem látok erre megoldást, pedig hajlandó lettem volna akár külföldre is költözni, ha tudom, hogy ott jobb lesz nekünk. Viszont szakemberek mesélték, hogy Kanadában, Németországban, Ausztriában sem jobb az autisták helyzete. Ha lenne rá pénzünk, akkor magunk teremtenénk meg Andrénak a tökéletes feltételeket ahhoz, hogy velünk együtt élhessen.

Harminchárom éves vagy. Már fiatalon kőkeményen megedzett az élet, és ezt most egy ország elismeri. Mit szólsz ehhez?

Azt szokták mondai, hogy az az ember kap ekkora csomagot, aki el is bírja. Szerintem ez nem így van. Mindenki kap valamit, aztán hozzá kell erősödni. Ahhoz, amit én csinálok, nem kell semmiféle különleges képesség. Nagyon szeretem a gyerekeimet, de ezt dobta a gép – viszont én ettől semmivel sem szeretem őket kevésbé.