Az ezerarcú kór, amely leginkább a fiatalokat támadja: 4 film a szklerózis multiplexről

A betegség során az immunrendszer a saját szövetei ellen fordul, és tönkreteszi az agy és a gerincvelő idegrostjait borító védőburkot, kommunikációs zavart okozva az agy és a test többi része között. A fiatalok betegségének is nevezik az „ezerarcú kórt”, hiszen leginkább a 20 és a 40 év közöttiek tapasztalják a változatos tüneteket: például a zsibbadást, bizsergést, bizonytalan járást, homályos- vagy kettős látást, bénulást, vegetatív funkcióromlást.

Ha szeretnénk bepillantást nyerni, mi is történik ilyenkor egy ember életében, bármelyik alábbi film jó választás lehet.

Sclerosis multiplex (2016)

2016 tavaszán egy portréfilm műfajú kisfilm készült a Budapesti Metropolitan Egyetem Mozgóképkultúra és Médiaismeret alapszakán. Fontos tudni, hogy az SM egy rendkívül heterogén kórkép, néhány esetben akár 20-25 év alatt sem okoz komoly életminőségbeli zavart – azonban vannak súlyos formái is.

A közel hétperces kisfilmben érintettek számolnak be betegségük történetéről és azokról az állandóvá vált kihívásokról, amelyekkel meg kellett tanulniuk együtt élni, hiszen mindennapjaikat kísérik végig. Mert kár tagadni: az SM gyökeresen fordítja fel az érintettek életét, újabb és újabb akadályokat gördítve eléjük. Mi a szklerózis multiplex, és hogyan lehet ezzel a gyógyíthatatlan, nem egyenletes lefolyású, gyakran bénulásig fajuló betegséggel együtt élni? Az ismeretterjesztő film mindezt bemutatja:

100 méter (2016)

A 100 méter című spanyol drámát nem a fikció, hanem a való élet ihlette: Ramon Arroyó SM-diagnózisa után döntötte el, hogy indulni fog az Ironman versenyen, ami 3,8 kilométeres úszásból, 42 kilométeres futásból és 180 kilométeres kerékpározásból áll.

Amikor az orvosok figyelmeztették, hogy hamarosan 100 méter megtételére se lesz képes, Ramon Arroyó magába roskadt, de végül felülkerekedett körülményeim. Szeme előtt lebegett a cél: megmaradt képességeivel még a legreménytelenebbnek tűnő helyzetben sem adta fel, meg akarta mutatni, hogy a szklerózis multiplex nem zárja ki a teljes értékű emberi életet. Végül 2013-ban, Barcelonában teljesítette az Ironment, tíz évvel a betegségének diagnosztizálása után.

A filmet egyébként a spanyol Szklerózis Multiplex társaság is támogatta, amely kifejezetten hangsúlyozta, hogy a betegségnek több súlyossági foka van, nem képes minden SM-beteg arra, hogy Ramon példáját kövesse. A szereplő így nyilatkozott a film kapcsán: „Nagyon tisztelem azokat, akiket a betegség már lebénított. Akiket még nem, azoknak talán kézzelfoghatóbb a történetem. Ha közülük csak egynek is reményt adhatok és ő is elkezd mozogni, akkor én leszek a legboldogabb ember a világon.”

Egyszemélyes duett (1986)

Rémisztő érzékelni, ha testünk nem képes engedelmeskedni az agyunknak, de talán még pokolibb átélnie keze fokozatos bénulását egy olyan személynek, aki ujjainak gyors mozgásából és az általuk életre keltett hegedűszólamból él. A 100 méter c. filmhez hasonlóan az Egyszemélyes duett is egy szklerózis multiplexszel diagnosztizált emberről szól, Stephanie-ról, aki híres hegedűművészként keresi a kenyerét. Mit jelent számára a diagnózis, egy karrier végét? A zene elnémulását? Feladást? Netán egy új életet? Alkalmazkodást, újrafogalmazást? A ’86-ban készült film erről számol be:

Amikor sétálok (2013)

Jason DaSilva amerikai dokumentumfilmest 25 évesen, 2005-ben diagnosztizálták elsődleges progresszív szklerózis multiplexszel. A SM ezen formája a betegek körülbelül 10-20 százalékát érintik, és ilyenkor a páciens állapota a kezdetektől szinte folyamatosan romlik, nem stagnál.

Az Amikor sétálok c. film több éven keresztül követi DaSilva életútját és gyógyíthatatlan betegségét, annak összes harcával, diadalával, hanyatlásával és kényszermegoldásával. A mű kiáll a fogyatékosság stigmája ellen, harcol a szabadságért, de legfőképp bemutatja az SM-esek életét. 2013-ban a Sundance Filmfesztiválon debütált, majd 2015-ben elnyerte az Emmy-t.