„Ez egy hosszú távú történet” – beszélgetés Zente gyógytornászával, egy szívvel-lélekkel segítő szakemberrel

Hős

„Ez egy hosszú távú történet” – beszélgetés Zente gyógytornászával, egy szívvel-lélekkel segítő szakemberrel

Zente nevét immár mindenki ismeri, hiszen a 2019-es év egyik szenzációja volt, hogy a gerincvelő izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek közül elsőként ő részesült az amerikai gyártású, nagyságrendileg 730 millió forintba kerülő, Zolgensma nevű génterápiás készítményből a Bethesda Gyermekkórházban. Az idei év szenzációja pedig az, hogy immár állami támogatásban részesülhet a készítményből az összes SMA-s kisbeteg: van, aki már túl is van rajta, hatan pedig ígéretet kaptak rá, hogy hamarosan ők is sorra kerülhetnek. A gyerekek egyedi történetük részét képező sok elkötelezett szakember nevét nem ismerjük, itt az ideje, hogy most egyet legalább megismerjünk közülük: Zente gyógytornászát, a pécsi Kordé Bencét.

Hogyan lettél Zente gyógytornásza?

2014-ben kezdtem meg egészségügyi tanulmányaimat, s már az egyetem alatt is folyamatosan gyűjtöttem a szakmai tapasztalatokat, 2018 óta pedig aktív gyógytornász-fizioterapeutaként dolgozom a Borsóház-Pécs Nemzetközi Intenzív Terápiás Központban. Az intézményben 2017 óta végzik a genetikai vagy születési rendellenességből, traumából, balesetből eredő sérültek, halmozottan sérültek – eredetileg csak gyerekek, de ma már minden korosztály megtalálható itt– rehabilitációját egyedi, holisztikus terápiás szemlélet szerint. Speciális eszközök és programok, komplex és intenzív metodikán alapuló tréningek alkalmazásával évente több száz pácienst látunk el.

Többek között Zentét is itt kezeljük, aki másfél évvel a Zolgensma kezelése előtt került ide, eredetileg nem is hozzám, de később engem is bevontak a kezelésébe. Végül az édesanya kérésére a génterápia után én folytattam vele a munkát, ami azóta is szoros kapcsolatot, heti két-három közös alkalmat jelent. Zente és szülei is ragaszkodnak hozzám és én is nagyon megszerettem a kisfiút. Nála látványos az eredmény is, a jó munkakapcsolat pedig idővel barátsággá alakult.

Mi volt a motivációd a pályaválasztás során?

Szerencsés ember vagyok, mert úgy alakult az életem, hogy olyan emberekkel kerültem kapcsolatba és olyan helyekre jutottam el, akik vagy amik olyan hatással voltak rám, hogy minden, ami velem történt, a legjobb módon történjen. Mondom ezt annak ellenére, hogy a saját életemben és családoméban is számos nehézséggel kellett szembenéznünk: gerincműtétem miatt sok időt töltöttem kórházban; daganatos betegségben szenvedett és hunyt el egy közeli hozzátartozóm, így az egészségügyi közeg megszokott volt számomra. És azt is mindig tudtam, hogy emberekkel szeretnék foglalkozni. Nagyon ki voltam éhezve arra, sőt kötelességemnek éreztem, hogy az érzelmi intelligenciám révén fejlesszem az emberi kapcsolatokat, hatással legyek másokra, a munkám és beszélgetéseink révén kihozzam belőlük a jót – szerintem ez a legtöbb, amit adhatunk másoknak.

 

Az említett közeli hozzátartozóm sokat járt az elsősorban daganatos beteg gyermekek táboroztatásával foglalkozó Bátor Táborba, amelynek része a Lélekmadár-tábor, ahol az elhunyt gyermekek családjának biztosítanak élményterápiás és gyászfeldolgozó foglalkozásokat. Én hatodik éve önkénteskedem ugyanott, és sok olyan emberrel találkozom, akik hasonló dolgokat éltek meg, mint én, vagy ugyanúgy a segíteni akarás vezérli őket, mint engem – és ez a közeg erősen meghatározta az én beállítottságomat is. Huszonöt évesen lehet, hogy sokak szerint fiatalnak számítok, egy ilyen nagy felelősséget igénylő munkában, de amikor az ember ilyen rövid idő alatt ennyi meghatározó ingerrel, élménnyel és emberrel találkozik, az kihat a személyiségére és a munkájára, így az átlagnál fogékonyabbá, nyitottá válik mások iránt, és ezt az empátiát „kihasználva” pótolhatja a szakmai tapasztalatok hiányát.

A beteg gyerekek szülei a te személyes utadról eddig nem sokat tudhattak. Szerinted mégis miért ragaszkodnak hozzád?

Mindig, mindenhonnan a legjobbat kiragadni, a legmegfelelőbbet megtalálni – erre törekszem én is, és hát sikerül, ahogy sikerül. Megpróbálom mindig az egészségügyi vonatkozások mentén kihozni az adott helyzetből a maximumot, mégha a koromnál fogva van is nálam szakavatottabb ember. Én mindig elmondom a szülőknek, hogy lehet, hogy nem én vagyok a tökéletes választás, de az biztos, hogy mindent meg fogok tenni a gyerekük érdekében. Ez sajnos a magyar egészségügyben nem feltétlenül egyértelmű.

De a szakmai segítségnél még sokkal többet jelent az a szemlélet, amit közvetíteni igyekszünk a Borsóházban. A traumatológiától a rehabilitáción át a neurológiáig az összes típusú betegségcsoporttal, a három hónapostól hatvan éves korig minden korosztállyal találkozunk; ezt a tudást iszonyatosan nehéz kézben tartani, ugyanakkor könnyen elsajátítható és bővíthető, amikor ennyire széles spektrumban kell látni és a multidiszciplináris elvet alkalmazni.

Ami a szülőkkel való kapcsolatomat illeti, szerintem ebben az elhivatottságom és az őszinteségem a döntő. Vagyis az, hogy teljes mellszélességgel kiállok az adott gyermek mellett, mindig próbálok őszintén és pozitívan hozzáállni; még akkor is, ha nagyon negatív és nehéz a helyzet, ha kevés az esély és a rendelkezésre álló idő.

Sosem mondok nemet élből, hanem megpróbálom a legjobbat kihozni a helyzetből.

Könnyen tudok beszélgetést kezdeményezni, benne maradni és hamar egy hullámhosszra kerülök az emberekkel. És ha a másik fél is nyitott, akkor szinte biztos, hogy a beszélgetések mindkét félnek sokat adnak, és akkor nincs olyan dolog, amiről ne tudnánk beszélni. Remélem, ezek azok a tényezők, ami miatt sokan bizalmat adnak nekem, a többiről őket lehetne megkérdezni.

Miből merítesz erőt amikor naponta szembesülsz a sok gyermeki tragédiával?

A betegekkel való munkának minden árnyoldala mellett rengeteg előnye van: hatással vagyunk egymásra, és így nemcsak adunk, hanem kapunk is, bármilyen is az adott beszélgetés, helyzet kimenetele. Én olyan életet szeretnék élni, amiről majd ha számot kell vetnem, a mérleg legyen pozitív olyan értelemben, hogy pozitív nyomot hagytam mások életében – egy ötlettel, egy eredménnyel változtattam az életminőségükön, gondolkodásmódjukon, a testükön. Előre általában fogalmunk sincs, milyen mértékben tudunk majd segíteni, ezért amikor látható lesz a változás – akár fizikai, akár lelki –, az a mi szakmánkban a legnagyobb öröm.

 

Merthogy a gyógytornával párhuzamosan „lélekápolás” is zajlik, jól gondolom?

Igen. Azok az embereknek, főleg a gyerekeknek, akik megélnek valamilyen megkülönböztetést a társaikhoz képest – amit lehet betegségnek, zavarnak vagy állapotnak nevezni –, nagy lelkierő kell, hogy ezt el tudják fogadni és akár a javukra fordítsák, vagy csak egyszerűen el tudjanak siklani fölötte, például a humor segítségével.

Megerőltető, sokszor fájdalmas tornára jönnek hozzánk, és nem jókedvükből,

de ha sikerül felvidítani őket, az nagyon sokat jelent az aznapi torna és hosszú távon a gyógyulás szempontjából is, mert nem lehorgasztott fejjel, feszülten jönnek, viszont jó élménnyel, vidáman távoznak – azért ez sem magától értetődő az egészségügyben.

Ahogy az empátia, a kapcsolódás képessége, a gyermek lelkiállapotára való ráhangolódás sem...

Én mindig meghallgatom őket, akárhonnan jönnek, akárhány évesek és akármilyen bajuk van – ha kell, komolyabban, ha kell, vidáman beszélgetünk. A célt szem elől nem tévesztve szeretek a gyerekek számára teret, kezükbe felelősséget és döntési lehetőségeket adni, például két nehezebb feladat, játék közül választani; vagy ha egy gyerek rosszabb passzban van, akkor aznap kevesebb időt eltölteni a számára nehezebb eszközön, legközelebb pótolva azt.

Ez egy hosszú távú történet; nem kell egyetlen alkalommal megváltanunk a világot, nem kell mindennap a legtöbbet kihozni belőlük; pontosabban akkor lehet a legtöbbet kihozni a gyerekekből, ha minél jobban megértjük őket. Merthogy a legkisebbnek is van álláspontjuk, csak legfeljebb nem tudják, hogy úgy hívják. Emellett nagyon fontos számukra, hogy kapcsolódhatnak, tartozhatnak valakihez, egy segítő kézhez, aki bármikor, bárhonnan felhúzhatja őket, és aki ezáltal állandóságot, biztonságot nyújt nekik.

Mi a véleményed az SMA-s kisbetegeket érintő legfrissebb szakmai fejleményekről?

Az egészségügy lehetőségei nagyon behatároltak voltak mindaddig, amíg a génterápia lehetségessé nem vált. Annyira jó, hogy már nincsenek ilyen kötöttségeink, bátran merek szabadabban gondolkodni erről, és például Zente fejlődésével kapcsolatos célokat és elvárásokat tekintve is sokkal elengedettebb tudok lenni. Igazából bármit el tud majd érni, csak a megfelelő fejlődési ütem kell hozzá. Ha ezt tudjuk tartani, akkor nem hiszem, hogy bármi gátat szabhat annak, hogy teljes életet éljen.

 

2018-ban még elképzelhetetlen volt egy ilyen iszonyatosan drága és kétséges végkimenetelű génterápia, mint a Zolgensma, mégis három év alatt el tudtunk jutni oda, hogy az ilyen gyerekek életét gyökeresen meg tudjuk változtatni, és mindez most állami támogatással meg tud valósulni. Szerintem ez borzasztó nagy dolog, amiben oroszlánrészt vállaltak azok a gyerekek, akik részesei voltak ennek az úttörő kezelésnek. Nagyon biztató jövőt jósolhat ez nekünk; hiszen az egészségügyben még bőven vannak olyan betegségcsoportok, amelyek jelenleg is olyan kezelhetetlen kórképpel és lefolyással rendelkeznek, amilyen korábban az SMA is volt. És ha ez a határ már a csillagos égig kitolódott, akkor ki tudja, mikor tolódik ki ez a határ újra és újra, még több beteg gyermek számára. Ez a gondolat hatalmas lelkierőt adhat a mindennapos küzdelemben azok számára, akik még benne vannak a reménytelenség mókuskerekében. Ez a legfontosabb hozadéka a jelenlegi változásoknak.

Ajánljuk még:

„Nem a haláltól féltem, hanem a hiánytól, amit bennük hagyok” – egy rákbetegségből gyógyult édesanya emlékei
„Nem szeretem azt a bölcsességet, hogy élj úgy, mintha minden nap az utolsó volna. Nekem kell a holnap, hogy tervezhessek, vagy legalább gondolhassak a másnapra. Mindig abban bíztam, hogy a holnap jobb lesz, minden naphoz így álltam” – meséli Sárosdy Zsuzsanna, aki végigjárta azt az utat, amitől szinte mindenki retteg, és amire mégis oly sokan rálépni kényszerülnek. Zsuzsa meggyógyult, magára talált, festeni kezdett. Most pedig elmesélte, min ment keresztül.