„Ha elsőre ránézel, Down-szindrómás, de ha jobban megnézed, ő is csak egy gyerek”

Hétköznap délelőtt nagy a jövés-menés a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában. Zuglóban, egy több lakásból összenyitott helyiségben járunk. Mandulaszemek, pici orrok, jellegzetes arcok fogadnak bennünket – az ide érkező gyerekek nagy része Down-szindrómával született. A szüleik pedig sorstársak, vállalták, hogy felnevelik őket és a lehető legtöbbet megadják nekik.

Steinbach Éva, a mindig mosolygós, csupaszív asszony vezeti a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálatot, amely Down-szindrómás gyermeket nevelő családoknak segít. Ők a lehető legkorábban a szülők mellé állnak, támogatják a traumafeldolgozást, és olyan kérdésekben is válasszal tudnak szolgálni, melyekre sokszor sem a szülész, sem a gyermekorvos, de a szakszemélyzet sem képes felelni. 

Mi a Down-szindróma?
Az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség. Az embernek 23 kromoszómapárja van, összesen 46 kromoszómája, melyből 23 anyai, 23 apai eredetű. A Down szindrómás emberek 21-es számú kromoszómájából – hibás sejtosztódás következtében – nem kettő, hanem három fordul elő minden sejtben. A gyermek értelmi fejlődése lassú, testmérete eltér az átlagostól, izomzata általában renyhe, izületei lazák, növése alacsony, végtagjai rövidek. Arcberendezésük jellegzetes Down-baba arc: pici orr, lapos orrnyereg, ferde vágású szem, apró fül, jellegzetes arcpír. Természetükben is vannak közös vonások: őszinte, érzékeny, melegszívű emberek. Forrás: downalapitvany.hu

„Egyértelműen gyászolsz ilyenkor”

Marci öt hónapos, értelmi és mozgásos fejlesztésre hordja édesanyja, Kasza-Havas Eszter a központba. Velük és Évával egy csendesebb szobába húzódunk beszélgetni.

Marci Eszterék harmadik gyermeke, a terhesség alatti vizsgálatokon nem derült ki nála a rendellenesség, szülés után kapták meg a diagnózist. „Letelt az aranyóra, a szülésznő elvitte megfürdetni, az apukája mehetett vele, ő vette észre, hogy valami gyanús” – kezdi Eszter, aki ezután rögtön azt kereste, hova forduljon információért. A Facebookon talált rá a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálatra, a szülés után egy nappal már kapcsolatba is lépett velük. Éva pedig meglátogatta őket a kórházban, és mint Eszter mondja, mai napig bármiben fordulhatnak hozzá. „Mindig a rendelkezésünkre áll, túl sokat is vállal” – mosolyog hálásan.

Eszter Marcival, a háttérben Éva  | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

„Hiába a leggyakoribb genetikai rendellenesség, egy átlagembernek fogalma sincs, milyen a downosok és családjuk élete. Egyértelműen gyászolsz ilyenkor. El kell engedni azt, amit eddig gondoltál, mert van egy gyereked, akiről tudod, hogy értelmi fogyatékos. Azt nem tudod, miben lesz más az ő élete, csak azt tudod, hogy más lesz – az ismeretlen pedig megijeszt. Rengeteg kérdésed van ilyenkor, például, hogy tönkremegy-e az életed, hogy mi lesz, ha nem tudsz ott lenni mellette, vagy hogy lesz a többi gyerekeddel” – avat be Eszter, mit is érez egy anya az első időkben. 

„Ha elsőre ránézel, Down-szindrómás, de ha kicsit jobban megnézed, kiderül, hogy ő is csak egy gyerek” – ez hangzott el az első videóban, amit Éva mutatott Eszternek, mikor megismerkedtek. Azt, hogy ez mennyire igaz, azóta a fiatal anyuka is megtapasztalta. 

„Marci számomra a világ legcsodálatosabb babája.

7 és 9 éves testvérei is odavannak érte. Valószínűleg enyhén érintett downos, nincsen más szervi problémája. Ugyanúgy viselkedik, mint a többi baba, érdeklődő, nyit a világra, állandóan mozog, dumál. Az egyetlen félelmem, hogy ő egy életen át meg lesz bélyegezve” – mondja Eszter.

Eszter és Marci | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

Azt is őszintén bevallja, nem tudja, mit tett volna, ha a várandósság alatt derül ki Marci diagnózisa. „Áldásnak tartjuk, hogy nem kellett ilyen súlyos döntési helyzetbe kényszerülnünk. Ennek következményeit – akárhogy döntöttünk volna –, én nem tudtam volna elviselni. El tudjuk fogadni, hogy ez így van, így jó, hogy ő hozzánk került. A Down-szindrómások ugyanolyan emberek, ugyanolyan érzésekkel, motivációkkal, ambíciókkal, mint bárki más. Végtelenül elszomorít, hogy manapság kifejezetten Down-szindróma szűrésére vannak ráállva a különböző genetikai vizsgálatok” – teszi hozzá.

Eszter hangsúlyozza, vannak, akik tévhitekre alapozva hoznak meg akár olyan súlyos döntéseket is, mint a baba meg-, vagy meg nem tartása.

A Down Dada Szolgálat abban is szerepet vállal, hogy megfelelően tájékoztassa az érintett családokat, hogy ők a szükséges információk birtokában, a témát alaposan körbejárva, tudatosan olyan döntést hozhassanak, ami mindannyiuk érdekét szolgálja, és amit lelkileg is el tudnak fogadni.

A dadák mind-mind érintett szülők.

Az évek folyamán több mint százan végezték el a képzést, jelenleg több mint ötven aktív tagjuk van. Eszterék Fóton élnek, és mint mondja, mindenképp fel fogja venni a kapcsolatot a környékén élő dadával is. Ez azért is előnyös, mert jobban megismerheti a helyi bölcsődei, iskolai lehetőségeket.

 Marci | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

Beszélgetésünk ezen pontján Marci már jelzi, szeretné, ha anyukája a kérdéseim helyett inkább vele foglalkozna, így Éva veszi át a szót. Mint elmondja, a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat 1996-ban jött létre. Akkoriban még a szülők teljesen légüres térben voltak. „Amikor a kórházban elmondták, hogy Down-szindrómás a baba, hozzátették: »akár itt is lehet hagyni«. De arról, hogy milyen az élet vele, már nagyon kevés információt kaptunk” – idézi fel. Éva 21 évvel ezelőtt csöppent bele ebbe a világba: 2001-ben a hetedik gyermekük, egy kisfiú, Down-szindrómával született. A terhesség alatt nem derült ki az eltérés, de mint mondja, náluk nem lett volna opció, hogy elvetessék a magzatot. „Az életem jó irányba változott ettől, annak ellenére, hogy a miénk nem egy sikertörténet” – mondja. Peti ugyanis – akinek súlyos szívfejlődési rendellenessége volt – háromévesen meghalt.

Éva először önkéntes dada volt, de már több mint tizenöt éve ő vezeti a szolgálatot.

Steinbach Éva | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

Mit lehet mondani egy kismamának?

Évente kb. 50-70 Down-os baba születik Magyarországon, legalábbis ennyien jutnak el Éváékhoz. „Nehéz megmondani, mennyien vetetik el a magzatot, ha felmerül a Down-veszélye, mert én leginkább azokkal találkozom, akik gondolkodnak rajta, hogy megtartsák a babát” – magyarázza. Sokszor azt mondják, hogy a Down-gyanús magzatok egy százaléka születik meg, de ez Éva szerint nem igaz, ennél magasabb az arány. A világon kb. minden ezredik baba születik Down-szindrómával. Régebben ez a szám még hatszáz volt, azaz egyre gyakrabban fordul elő, hogy ezek a gyermekek nem születnek meg. Körülbelül az érintettek fele szívbetegséggel jön világra, s nehéz előre megmondani, hogy az mennyire súlyos. 

A diagnózis mindenképpen sokk a családnak, akár a várandósság alatt, akár a születéskor szembesülnek vele. Éva úgy véli, abban kell segíteni, hogy ezen a gyászfolyamaton minél könnyebben menjenek keresztül az érintettek, ugyanis nem lehet a gyászfolyamatot meg nem történtté tenni, de abban tudnak segíteni, hogy ne az uralja az egész életet. „Mikor bemegyek a kórházba először gratulálok a kisbabájukhoz, aki ugyanolyan, mint bármelyik másik baba, attól, hogy van egy kromoszóma-eltérése, ami rögtön látszik is rajta” – fogalmaz Éva.

„Sajnos az érintettek a kórházban általában nem kapják meg az elérhetőségemet, csak interneten vagy ismerősökön keresztül jutnak el hozzánk. Nem beszélek rá senkit arra, hogy megtartsa a babáját, és nem ítélkezem, hanem segítséget nyújtunk. Például a döntés előtt állók találkozhatnak olyan családokkal, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek. Elmondjuk, milyen juttatásokat kaphatnak, mikre számíthatnak. Bár

a Down-szindrómával lehet normális életet élni, azt sem szeretem, ha teljesen rózsaszín képet festünk a szülőknek.

Vannak nehézségek, de nem elviselhetetlenek, és rengeteg örömük is lesz a gyerekükben. Akik ide járnak, és látnak több családot, ők látják azt is, hogy nincs vége a világnak” – magyarázza.  

Negyven gyermek lelt új családra

A Szolgálat szerepe az évek alatt bővült, ma már a terhesség idején is segítenek, valamint próbálnak örökbefogadó családot találni azoknak a Down-babáknak, akikről lemondtak vér szerinti szüleik. Magyarországon sokan úgy vélik, hogy a legtöbb Down-babát haza se viszik, pláne nem fogadják örökbe őket, de ez nem így van Éva szerint. A Down Dada Szolgálatnál az elmúlt 17 évben mintegy negyven gyermeket adtak örökbe, és további húszan-harmincan nekik köszönhetően maradtak vér szerinti családjuknál. 

Down-szindrómás játékbaba a szolgálat lakásán | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

Két évtizeddel ezelőtt, ha egy downos babáról lemondtak, csecsemőotthonba, jobb esetben nevelőszülőkhöz került.
„Most már a törvény szerint nem kerülhetne intézetbe, de sokszor sajnos nem találnak, vagy nem is keresnek neki nevelőszülőt. A csecsemőotthonok így szinte csak fogyatékkal élőkkel vannak tele” – mondja Éva.

A Down Alapítvány két éve hivatalosan is nyílt örökbefogadást közvetítő szervezet is. 

„Először az egyik öcsémék fogadtak örökbe egy Down-szindrómás kislányt, majd a másik öcsémék lettek nevelőszülők. Valaki meg is kérdezte, hány testvérem van még?

– meséli a vezető nevetve. Éva édesanyjának öt Down-szindrómás unokája van, amivel valószínűleg Guiness-rekorder.  

Éva öccséék 16 évvel ezelőtt egy olyan kisbabát fogadtak örökbe, akiről a 31. héten, még az anyaméhben derült ki, hogy Down-os valamint súlyos szívbeteg. Az orvosok felajánlották a szülőknek, hogy beindítják a szülést, így a baba nem fog életben maradni. „Ez egyébként bűncselekmény, a 24. hét után ilyet nem lehetett volna felajánlani, ettől függetlenül máskor is volt már rá példa” – magyarázza Éva. Végül ettől visszariadtak a szülők, és úgy döntöttek, kivárják a terminust, majd örökbe adják a babát. Mátét fél évesen megműtötték, azóta teljesen jól van.

„Háromévesen már a legmagasabb csúszdára is felmászott, normál óvodába járt. 16 éves, boldog, tanul, iskolába jár.”

„Vége az életednek, kislányom!”

Mikor Éva a nyolcadik gyermekét, egy kislányt szülte a kórházban, mellette egy anyuka Down-os kisbabát hozott a világra. Az újdonsült anyának saját édesanyja azt mondta, „Vége az életednek, kislányom!”, utalva arra, hogy ne vigye haza a babát, mert az tönkreteszi életüket, az anya karrierjét. „A házaspár eljött hozzánk, látták a mi Petinket, egy működő családot, és nem egy kriptát, ahol mindenki gyászol. Végül hazavitték a babát, az anyuka pedig nem ment vissza a túlhajszolt állásába, és azt mondja jobb lett azóta az élete” – osztja meg Éva. 

Ő maga is elismeri, hogy Down-szindrómás gyereket nevelni nem mindig egyszerű. „Egy Down-baba érkezése akadályt jelent a családnak, de ha sikerül jól kezelniük a krízist, megerősödnek, és gazdagodnak. A testvérek empatikusabbak lesznek, inkább választanak segítő foglalkozást, jó irányba változhat az életük” – véli Éva. Hozzáteszi: pszichológus kolléganője szerint a mai világban, ahol a házasságok hatvan százaléka fölbomlik, azt állítani, hogy a házassági gondok hátterében a fogyatékos gyerek áll, nem korrekt. „Ha emiatt fölbomlik egy házasság, akkor egy év múlva lehet, hogy egy másik nehézség miatt bomlott volna fel.”

Steinbach Éva | Fénykép: Németh Róbert, Roggs Fényképészet

Létezik az integráció?

A dadák minden kérdésre őszintén válaszolnak, így az sem tabu, mire számíthatunk az óvodai, iskolai integráció kapcsán. Mint mondják, jó és rossz példákat is láttak már. „Vannak olyan iskolák, ahol meg se próbálják írni-olvasni megtanítani őket, mondván úgyse fog sikerülni. Ugyanakkor a Down szindrómások közül sokan tudnak írni-olvasni, és a többiek se biztos, hogy azért nem tudnak, mert nem tudtak volna megtanulni” – magyarázza Éva.

A Down Dada Szolgálat általában 18 éves korig kíséri az érintetteket. „Ők is felnőnek, leválnak a családról. Képesek támogatott lakhatásban vagy lakóotthonban élni társakkal.

Párkapcsolatuk lehet, dolgozhatnak, szórakozhatnak. Ők is vágynak az önállóságra”

– hangsúlyozza a vezető. 

Évának napközben folyamatosan csörög a telefonja, üzenetek hadára válaszol. Most éppen egy olyan család helyzetét próbálja megoldani, ahol egy downos iskolás fiú és édesanyja évek óta mindennap tömött busszal utaznak a lakóhelyüktől 15 kilométerre lévő iskolába, ami megterheli a fogyatékkal élő fiút, segítséget pedig eddig nem kaptak a szállításban.

„Ezeknek a családoknak nem azért nehéz, mert Down-szindrómás a gyerek, hanem például azért, mert nem megfelelő hozzáállással találkoznak az önkormányzatok, a bürokrácia részéről” – fogalmaz Éva.

A beszélgetésünk után valószínűleg sok nem fogadott hívás várja, és őt elnézve, biztos vagyok benne, hogy senkit nem hagy válasz nélkül. Látszik, ezekért a gyerekekért és családjaikért tűzön-vízen átmenne…