Elfogadni az elfogadhatatlant: ha kiderül, hogy a gyereknek komoly baja van

„Ifjú szülőként az első hetekben egy jól sikerült kisbabában gyönyörködhettünk, és felhőtlenül örülhettünk neki. Szépen fejlődött, de aztán mégis úgy tűnt, valami nincs rendben vele. Mindenki nyugtatgatott, hogy csak beképzelem, ez csak amolyan anyai aggodalmaskodás. Aztán csak elvittem a szemészetre, ahol kertelés nélkül kimondták, a kisbabánk teljesen vak, és ezen a szemen szemüveggel sem lehet segíteni. Elképzelésem sem volt, hogyan mondjam meg a férjemnek azt a hírt, ami arról tudósít, a gyermekünk soha életében nem fogja látni a szülei mosolyát, az emberi arcot és a tekintetet, a kedvenc háziállatát, a felkelő napot, a csillagokat az égen, a hegyeket, a völgyeket, a folyók kanyargását, a tenger hullámzását. Minél részletesebben felfénylettek az élet szemmel érzékelhető szépségei, annál elviselhetetlenebb súllyal jelentek meg mindezek a veszteség oldalon.

Ó, ha még sejthettem volna, hogy ez csak a jéghegy csúcsa! Ezután beutalták fejlődésneurológiai vizsgálatra. Onnan azt az útravalót hoztuk haza, hogy jót ne várjunk, csak rosszat és még rosszabbat. Egész életében pelenkázni kell, és azt az embert sem fogja megismerni, aki tisztába teszi. Az agykéreg sejtjeinek hetven százaléka elhalt vagy el van meszesedve, továbbá nincs retinája és a látóideg is sérült, tehát százszázalékosan vak.

Amikor hazaértünk, a férjemmel feküdtünk az ágyon, néztük a nekünk tökéletes és gyönyörű kisbabánkat, és nem tudtunk megszólalni. Emlékszem, én nem akartam levegőt venni. Abban bíztam, ha sikerül megtennem, akkor majd meghalok. Úgy éreztem, vége a világnak, az enyémnek egész biztosan. Ha egy jós azt mondta volna, hogy a fiunk tizenöt évesen az osztály egyik legjobb tanulója lesz, íjászkodni, focizni, pingpongozni fog, azt hiszem, gúnyolódik szerencsétlenségünkön, vagy balgán azt képzeli, meg lehet minket vigasztalni ilyen nevetségesen hazug álomképpel.

Nagyon nehéz volt akkoriban az életem. Az segített, ha itt volt a család körülöttem, az együttlét erőt adott. Amikor azonban magamban maradtam, gyakran reménytelen gondolatok törtek rám. A háziorvoshoz fordultam, kértem, mondja el, mit kezdjek most én ezzel a kisgyerekkel. Azt mondta a kétségbeesés nem segít. Most azt kell megnézni, mi hozható ki mégis belőle. Kedves volt, elfogadó, azt a reményt sugallta, a világ élhető lehet ebben a helyzetben is. A mai eszemmel ordítanék azokkal az orvosokkal, akik semmi esélyt nem adtak a gyerekünknek.”

A fenti eset, amelyet részletekben vettem át a könyvből, tökéletesen körvonalazza azt a három fő krízist, amellyel egy családnak hasonló helyzetben szembe kell néznie, és amelyekről most említést teszek.

1. Belső elfogadás

Egy haláleset következtében, a gyászfolyamat, még ha gyötrelmes is, de halad a maga útján az elfogadás felé. Mi történik egy sérült gyerek esetében? Nem véletlenül hasonlítják a szülőkben lejátszódó folyamatot ahhoz a gyászfolyamathoz, amit egy haláleset után élünk meg. Hisz az a gyerek, akiről álmokat szőttek, nem született meg.

Azonban egy eltávozott személy nincs folyamatosan a hatókörében a gyászoló személynek. Nincs sem idő, sem lehetőség a gyászra, hisz ez az ártatlan jövevény már az élet része, gondoskodni kell róla. Ez nem egy lezárt, elvégzett dolog, mint egy haláleset, hanem egy nyitott folyamat, amelyben remények és reménytelenségek váltják egymást. Ha a szülők képesek is feldolgozni az első gyászt, ami arra volt reakció, hogy sérült gyerek született, lehet, hogy az élet újabb kihívásokkal állítja őket szembe. Ilyen lehet például, amikor a fejlődés során újabb problémák merülnek fel.

Ezek pedig olyan veszteségek, amelyek ha nem kerülnek feldolgozásra a szülő részéről, akkor ők maguk is beletörhetnek lelkileg.

Nagyon fontos, hogyan áll hozzánk a szűkebb és a tágabb környezet, van-e kivel megosztani az aggodalmakat. Ezek nagyon sokat segíthetnek, hogy a szülők végig tudjanak menni az úton, és meg tudják élni a gyász stádiumait. Mindez pedig döntő lehet abban, hogy végül megtörténik-e a belenyugvás vagy jó esetben az elfogadás.

2. A külvilág reakciói

Az első és az egyik legfontosabb mérföldkő, a kórházi személyzet, a szakemberek viselkedése, hozzáállása. Az, ahogy közlik a hírt a szülőkkel. A tények közlése, az empatikus vagy embertelen reakciók, az első benyomás maradandó nyomot hagyhat a család életében, hisz elsődlegesen ezek alapján mérlegelik lehetőségeiket. Ahogy August Bier, orvos, mondta: egy okos szülő gyakran jobb diagnózist állít fel, mint egy buta orvos. Az a közelség, ahonnan ők szemlélik gyereküket, ér annyit, mint az a szaktudás, amit az orvos magáévá tett az évek alatt. Épp ezért, a két félt szembeállítani, és figyelmen kívül hagyni egyik vagy másik nézőpontját, káros következményekkel szolgálhat.

Ők az első pillanattól kezdve egy csapat, amelyben minden tagnak hozzá kell adnia a tudását  a másikéhoz,

és mindenki nézőpontját figyelembe kell venni ahhoz, hogy az eredmény a lehető legjobb legyen.

A szülők gyászát és ennek feloldását befolyásolja a környezet megítélése is. Egy olyan társadalomban, ahol egy speciális nevelést igénylő gyerekre legtöbben még mindig borzadva néznek, egy szülőnek nehéz elérni, hogy jól érezze magát és megtalálja boldogulását. Erre a válasz a környezet nyitottságában, az elfogadásában és a szelíd együttérzésében van.

3. Jövőkép

A jövőre gondolva összetörhetnek, magukba fordulhatnak, kilátástalanságot érezhetnek a szülők. Azonban nagyon fontos, hogy a kezdeti sokk után, miként reagálnak a történtekre. Nagyon gyakran hallottam a környezetemben egy- egy tragédia után, hogy azt szeretnék, most azonnal tudjanak néhány évet maguk mögött, lássák hol fognak tartani, és most szabaduljanak ebből az áldatlan állapotból. Ilyen esetben az egész problémát akarjuk megoldani egyszeriből, ugyanakkor jól tudjuk, ha kiéhezve, nagyon mohón vesszük magunkhoz az ételt, és gyorsan akarjuk letudni az éhséget, a vége rosszullét, gyomorfájás lehet, amivel még rosszabb közérzetünk lehet, mint előtte volt.

Jót és rosszat egyaránt, csak apránként adagolhatunk az életünkbe ahhoz, hogy annak eredményét hasznunkra fordíthassuk.

Akkor is, ha tudjuk, mindkét esetben sokszor nagyon nehéz mértékletesnek lenni.

Nemrég olvastam el Jeanine Cummins Amerika földje című könyvét. A szerző éveken keresztül kutatta, milyen okokból vándorolnak az emberek Közép- és Dél-Amerikából északra, az Egyesült Államokba. Elviselhetetlen szegénység, drogkartellek vagy épp a saját bűnös múltjuk elől próbálnak menekülni, egy szebb jövő reményében. Egy valós alapokra épült, fiktív történeten keresztül ismerhetjük meg azt a konkrét utat, amelyet ezek az emberek fizikailag és lelkileg is megtesznek.

A főhős tizenhat családtagját veszíti el, egy kartell terrortámadása által, amelyet az újságíróként dolgozó férjének címeztek. Csupán a szerencsén múlt, hogy ő és a nyolc éves fia túlélték a támadást. Az első néhány napi menekülés és menetelés után hagyja el a száját az a mondat, ami élesen az eszembe vésődött, és most is, mint kapaszkodó jutott eszembe: „Onnan kell bátorságot merítsek, ahol találok. Nem szabad kétségbeesnem az előttünk álló feladat nyomasztó méreteitől. Mindig csak a következő lépést kell, megtervezzem, és arra kell, hogy gondoljak.” Hasonlóan van megfogalmazva Máté evangéliuma 6:34 versében is: „Ne aggodalmaskodjatok tehát a holnap felől; mert a holnap majd aggodalmaskodik a maga dolgai felől. Elég minden napnak a maga baja.” Lépésről- lépésre, és így talán a könyv főhőséhez hasonlóan, mindenkire vár egy ígéretesebb, szebb, szabadabb jövő.

Bármilyen gyerekünk is legyen, nehéz időkben akkor is mindig van mit tanulni tőlük.