Kórházszagban töltött kamaszkor – interjú Aczél Dóra ráktúlélővel

Hős

Kórházszagban töltött kamaszkor – interjú Aczél Dóra ráktúlélővel

Aczél Dóra kamaszkorában küzdött meg a csontrákkal, a betegség a bal karját támadta meg. Túlélőként fontosnak tartja, hogy másoknak is segíthessen, akik küzdenek e kórral. Naplója őrzi a kórházban töltött időszak emlékeit, és e jegyzeteiből könyv is született, „Fájdallam” címmel. Ennek kapcsán kérdeztük most.

Nagyjából négy éve volt, hogy elmentem a Fájdallam című könyv bemutatójára Kolozsvárott. A Visky András által írt könyvajánló mély benyomást tett rám. Így szól: „Megtámadja egy kislány szervezetét a rák, csöndes eltökéltséggel, alattomosan. Mire tetten érjük, már mindennél és mindenkinél nagyobb. Orvosok, szülők, segítők, barátok fordulnak szembe vele, beindul a küzdelem a kislány életéért. A kórházban barátságok szövődnek a gyermekek között, különös közelség és ismeretlen mélysége az együttérző szeretetnek. Reggelre, időről időre, megüresedik egy ágy. Elszakadás: mit jelent elszakadni? Hol van, aki nincs velünk? Meg tud semmisülni egy arc? Aczél Dóra könyve a fordulatos kalandregényeknél mérhetetlenül izgalmasabb beszámoló. Megérinti az életet a haláltól elválasztó határt, rá is lép a bizonytalan sávra. És visszatér. Itt van velünk Dóra, és itt van ez a finom, boldog könyv, tele éles, angyali mondatokkal. Egy kivételes ember kivételes története. Mindannyian kivételek vagyunk.” 

A dedikálás során váltottunk néhány szót a szerzővel, aki az alábbi szöveget írta az én példányomba: „Tündének, olvasd szeretettel. Várom a visszajelzést! Aczél Dóra”. A könyv elolvasása után évekbe telt, mire megértek bennem a kérdések. Most ezekkel kerestem fel a szerzőt. 

Miért döntöttél úgy több tíz év után, hogy megírod a történetet?

Régóta vágytam arra, hogy könyvet írhassak. Csak ez sokáig amolyan gyermeteg, kamaszos képzelgésnek tűnt, téma se volt nagyon, én pedig olyan ember vagyok, aki csak lelkesedéssel tud dolgozni. Ha nincs lelkesedés, akkor nem megy. Aztán a könyv egyszer csak összeállt a fejemben, az érzés pedig vezette az ujjaimat írás közben. Az ókori görögök ezt nevezték Géniusznak: amikor a zsenialitás egy embertől független entitás, ami néha eljön, és meglátogat valakit. Ezt tartom a valódi alkotási folyamatnak. 

Fájdallam számomra egy ilyen momentum volt, azóta (még) nem ismétlődött meg bennem ez az erős hívás. Könnyítette a Géniusz munkáját, hogy volt miről írni, volt anyagom hozzá, így a kamaszkorom fióknak írt naplójegyzetei új formát és értelmet kaptak. Ez egy tipikus esete volt annak, amikor az isteni munkálkodik, és az ember – jelen esetben én – csupán eszköz egy gondolat vagy állapot kifejezésére.

Lackfi Jánostól hallottam egyszer, hogy az ember elsősorban magának ír, hogy a saját lelkén könnyítsen. Az, ha talál valakit, aki szívesen olvassa, és még örömöt vagy megnyugvást is talál benne, csak hab a tortán. Számítottál arra, hogy ekkora érdeklődés fogja övezni a könyvedet, és hogy ennyi ember talál benne valós örömet és megnyugvást? Mert bár maga a történet nyomasztóan hathat, neked mégis sikerült szeretetkönyvvé formálnod.

Nem voltak elvárásaim a fogadtatást illetően. Természetesen nagyon jólesik a sok pozitív visszajelzés és a számos üzenet, amit kaptam és a mai napig kapok arról, hogy mennyit segített nekik a könyv. Ennek azonban felelőssége is van, amit nem mindig könnyű hordani. Rákos betegek, akik gyógyulni akarnak, a családjuk, akik gyógyítani akarják, gyakran felkeresnek, és olyan, mintha tőlem várnák a segítséget, hisz én meggyógyultam, ezért fellebbentettem egy hatalmas reményt: hogy ez másoknak is sikerülhet.

Az élet azonban sajnos nem ilyen egyszerű, ahogy a történteket feldolgozni sem könnyű. Vannak emberek, fiatalok, gyerekek, akik nem gyógyulnak meg, akik meghalnak. Ezt én biztosan nem tudom fölülírni, és nem tudom a titkát sem az életnek, sem a halálnak, és a gyógyulásnak sem. A legtöbb, amit nyújtani tudok, hogy meghallgatom őket, és nem rettenek el, ha a kórházi kezelés gusztustalanságairól, ha az emberi test legféltettebb, a szexualitásnál is intimebb és civilizációs mázzal bekent dolgairól beszélnek. Már nem emlékszem pontosan, mit hol és hogyan írtam meg a könyvben.

A lényeg az, hogy ha ma felkeres valaki, akkor nyitott lehessek az ő történetére, hisz én már elmondtam az enyémet.

Ha az ember megismeri a történetet, akkor a „fáj” része mindenkinek egyértelmű lesz. Mit jelentett számodra a dallam? Milyen zenével vagy dallammal jellemeznéd ezt az időszakot, amit te akkor és ott, már kamasz daccal, mégis gyermeki lélekkel megéltél?

Van egy kedvenc filmem, a Hétköznapi Mennyország. Ha arról kérdeznek, hogy mit gondolok a zenéről, akkor leginkább azt, hogy az egyetlen „a” hang a zenei hallásmentességet is meg tudja tölteni értelemmel és érzelemmel. A kamaszkoromat, de leginkább az emberi életet én ezzel a nem is igazi zenével tudnám dallamba szedni. Azt tudom, hogy – ugyan már nem kamaszként, de kórházi közegben – amikor mondjuk csak érzéstelenítővel műtöttek altatás helyett, akkor elkezdtem furcsa, éneklős dallamot kiadni magamból. Ezzel nyugtattam magam, és a férjem vagy az asszisztensnő kezének szorongatása mellett ez volt az, amivel el tudtam viselni a testi fájdalmat.

Fájdallam borító

 

Milyen érzés, hogy az életednek egy jelentős része hozzáférhetővé vált bárki számára? Bevallom, a 69. oldalon lévő, apróbetűs szöveget fejből tudom. Egy olyan bennem szunnyadó érzést fogalmaztál meg ott az elmúlásról és az ezzel folytatott belső harcról, ami mindig velem volt, de valahogy eddig megfoghatatlannak tűnt.

Látod, én meg már rég nem tudom, hogy mit írtam a 69. oldalon. A fejezetek elején szereplő, apróbetűs szöveg a könyv megírásának idején született. Az az érzelmi vonulat, amit az akkori jelenben megéltem, segített, hogy felfejthessem a kamaszkori, szándékosan elrejtett emlékeket. Ragaszkodtam ehhez, még ha sokan nem értették, hogy mire jó ez. Én ezekkel együtt éreztem teljesnek a könyvet.

Számomra az őszinteség kulcsfontosságú. Nemcsak másokkal, de magammal szemben is.

Azt a fajta sebezhetőséget, amit az apróbetűs szövegrészek jelentenek, nagyon nehéz volt felvállalni, de tudom, hogy szükséges volt. Vannak dolgok, amikről nem lehet csak úgy beszélni, hogy kizárólag a kellemes dolgokat tüntetjük fel. Beengedni a nehéz, rossz érzéseket, leereszkedni a mélyükre nem egyszerű, nem kellemes. Viszont ha vállalom, akkor az őszinteség felszabadító és katartikus lesz. Kár lenne ezt megspórolni az életből.

Aczél Dóra és gyermeke

 

Ma az élet végességéről és minden olyan történésről, kérdésről, ami efelé tereli a figyelmet, szinte megszűntünk beszélni. Talán azért, hogy saját halandóságunkról eltereljük a figyelmet, talán mert nincsenek rá szavaink, nem tanultuk meg, hogy miként kell erről beszélni, vagy egyáltalán kell-e. A könyvben te magad is említed, hogy mennyire elzárkózott a környezeted, holott beszéltél volna róla. Hogyan közelítsünk, szóljunk egy hasonló krízisben lévő emberhez? Mire vágytál akkor szíved mélyén?

Azt hiszem, hogy betegnek lenni azért a legrosszabb, mert egyedül vagy egy nagyon személyes és személyre szabott tapasztalással. Sokszor annyira személyes, hogy te magad sem tudod verbalizálni.

Az segített, ha találtam hasonszőrűeket magam körül, vagy valakit, aki felvillantott valamilyen szintű biztonságot. Például azzal, hogy tudta, milyen a betegség lefolyása, ismerte a mellékhatásokat, azt tudta mondani, hogy „ez normális”.

Őszintén megmondom, a hozzátartozóknak veszettül nehéz dolguk van. Nekik azt tudom tanácsolni, hogy legyenek nyitottak meghallgatni a beteget. Sokszor már ennyi is rengeteget tud segíteni. Na meg a humor, ami nagyon jó stresszoldó, és összekapcsol másokkal. Ha pedig ez nem megy, akkor lehet csak simán őszintének lenni: „Fogalmam sincs, hogy mit mondhatnék”, „Én most nagyon bénán érzem magam, azt sem tudom, mit kell most csinálnom”. 

Egy nagyon nehéz kérdést is felteszel a könyvben, gyermeki őszinteséggel. Ha Isten tényleg szeret valakit, miért hagyja, hogy szenvedjen? Épp Philip Yancey Hol van Isten, amikor fáj? című könyvét olvasom, és érdekes volt a két könyvet egymás mellé tenni. Bár a szerző fizikai fájdalomról beszél, szerintem aligha lehet elválasztani azt a lélek fájdalmától. Ha az egyik megbetegszik, előbb vagy utóbb a másik is utoléri. Hogy sikerült visszatalálnod a hithez, milyen kapcsolatot ápolsz jelenleg azzal az Istennel, akiről végül már a könyvben leírtad, hogy mégis ott van valahol?

Számomra Isten, amilyen stabil, épp annyira örök változó is. Így a kapcsolatom vele ugyanilyen változó, de egy biztos: mindig létező. Az pedig mindig tőlem függ – az a fránya szabad akarat –, hogy mennyire van közel hozzám, vagy épp távol tőlem.

Említetted, hogy felnőttként is vártak rád orvosi beavatkozások. Milyen formában kötődik ez a kezdeti betegségedhez?

Szerencsére nem az alapbetegség, a rák jött vissza. De azért kötődik ahhoz bőven: a kamaszkoromban a rák miatti végtagmentő műtétemkor egy impozáns protézissel gazdagodtam. Titánium, az onko-ortopéd orvos által számomra személyre szabva. Ez a protézis remekül szolgált engem, és noha a látszattal sosem voltam megelégedve, azért jó volt, hogy volt karom.

A daganat eltávolításakor elég sok lágyszövetet is ki kellett vágni, magyarán a vállcsontot takaró izom számomra nemlétező lett. És közel 20 évig csak a bőr tartotta odabent a protézist. Ez sok idő. A protézis korrekciójára és izombeültetésre volt szükségem. Az izmot a hátamból vették hozzá, a protézist meg igyekeztek korrigálni. Mint később kiderült, nem kellett volna. Az ürömben az öröm, hogy fel kellett keresnem azt a professzort, aki kamaszkoromban műtött. Ugyan nehéz volt megtalálni, de sikerült, és még mindig sikeresen praktizál. Úgyhogy az ő tisztje lett helyrehozni a kikorrigált protézist. Gyakorlatilag erről szólt a felnőttkori kórházi létem sorozata.

Gyerekként mi szerettél volna lenni, és végül milyen karrierútra léptél?  

Előbb énekesnő akartam lenni, aztán író, később pedig csak simán gazdag. Az életutunk változásait, azaz hogy „mi lett volna, ha…”, szerintem még Isten sem tudná megmondani, nem is lenne értelme, mert már nem vezet sehova. Hiszek abban, hogy mindig abból kell főzzünk, amink van. Szerintem végül az lettem, ami akartam, illetve most is összhangban vagyok magammal. Nincs szakma a kezemben, nem is volt igazán soha. Ez nem egy vágyott állapot, folyamatosan meg kell küzdenem magammal és azzal, hogy valami mellett kitartsak. Nem vagyok tipikus nyolcórás munkaerő. De mindig szerettem létrehozni valami újat, ami a közösséget, a társadalmat szolgálja.

Az oktatás, és még inkább a tanulási folyamatok érdekelnek. Azon dolgozom a Grund Community Egyesület elnökeként, hogy az élményalapú oktatást minél szélesebb körben tudjuk terjeszteni. Felnőttképzőként pedig szeretem az embereket kihozni a komfortzónájukból. Legyen szó kommunikációról, konfliktusmenedzsmentről vagy épp táborszervezésről, a lényeg, hogy úgy adjak át tudást, hogy a „tanuló” aktívan vegyen részt ebben.

Ki vagy te a hétköznapokban?

Folyton változok. Az őszinteség számomra a legfontosabb. Folyamatosan lavírozok a családanya és a vezetői szerepek között, bár még arról sem vagyok meggyőződve, hogy kellene-e lavíroznom. Szeretek a kályhába tüzet rakni, de utálom, ha füstszagú vagyok. Utálok papucsot hordani.

A Fájdallam című könyv ingyenesen letölthető ITT

Ajánljuk még:

 

Már követem az oldalt

X