Szklerózis multiplexszel az élet: az ezerarcú kór nyomában

Megtanulunk együtt élni a betegségünkkel. Az ember már csak ilyen, alkalmazkodik jóhoz, rosszhoz. Az előbbit szinte észre sem vesszük, az utóbbit annál inkább, de elviseljük. Nemcsak a betegnek, a hozzátartozóknak is olykor erejük felett kell teljesíteniük ahhoz, hogy ne fogyjanak el, ne adják fel a hatalmas kihívást látva. Ilyen próbatétel elé állíthatja az embert a szklerózis multiplex (röviden SM) is, amely betegség Magyarországon közel tízezer embert érint, a világon pedig mintegy két és fél milliót. 

Mi az a szklerózis multiplex?

Az SM egy központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, amelynek során az immunrendszer tönkreteszi az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburkát, ami kommunikációs zavart okoz az agy és a test többi része között.

A szervezetben zajló kóros folyamatok a legváltozatosabb panaszokat okozhatják, ezért is hívják az SM-et „ezerarcú kórnak”. Tünetei sokfélék lehetnek, jellemzően 20 és 40 év közöttieknél jelentkeznek. Gyakori tünetek között szerepel például a homályos- vagy kettős látás, a bizonytalan járás, az egyensúlyzavar illetve a bizsergés, zsibbadás, a végtagok remegése, bénulás. A betegség egyelőre nem gyógyítható, a lefolyása azonban késleltethető, és a tünetei is enyhíthetők.

A tünetek nem érintik egyformán az SM-betegeket. Egyesek állapota változatlan marad, másoké súlyosbodhat. Azzal azonban a legtöbb szakember egyetért, hogy a diagnózis megállapítása után a betegnek és a környezetének is egy új életmódhoz kell alkalmazkodnia. 

Sem a betegnek, sem a környezetének nem könnyű együtt élni az SM-mel. De megtanulható.

20-25 évvel ezelőtt a SM-ben szenvedő betegek várható élettartama 5-8 évvel alacsonyabb volt az SM-től mentes emberekhez képest, de ez a különbség folyamatosan csökken. Az elmúlt 25 évben a kutatásoknak köszönhetően a betegségben szenvedők várható élettartama jelentősen megnőtt. Az egyre újabb, modernebb gyógymódok hatására radikálisan csökkent annak a valószínűsége, hogy a betegek 40-50 éves korukra tolószékbe kerüljenek. A tudomány fejlődésének hála, folyamatosan csökken az eltérés az SM-betegek és egészséges társaik között a foglalkoztatottság vagy a gyermekvállalási kedv tekintetében is, a kezelt SM betegek ma már akár teljes életet élhetnek.

A testi-lelki egészség kiemelten fontos!

Bár a tudatos, egészséges életmód megvalósítása ebben az esetben még nehezebbnek tűnhet, a szakemberek szerint a fizikai aktivitás és a kiegyensúlyozott étrend több pozitív változást is hozhat egy SM-beteg életminőségében. Többek között javulhat az állóképessége, a mozgáskészsége, hajlékonyabbakká válhatnak az ízületei, egészségesebbé a szíve, csökkenhet a fáradékonysága és enyhülhetnek a depressziós tünetei. Érdemes felkeresni egy szakértőt, aki megfelelő életmódot és étrendet javasolhat a diagnózist követő időszakra. A tapasztalatok szerint ugyanis az egészségre való fokozott figyelem pozitív hatással lehet a beteg életminőségére.

A dohányzás és az alkoholfogyasztás egyébként is kerülendő, krónikus betegség esetén főleg! Mindkettő ronthatja az SM-beteg állapotát. Az alkoholfogyasztás ráadásul a központi idegrendszerre (is) hat, ami az egyensúly, a beszéd és általában a gondolkodás minőségére lehet negatív hatással. A rendszeres gyógyszerszedés mellett egyébként is kerülendő bármilyen alkohol fogyasztása.

Fontos a test és a lélek együttes ápolása

többek között a betegséggel együtt járó stressz, szorongás, depresszió leküzdése mellett azért is, mert az életminőséget nagymértékben javíthatja a személyes kapcsolatok ápolása és a környezettel való kiegyensúlyozott együttélés. 

A személyes kapcsolatok, a családdal és a barátokkal való egészséges kommunikáció megtartása is nagy kihívást jelenthet egy SM-beteg számára. Előfordulhat, hogy nem könnyű beszélni az állapotukról, az érzelmeikről, vagy akár a gyötrő gondolatokról. Viszont nem szabad hagyni, hogy elveszítsék a szeretteiket, fontos, hogy a beteg nyisson az emberek felé – idővel rendkívül erős kapcsolat alakulhat ki némely személyekkel, akikben megbíznak, akik támogatják őket.

Aktív élet szklerózis multiplexszel

Az étrend mellett a testmozgást is fontos beiktatni a mindennapokba: az egyén szükségleteihez és képességeihez mérten kell kiválasztani a megfelelő edzésformát. Az egyszerű fizikai tevékenységek (mint például a kertészkedés) mellett olyan sportok közül is választhatnak, (a gyógytorna mellett) mint a jóga, a vízi torna, vagy akár az úszás.

Az szklerózis multiplex diagnosztizálása után is végezheti a beteg a munkáját, élvezheti a szabadidős tevékenységeit – megtarthatja a szakmai és személyes életvitelét, miközben a korábbinál jobban odafigyel a belső énjére, a mentális egészségére. Érdemes lehet egy szakember segítségét kérni ahhoz, hogy a betegség miatt kialakuló lelki problémák megoldódhassanak.

A hozzátartozóknak sem könnyű!

Nemcsak az SM-beteg részéről nagy kihívás a diagnózist követő időszak, a környezetük is egy új élethelyzetben találhatja magát. S bár a betegeknél előfordulhatnak olyan időszakok, amikor súlyosbodnak a tünetek, olyan időszakok is lehetnek, amikor enyhébbek, vagy egyáltalán nem tapasztalhatók a tünetek. A társas kapcsolatok alakítása és megélése esetén ezeket fontos figyelembe venni, és a beteg igényeinek megfelelően alakítani.

A szklerózis multiplex két leggyakoribb tünete a fáradtság, enerváltság és a mozgásszervi problémák. Sajnos mindkettő befolyásolhatja az embert abban, hogy társaságban legyen, társas tevékenységet végezzen. Ráadásul a beteg nehezen tudja elmondani, pontosan érzékeltetni, hogy mi zajlik benne, mi mindenen megy keresztül, ezért a hangulatai, a hogyléte nehezen érthető lehet a környezete számára.

Egy SM-beteg fizikailag és lelkileg is terhelt – ahhoz, hogy segíteni tudjunk neki, együtt tudjunk élni vele a hétköznapokban, ezt mindenképp fontos megérteni.

A közös programokat is ezek figyelembevételével kell megszervezni.

Akkor beszélgessünk vele, amikor készen áll rá: ha egy szerettünket a közelmúltban szklerózis multiplexszel diagnosztizáltak, előfordulhat, hogy eleinte nem akar beszélni róla. Ne erőltessük, na gyakoroljunk rá nyomást, hagyjuk, hogy akkor beszéljen róla, amikor ő szeretne. 

Legyünk jó hallgatóság: az érintettek ismerik a legjobban a saját tüneteiket és azt, hogyan befolyásolja az életüket a kór. Vegyük észre,

halljuk meg, hogy mire, milyen segítségre van szükségük.

A „kevesebb több”-elvét kövessük: koncentráljunk az egyszerűbb programokra, az egyszerűbb élményekre. Olyan tevékenységeket szorgalmazzunk, amelyek nem igényelnek sok energiát vagy fizikai aktivitást. Például ahelyett, hogy elmennénk a moziba, alakítsuk át otthon a nappalit moziteremmé egy estére.

Elkerülhetetlen az alkalmazkodás: bár a betegségben szenvedők jellemzően nem szeretnék, hogy a kór határozza meg az életüket, a családtagoknak, barátoknak alkalmazkodniuk kell hozzájuk, megértőnek és rugalmasnak kell lenniük velük. A betegség kiszámíthatatlanságából adódóan előfordulhat, hogy egy programot el kell halasztani, vagy le kell mondani.

Legyünk türelmesek: a tünetektől függően előfordulhat, hogy a betegnek romlik a koordinációja, nem ismer meg dolgokat, embereket, vagy a szokásosnál is lassabban, nehézkesebben mozog, gondolkozik, beszél. Ilyenkor különösen fontos, hogy türelmesek legyünk velük, s hagyjuk, hogy a saját tempójukban végezzék a tevékenységeket!

Ne csináljunk meg mindent helyettük: bár sok intézkedést és alkalmazkodást igényelhet, ha együtt élünk egy SM-beteggel, fontos észben tartanunk, hogy

a szerettünket ne kezeljük minden másodpercben úgy, mintha nem tudna magáról gondoskodni.

Ahol és amikor csak lehet, hagyjuk, hogy ő maga csinálja a különböző tevékenységeket és csak akkor segítsünk, ha valóban szüksége van rá, vagy megkér bennünket.

Kerüljük a „mérgező pozitivitást”: bár fontos a pozitivitás, fontos az is, hogy felismerjük a betegséggel járó nehézségeket és beszéljünk róluk. Ne tegyünk úgy, mintha minden a legnagyobb rendben lenne. Ugyanakkor természetesen törekedhetünk arra, hogy a szerettünk mentális egészsége kiegyensúlyozott legyen, s egy-egy nehezebb helyzetben inkább mosolyogjon, vegye könnyedebben a nehézséget, de ne akarjuk mindenáron erőltetni a jókedvet.

Kérjünk segítséget: az szklerózis multiplexben szenvedő szerettünknél kialakulhat szorongás, depresszió és bármilyen más mentális probléma. Ilyenkor érdemes megfontolni egy orvos vagy terapeuta segítségét. Beszéljük meg és ha szükséges, kérjünk segítséget – akár saját magunk számára is, hiszen számunkra is meglehetősen megterhelő lehet ez az új és igencsak nehéznek tűnő élethelyzet.

Ha pedig szeretnénk minél inkább megérteni, min mennek keresztül, a filmek világát is segítségül hívhatjuk: több zseniális film is készült már a szklerózis multiplexről!

Kérdésed van, a szklerózis multiplex kapcsán? Szeretnéd tudni, milyen tünetekkel járhat pontosan, mi történik egy kivizsgáláson, és hogyan segíthetsz az érintetteknek? A tájékozottbeteg.hu oldalán minden ilyen információt megtalálsz!

A tájékozottság életet menthet! A cikk megjelenését az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete támogatta. Az innováció érték. Az új gyógyszer új esély.