Szeretetgombócok – A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában jártunk

Hétköznap délelőtt, a csoportos mozgásfejlesztés-óra utolsó percei tartanak épp a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában, Zuglóban. Három-négyéves forma kicsik a szüleik segítségével vesznek részt a foglalkozáson. Van, aki bordásfalra mászik, más inkább labdázik. Fotós kollégámmal próbálunk láthatatlanok maradni, hogy ne zavarjuk a munkát, több-kevesebb sikerrel.

Egy szőke kisfiúnak ugyanis megtetszik, hogy fényképezőgéppel érkeztünk, rögtön oda is jön hozzánk. „Igazi 21. századi gyerek. Tomikám, mondd, hogy csíz” – kéri anyukája. Tomi aztán a fényképezőgépnél érdekesebb dolgot talál, ugyanis az óra utolsó felvonása ma a buborékfújás. „Jön a bubi” – kiáltja a konduktor – és a gyerekek onnantól a buborékokat hajkurásszák.

Laza izomzattal születnek

„Ez már egy haladó csoport, három év feletti gyerekek járnak ide” – tudom meg Németh Magdolnától, aki a Korai Fejlesztő Központ konduktora. „A Down-szindrómások hipotón, vagyis laza izomzattal születnek. Nekik sokkal hosszabb időbe telik minden mozgásformát megtanulni. Nehezebben egyensúlyoznak, sokszor elesnek, ezért fontos az izomerősítés, egyensúlyfejlesztés”– részletezi a fiatal szakember. Kiemeli, a másik fejlesztendő terület náluk a szociális készségek köre, mivel mind óvodába készülnek, szokniuk kell a csoportos közeget. A csoportmechanizmus pedig sokat segít nekik abban, hogy megcsináljanak különböző feladatokat is. Magdi családjában él egy Down-os felnőtt, mint mondja, ez a helyzet is ösztönözte abban, hogy a konduktor hivatást válassza:

„Sok kihívás van ebben a munkában, de mindig mosollyal az arcomon megyek haza. Velük öröm az élet.”

„A Korai Fejlesztő Központ a Down Alapítvány egyetlen köznevelési intézménye” – magyarázza Borsfay Mária Eleonóra, az intézmény vezetője. Innentől ő veszi át az „idegenvezetést” és visz körbe a két lakásból kialakított helyiségben, ami valóságos csodahelynek tűnik.

Pár hetes kortól fogadják a kicsiket

A Koraiban (itt mindenki csak így nevezi a központot) 5 éves korig fogadják a gyerekeket, a mozgásfejlesztés mellett van gyógypedagógiai foglalkozás is, egyénileg vagy csoportosan. Mindezért a szülők havi adománnyal támogathatják az intézmény működését. A korai kifejezés szó szerint értendő, ugyanis már két hetes kortól is fogadják a babákat, most éppen egy hét hónapos picit és családját várják. Ők most jönnek majd először.

Mindig nagy a sürgés-forgás, szól a csengő, jönnek-mennek a szülők karjukon a gyerekeikkel. A kis konyhában eközben az egyik kisfiú, Valér ebédel édesapjával.

„Akik vidékről jönnek, azoknak próbáljuk egy napra, egymás után rakni a foglalkozásokat, hogy ne kelljen többször beutazni. Az ide érkező gyerekek többnyire Down-szindrómások, de most már nagyon sok más fejlődési rendellenességgel vagy genetikai problémával is érkeznek gyerekek. Jönnek olyan családok is, ahol ép a gyerek, de az anyuka aggódik a fejlődése miatt” – magyarázza az intézményvezető.

„A Korai fejlesztés nem arról szól, hogy behozzák 45 percre a gyereket és javítgatunk, meg szerelgetünk, mint egy autószervízben. Ez inkább egy közös munka a szülőkkel. Megtanulják, hogyan kell tartani, fogni a gyereket. Máshogy kell hozzájuk viszonyulni a gondozásnál, játék vagy kommunikáció során, ehhez mutatunk módszereket. Igyekszünk abban is segíteni, hogy a napirendbe ágyazottan tudjanak otthon foglalkozni a gyerekkel.

Itt megkapják a mintát, és ha hazamennek, egyre kompetensebb szülővé válhatnak.

Szeptemberben még káosz van, ami normális, de év végére aztán idilli lesz a helyzet, amikor a szülő is, gyerek is tudja a dolgát”– meséli Nóri.

Szól a csengő, megérkezett a héthónapos baba a családjával, így mennie kell.

„Kérdezgettem a nővéreket, mikor hozzák már a babámat”

A Pest megyei Bényéről évek óta a Korai állandó vendége Rózsahegyi Erika és Milán. Ők is részt vettek a délelőtti mozgásfejlesztő órán. A négyéves kisfiú a család hatodik gyermeke. Milánról a születése után derült ki, hogy Down-szindrómás. Erika már 40 éves volt, ezért mindenféle kötelező és ajánlott vizsgálaton is részt vettek, de semmi jel nem utalt arra, hogy valami probléma lenne.

„Egy rossz CTG eredmény után pár nappal a kiírt időpont előtt beindították  a szülést. Végül sürgősségi császár lett. Milán szép baba volt, mondtam a férjemnek, hogy egyik gyerekem se volt ilyen gyönyörű. ”

Napra pontosan emlékszik mindenre.

„Tél volt, a szülés másnapja december 28-a. Mindig kérdezgettem a nővéreket, mikor hozzák már a babámat. Azt mondták, hogy a gyerekorvos szeretne velem beszélni és az összes terhességi leletemmel menjek le a koraszülött osztályra. A diagnózis sokkoló volt. Az ember azt érzi, bárcsak ne történt volna meg az egész, meg tuti nem igaz” – meséli Erika.

„Ha ez kiderült volna a várandósság alatt bármelyik vizsgálaton a huszadik hét előtt, akkor Milán valószínűleg nem lenne. Mert akkor még nem volt meg az a tudásom a Down-szindrómáról, ami most megvan.

Ma már örülök neki, hogy nem derült ki” – vallja őszintén az édesanya, aki egyébként a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálatnak is tagja. A szolgálat vezetője, Steinbach Éva már a kórházban felkereste őket, és az ő segítségével a kisfiú hathetes korától rendszeresen járnak a Korai Fejlesztő Központba.

Tudatosabb szülő

Milánnal hetente egyszer egyéni gyógypedagógiai órán vesznek részt, ami a mentális képességeit fejleszti játékos formában. Ezenkívül a mai, csoportos gyógytorna is része a heti rutinnak.

 „A Down-os gyerekek egyéves kor körül kezdenek el mászni, majd kétévesen járni. Amikor egy gyerek már jól mászik vagy elindul, akkor az egyéni gyógytorna helyett elkezdődik a csoportos gyógytornaóra” – magyarázza.

Erika hangsúlyozza, ez több mint puszta mozgásfejlesztés. „Tanulja azt is, hogy a feladatokat sorban kell megoldani, ki kell várni a dolgokat, tehát a szociális készségei is fejlődnek.” Ahogy a szakemberek, úgy Erika is kiemeli, ezeken a foglalkozásokon a szülők is tanulnak. „Egyéni órán szerencsés esetben csak megfigyelek, ha nem, akkor én is próbálok anyaként hatni Milánra, hogy csináljuk meg azt a feladatot vagy játékot. Segítem a pedagógus munkáját, hisz én jobban ismerem a gyereket, mire lehet rávenni. A csoportban pedig terelni kell őket” – részletezi. „Sokat segítenek abban, hogy az ember tudatosabban foglalkozzon a gyerekével. Képbe kerülünk szülőként arról, mi válik a gyerek hasznára” – szögezi le.

„Mi is normálisak vagyunk”

Milán négyéves lesz decemberben, még nem beszél, csak alapszavakat mond, mint a baba, mama.

„Amit a Down-szindrómához kötök, és ami a legnehezebb, hogy nagyon makacs, és egyelőre nincs meg a kulcsom ahhoz, hogy kizökkentsem” – válaszol Erika, mikor arra kérem, meséljen, milyen személyiség a kisfia. „Nem tudom neki megmagyarázni: megy a busz, és el kell érnünk. Ez egyelőre megugorhatatlan” – folytatja.

„Egyébként végtelenül kedves, nagyon érzékeny, fogékony a másik ember rezdülésére. Sokkal inkább, mint egy átlagos gyerek. Nagyon szeret szerepjátékozni. A fejlesztésen el is rakják a babát, ha bemegyünk, mert akkor csak arról szól az élet, hogy ő eteti, altatja. Látszik, hogy a nagyobb testvérei lányok” – meséli nevetve az édesanya. A Down-szindrómásokról szokták mondani, hogy szeretetgombócok. „Nekünk, a családnak Milán valóban az, de idegenekkel távolságtartó, nem ölelgeti őket” – teszi hozzá.

A Korai nemcsak a Down-os gyerekeknek, de szüleiknek is egyedülálló, pótolhatatlan színtér, hiszen sorstársakkal találkozhatnak.

„Mindig keresem azokat a helyeket, kapcsolatokat, ahol nem néznek ránk más szemmel, ahol mi is ugyanúgy normálisak lehetünk, mint mindenki más. Hiszen mi is normálisak vagyunk. Amíg Milán kisebb volt, a többi sorstárs szülő tapasztalata segített, most meg már egymás ismerősei vagyunk, a Korain kívül is tartjuk a kapcsolatot – teszi hozzá.

Fotók: Németh Róbert/ Roggs Photography