Szocio

„Én vagyok a szuperfogyi, és nekem jó” – fogyatékosként sem szeretek minden sérült influenszert!

Rengeteg szó esik arról, milyen károsan hatnak a tökéletes életű, tökéletes testű instamodellek, influencerek a mai kamaszokra. Arról viszont kevesebbet hallani, hogy a gyakran e jelenség ellensúlyozására „elővett”, testi fogyatékos celebek is rossz érzéseket kelthetnek bennünk. Hiszen velük pont ugyanolyan nehéz azonosulni, mint a toplistákat vezető hírességekkel, csak más okokból.

Évtizedekkel ezelőtt, amikor a nagyszüleim voltak gyerekek, szinte elképzelhetetlen volt, hogy fogyatékossággal élő emberek önállóan éljenek, mászkáljanak az utcán, azt csináljanak, tanuljanak, amit csak akarnak. A vakokról például a mai napig él az a sztereotípia az idős korosztály körében, hogy intézetben élnek összezárva, egymással járnak és telefonközpontosként, kosárfonóként, gyógymasszőrként dolgoznak, esetleg zenészek. Akinek pedig mindezek közül semmi nem megy, az indul az utcára koldulni. Az egyéb fogyatékosságok kapcsán is megvannak ezek a jól berögzült sztereotípiák, amelyek sajnos makacs módon tartják magukat, pedig a közösségi média elterjedésével és a világ változásával ez a működésmód már egyre kevésbé jellemző. Olyannyira, hogy minden évben egyre több, valamilyen mértékben sérült ember kezd ismertségre szert tenni. Eleinte a tévés tehetségkutatókban és a parasportban jelentek meg, ma viszont már

influencer is lehet bármilyen fogyatékos személy, ha megvan hozzá a háttere.

A médiás szereplések olyan szempontból sokat segítenek, hogy a társadalom lassan, de biztosan befogadóbbá válik, az például már szinte alapműveltségnek számít a fiatal korosztály körében, hogy a vakvezető kutyát nem simogatjuk, ha dolgozik. Ezen talán segít az is, hogy fogyatékos embereket gyakran hívnak szemléletformáló programokat tartani iskolákba. Általában mi, akik ilyen felkérést kapunk, örömmel eleget teszünk a kérésnek, viszont ilyenkor kis közösségeket edukálunk, vagyis nem hatunk a társadalom nagy egészére, legalábbis nem közvetlenül és nem azonnal.

Ezzel szemben a fentebb említett ismert emberek hatalmas eléréseket produkálnak, vagy produkáltak az életük egy szakaszában, sok emberhez eljuttathatták az üzeneteiket. Formálhatták tömegek véleményét a fogyatékosságról, a sérült emberekről és arról, milyen is az élet, ha nem vagy ugyanolyan egészségi állapotban, mint a többiek.

Mégis, a nagy elérésű celebek egy része főként arról kommunikál, hogy nem szabad feladni, bárkiből lehet bármi, és bármelyik sérült ember pont ugyanolyan tagja a társadalomnak, mint bárki más, akinek mindene jól működik. Ezek pedig nagyon jó gondolatok – egész addig, amíg a hangoztatók át nem esnek a ló túloldalára.

Ez az átesés megnyilvánulhat motivációs előadások tartásában, könyvírásban, a mindennapi sikerek folyamatos dokumentálásában, de abban is, hogy az illető sehol sem említi, az élete egyébként nem egy vattacukorfelhő. Ellenben azt hangoztatja, hogy lám,

„én fogyi vagyok, mégis megcsináltam magamnak a megálmodott életet, akkor te, kedves nem fogyi, miért is szenvedsz?”

Ebben persze magának a médiának is jócskán van szerepe. Ha valaki gyakran nyilatkozik tévében, rádióban, akkor előfordul, hogy hiába beszél az esetleges nehézségeiről is, a szerkesztők kivágják, mondván, az nem érdekel senkit. Ezt magam is megtapasztaltam, amikor egy interjúban meséltem arról, hogy nehezebb vakon leszervezni magamnak akár egy fellépést, akár azt, hogy egyenlő esélyekkel tanulhassak zenét –  az adásba került verzióban semmi se hangzott el abból, amire én szerettem volna felhívni a figyelmet. Ilyenkor ugyanis jobban szeretik azt hangsúlyozni, hogy milyen nehéz helyzetből indult a megkeresett fogyatékos (pl. koraszülött volt, élet-halál közt lebegett, stb.), majd megmutatják, mégis milyen sokra vitte! 

Persze, nem lehet a jelenséghez kapcsolódó minden negatívumért a médiát felelőssé tenni. Lehet, hogy valakiről egész mást hoz le a tévé, mint amit ő mutatni akar, de a saját közösségi oldalán mégiscsak azt kommunikál mindenki, amit szeretne. 

Ha valaki ezeken a felületeken túlidealizálja a saját életét, az nemcsak magát veri át sok esetben, de a követőit is.

Az átverés után pedig nagyon könnyű eljutni oda, hogy másokban már szorongást, bűntudatot kelthetnek ezek a megnyilvánulások; például teljesen egészséges emberekben, akik nehezen birkóznak meg egy adott elakadással, de akár bennünk, egyszerű, hétköznapi fogyikban is.

Ugyanis, ha azt látom, hogy valakinek ugyanaz a fogyatékossága, mint nekem, és az a valaki mégis több ezer fős követőtáborral rendelkezik, álomélete van álomkapcsolattal, álombarátokkal, álommunkával és sok-sok pénzzel, akkor felmerül bennem a kérdés: miért ő és miért nem én? Erre persze elég egyszerű válaszolni. Valószínűleg azért, mert ő azt választotta, hogy közszereplő lesz, én pedig nem. Vagy azért, mert amit mutat, az csak a felszíni csillogás, ami alatt lehet, hogy valójában belülről rohad az egész élete, csak ezt a legritkábban szokás kimutatni. Hiszen

ha te fogyi vagy, ráadásul ismert, elismert fogyi, akkor eleve csodálatot váltasz ki az emberekből, amit fenn kell tartani.

Sok esetben ezeknek az embereknek a karrierje részben a csodálatra, a folyamatos pozitív üzenetekre épül, és csak a másik része a teljesítményük, az, hogy valójában milyen munka van mögöttük.

A legkárosabbnak – sok sorstársammal együtt – azokat az embereket tartjuk, akik nemcsak azt mutatják be, hogy nekik mi minden összejött, hanem folyamatosan azt sugározzák a társadalom felé, hogy akkor mindenkinek, de tényleg minden egyes fogyatékos emberkének összejöhet ez, és aki mégsem sikeres, az keresse magában a hibát.

Amikor ilyen emberek nekiállnak motivációs előadásokat tartani meg könyvet írni, abban gyakran egész nyilvánvaló módon megtalálható sok-sok hibáztató üzenet. Ezekben a vonzás törvényétől kezdve a karmáig bármi előfordulhat. Az egészséges emberek vagy felülnek a csodálatvonatra, vagy elszégyellik magukat, amiért ők a sokkal kisebb bajaikon sírnak, mi, egyszerű fogyik pedig

elkezdjük hozzájuk hasonlítgatni magunkat, ha nem pont az egészséges társadalom hasonlítgat össze minket velük.

Ettől függetlenül vannak olyan fogyatékossággal élő influencerek, zenészek, énekesek, táncosok, írók, parasportolók, akiket végtelenül tisztelek, mert elismerem a teljesítményüket, de leginkább azért, mert képesek reális képet mutatni magukról a világ felé. Könnyebb velük azonosulnom fogyatékosként, mint a csodálatot kikövetelő társaikkal, hiszen, bár nem azzal van tele a közösségi oldaluk, hogy milyen nehéz nekik, időnként mégis mesélnek arról is, amiről tényleg fontos beszélni, ami a háttérben van. Nem csak annyit kommunikálnak, hogy „én vagyok a szuperfogyi, és nekem jó”.

Mind emberek vagyunk. Néha mindannyian tudunk szuperhősök lenni, máskor meg nem. És nekünk, akik folyamatosan azért küzdünk, hogy a társadalom egyenlő tagjaiként elfogadást nyerjünk, önazonosnak kell lennünk. Online, offline, mindenhogy.

Ajánljuk még:

Ritka betegségnek hívjuk, de 800 000 ember szenved tőle: az orvoslás egy különleges „senkiföldjén” jártunk

Mielőtt tavaly tavasszal akár állami támogatás keretein belül is elérhetővé vált a magyar SMA-betegek számára a világ jelenlegi legmodernebb életmentő terápiája, időről-időre szívszaggató kampányokkal találkozunk a mainstream, de különösen a közösségi médiában: 700 millió forintos gyógyszerre gyűjtenek SMA-val született kisgyermekeknek, hogy a világ legdrágább gyógyszerét megkaphassák, különben… Ezt a példát már ismerjük, de a többi 8-10 ezer ritka betegséget és a csak Magyarországon 7-800 ezer, valamilyen ritka betegségben szenvedő történetét aligha. Ők is a társadalom szinte láthatatlan színfoltja, és csak reménykedni tudunk, hogy az orvostudomány fejlődése és a gyógyszeripari fejlesztések nyomán egyszer esélyt kapnak a teljes életre.

 

Már követem az oldalt

X