„Nem dőlt össze a világ, de nem lesz könnyű így élnem”– Egy demenciával élő, 52 éves ember vallomása

„Egy éve állapították meg az orvosok nálam a hátsó agykérgi Alzheimer-kórt, és kezdték el a kezelésem. Azóta nyolc kilót fogytam, rendesen szedem a gyógyszert, rendszeresen sétálok a friss levegőn, hetente kétszer úszom, és teljesen átalakult az életem. De el kell mondanom, hogy nekem óriási szerencsém van, mert él még édesapám és édesanyám, akik nagyon hamar észrevették rajtam az első komolyabb jeleket.

Nem tudom elmondani, pontosan mikor kezdődött ez a folyamat. Matekból ugyanis soha nem voltam túl jó, és a fogalmazásban sem voltam nagyon erős, így nem is vettem észre, hogy ebben nagyobb nehézségeim lennének a szokottnál. Mivel szorgalmas vagyok, nem rossz eredménnyel elvégeztem az informatika szakot, és a diploma után egy multicégnél helyezkedtem el, a számítógépeket tartottuk rendben – én 200 gépért voltam felelős. Itt dolgoztam több mint 25 évig.

Utólag visszagondolva talán akkor kellett volna először a demenciára gondolnom, amikor pár hónappal az ötvenedik születésnapom előtt nem vettem észre, hogy nem utaltam át az egyik közüzemi számlám árát, holott addig mindig minden a fejemben volt – az összes fontos időpont, és az összes állandó összeg. Pár napra rá azt vettem észre, hogy akárhogy is koncentrálok, nem jut eszembe a két bankkártyám PIN-kódja, és meg kell keresnem azt a magamnak három éve küldött e-mailt, amelyben számsorok közé elrejtve a biztonság kedvéért beillesztettem őket (érdekes, hogy az emailre pontosan emlékeztem). Anyukámnak viccesen meg is említettem ezt, aki korábban járt egy, demenciáról szóló szenior akadémiai előadássorozatra, és kérdezgetni kezdett.

Kiderült, hogy fontos családi események dátumaira és történéseire egyáltalán nem emlékszem,

s érdekes módon főleg azokra, amelyek közeliek, s azokra kicsit jobban emlékszem, amelyek időben távolabb állnak. Anyukám megjegyezte, hogy kellene egy demencia-vizsgálat, de ekkor még csak nevettem ezen.

Pár héttel a beszélgetés után egy kollégámmal ültünk épp ebben a kávézóban, és egy munkahelyi eseményt akartam neki elmesélni, de azt vettem észre, hogy alapvető szavak nem jutnak eszembe. Akárhogy is koncentráltam, egyszerűen nem jött a számra például a számítógép kapcsán az „egér” szó. Ott volt a képzeletemben, de nem voltam képes megnevezni – olyan volt, mintha egy fal épült volna a fejemben lévő kép és a szavakat tartalmazó agyi szótáram között. Nem tudom ezt pontosabban leírni. A beszélgetésben 7-8 ilyen alapvető szó is akadt, amitől aztán komolyan megijedtem, és még aznap este elmeséltem ezt nyolcvanéves édesapámnak. Ő nagyon okos ember, gépészmérnök volt, azt mondta: kisfiam, lehet, hogy csak magas vagy alacsony a vérnyomásod, de ne várjuk ezzel, menjünk el együtt egy demenciavizsgálatra, mondjuk azt, hogy én akartam jönni, de te elkísértél, mert kíváncsi vagy az eredményeidre. Így is lett. A szakorvos a tesztek után apámat teljesen „tisztának” látta, engem viszont azonnal beutalt PET-vizsgálatra. Ott aztán kiderült a PCA nevű demencia (hátsó agykérgi atrófia), s egy napra rá már meg is kezdtük a terápiát.

Abban is nagyon szerencsés vagyok, hogy nemcsak a szüleim, de egyetlen komolyabb barátom sem hagyott el, amikor megtudták, hogy beteg vagyok. Sőt: a munkahelyem is, egyelőre részmunkaidőben, távmunkásként foglalkoztat, de azt mondta a főnököm, hogy ha esetleg rosszabbra fordul az állapotom, akkor is ki fog valamit találni. A szüleim is nagyon vigyáznak rám, de bele sem merek gondolni, hogy mi lesz velem, ha ők már nem lesznek, vagy az állapotom rosszabbra fordul. Az orvosaim azt mondják, hogy az a szerencsém, hogy nagyon korai állapotban vették észre a betegségem, így még a komplex kezeléssel sokáig önellátó lehetek. Abban is a segítségemre voltak, hogy összehoztak egy pszichiáterrel, akihez havonta elmegyek beszélgetni, hogy tudjam kezelni a rossz érzéseimet és a félelmeimet a jövőm kapcsán. 

Nem dőlt össze a világ, de tudom, hogy nem lesz könnyű így élnem, én mégis erősnek érzem magam, és rajtam nem fog múlni az, hogy a lehető legtovább lehessek önálló. És amíg csak tudom, mindenkinek elmondom: az első jeleknél ne várjunk, ne hezitáljunk, hanem azonnal forduljunk szakorvoshoz!”