Ha vannak hősök, ők azok – Portrék az autizmus világnapján

Az autizmus-spektrumzavar egy szerteágazó, sokrétű állapot, amelynek kialakulását az orvostudomány folyamatosan kutatja. A fejlődési zavar eredete a mai napig ismeretlen, ám a genetika fontos hajlamosító tényezőnek tűnnek. Az autizmus nem betegség, hanem egy állapot, ami nem gyógyítható. Aki ilyen gyermeket nevel, nehezített pályán mozog, és hihetetlen munkát végez nap mint nap.

Új színfoltok jelennek meg az autisták családjának életében, ahol egymást váltják a szürke és rózsaszín napok. Az ellátórendszer hiányosságaival való küzdelem, a társadalom esetleges kirekesztésével való szembesülés, vagy a hétköznapok megannyi feladata hatalmas mentális és anyagi terhet ró ezekre a szülőkre, akik szeretettel, erejükön felül és a pozitív gondolkodást hangsúlyozva teszik dolgukat. Most három olyan felnőttet mutatunk be, akik többek között autista gyermeket nevelnek, és igyekeznek támogatni szülőtársaikat, súlyos anyagi gondokkal küzdő alapítványokat vagy a már felnőtt autistákat, akikről már saját hozzátartozóik nem tudnak maximálisan gondoskodni. 

Végigtekerni egy labirintuson

Szani Ferenc évek óta kerékpárral járja Európát kamaszlányával. Ez adta az ötletet ahhoz, hogy kalandos utazásaikkal felhívják a figyelmet az autizmus-spektrumzavarra, és a társadalom érzékenyítése mellett pénzt gyűjtsenek azoknak az intézményeknek, ahol autista gyermekekkel foglalkoznak, és ahova bizony jócskán elkél az anyagi támogatás. 

„Lehet érezni, hogy a társadalmi elfogadás évről évre jelentősen javul, a különböző kampányok célba érnek – mondja Ferenc, aki különféle szervezeteken, például az Autistic Art-on keresztül már több intézményt támogatott, beleértve tizenkét éves autista fia iskoláját is. „Az autista emberek tíz százaléka hiperintelligens, de jelentős százalékuknak súlyos értelmi fogyatékosság is párosul az állapothoz. Nem minden autista zseni, nem mindegyikükből lesz Newton vagy Greta Thunberg, viszont mindegyikük felnő egyszer. Sok szempontból nem alkalmas a hazai rendszer arra, hogy megfelelően segítsen ezeknek a gyerekeknek, így a családoknak maguknak kell kitaposniuk egy olyan utat, ami egy durván szövevényes labirintushoz hasonlítható. Nekünk is haláltánc volt, mire megtaláltuk Daninak a megfelelő iskolát – meséli Ferenc, aki szerencsésnek érzi magát, hiszen Daniról egy hosszú és nehéz folyamat után korán, már kétéves korában kiderült, hogy más, mint a többi gyermek. Ezt Ferenc a feleségének, Zsuzsinak köszönheti, hiszen ahogy fogalmaz, „az anyák kincsek”, ráéreznek dolgokra, és addig nem adják fel, míg nem járnak utána a gyanús történések eredetének. 

„Sokakban van folyamatos tagadás, és épp ezért is fontos felhívnunk az autizmusra a figyelmet, hiszen ha a társadalom elfogadja az ilyesfajta másságot, akkor az ezzel együtt élő családoknak is könnyebb lesz. Az elmúlt évek során ugyan nekem is rinocéroszbőrt kellett növesztenem, de az autizmus nem ciki! Dani enyhén értelmi fogyatékos, autisztikus és hiperaktív, a világ egyik legboldogabb kisfiúja, aki ezerrel éli meg az élet minden érzelmét. Nekünk ugyanolyan problémáink vannak, mint a legtöbb szülőknek, csak mi kicsit intenzívebben éljük meg ezeket. Viszont rengetegen akadnak köztünk olyanok, akik sokkal súlyosabb problémákkal küzdenek autista gyermeket nevelve – mondja Ferenc, aki lányával együtt biciklivel bejárta Németországot, Hollandiát, ahova autóval kísérte őket felesége, és Dani fiuk. Idén – ha a vírushelyzet is megengedi – Róma lesz a cél.

Május elsején induló felkészülésüket, majd júliusi indulásukat a Facebook-on vagy blogjukon lehet követni. Céljuk idén is olyan szervezeteknek gyűjteni pénzt, akik autista gyermekekkel és fiatal felnőttekkel foglalkoznak, de Ferenc még fontosabb vállalásnak tartja, hogy az ügyről beszéljenek, és ezáltal még szélesebb körben megismertessék a világgal autista embertársainkat. 

Színesre festeni egy fehér lapot

Z. Kiss Adrienn két könyvet is írt már érintett szülőknek, és egy mesekönyvet az autista gyermekek testvéreinek. Tizenegy éves autista fia, Csongor ugyan szavakkal nem kommunikál, viszont csodálatos színhasználattal és egyedi formákkal fest – ez inspirálta Adriennt arra, hogy közvetetten Csongor segítsen felnőtt sorstársaiknak. 

„Amikor az első könyvem borítóját terveztük, egyik változatot sem éreztem az igazinak – idézi vissza Adrienn, hogyan kerültek fia alkotásai a kirakatba. Hirtelen ötlettől vezérelve, leültettem Csongit az asztalhoz festékekkel és egy rajzfüzettel, hátha össze tudunk hozni együtt egy könyvborítót. Így készült az első festménye. Hihetetlen büszkeség volt, hogy valami, amit a fiam alkot, emberek kezébe és könyvespolcára kerül, hogy képes nyomot hagyni olyanokban, akikkel személyesen sosem találkozott. Szívmelengető, hogy amíg sokan szánakozva gondolnak rá, ránk, addig Csongi közvetetten anyagilag segít egy felnőtt autista embereket befogadó otthont.

Ő inspirált engem az írásra, a férjemet a zeneszerzésre, és a fiam festményei alapján hazai tervezők különböző termékeket álmodtak meg – avat be minket Adrienn, akinek a könyvírás nonprofit vállalása volt, így a belőle befolyt összeget az Autisták Védőotthonának ajánlotta fel. Az idei világnap alkalmából Csongor egyik festményét a PIKK PAKK táskákra tette, és a tasik megvásárlásával újra az említett otthonnak lehet anyagi segítséget nyújtani. Adrienn zenész férje, Zalán pedig egy dalt írt április 2-ára, amit Pásztor Anna, Nagy Feró és a Republic frontembere, Boros Csaba énekelt el.”

„Noha egy ismeretlen számára az határozza meg a fiamat, hogy autista, én mégsem ezt az információt tartom a legfontosabbnak vele kapcsolatban – mondja Adrienn. Amíg nem voltunk érintettek, nem sokat tudtam erről az állapotról. Ahogy az elmúlt évek alatt megerősödtem, egyre nyíltabban meséltem a játszótéren más szülőknek magunkról és a hozzánk hasonló többi családról. Rá kellett jönnöm, hogy akkor várhatok megértést más szülőtől, ha magam is teszek azért, hogy az »autizmus-tudás« végre átlépje Dustin Hoffman Esőemberét. Nem csupán azért vagyok boldog ezektől a projektektől, mert kézzelfogható, szép dolgok születnek, vagy mert anyagi támogatást tudunk szerezni ezekkel egy rászoruló intézménynek, hanem azért is, mert Csongi átlagos fejlődésű kistestvérének, Beninek hitelesen tudjuk megmutatni, hogy bár sokfélék vagyunk – a családunkban ugyanúgy, mint a világban –, mindannyian értékes emberek vagyunk.” 

Szolnok Judit egy átlagos fejlődésű lány, és két autista, középsúlyos értelmi fogyatékos fiú édesanyja. Ahogyan ő fogalmaz: egy „sima” és két „fordított” gyermeke van. Ő elsősorban az érintett szülőknek igyekszik lelki segítséget nyújtani, hiszen szerinte az a legfontosabb, hogy elsőként a szülők legyenek jól, mert akkor a sérült gyermeknek is könnyebb lesz. Alapítványa komplex támogatást nyújt az érintett családoknak, így foglalkoznak az autista gyermekek fejlesztésével vagy ép testvéreik lelki egyensúlyával. 

„Amikor a kisebbik fiamról is kiderült, hogy autista, akkor esélyem sem volt arra, hogy bármi másban kiteljesedjek, hiszen minden percemet lekötötte az orvoshoz járás, a különböző fejlesztések, a nekünk megfelelő intézmények megtalálása, az egyszerűbb nagylányom élete. Minden percben sokfelé kellett szakadnom – kezdi Judit, aki létrehozta a Mazsola Kuckó Alapítványt, ami arra hivatott, hogy az érintett szülőknek nyújtson mentális segítséget, mindennapos támaszt szakemberek bevonásával, hiszen a szülő az, aki az autista gyermek élete végéig aktívan jelen van. „Nem titok, hogy az alapítvány létrehozása nekem is hatalmas vigasz volt, a hasonló szülők megsegítése engem is életben tart. Több ilyen mikroközösségre lenne szükség, ahol közösen összefognak ezek a családok, és együtt járhatják az addig járatlant – hangsúlyozza Judit, aki úgy tapasztalja, hogy az egészséges emberek egyre jobban nyitnak az autizmus felé. 

„Már attól könnyebb nekünk, ha el tudjuk mondani a problémáinkat olyanoknak, akik pontosan értik. Én sem vagyok mindenre felkészülve, sokszor én is csak túlélek, amikor nincs idő gondolkodni. Van, hogy életre-halálra játszunk, hiszen az egyik fiamat újraélesztették, a másikat lélegeztetőgépre kapcsolták. Minden napunk kőkemény munka, amire hivatásként tekintünk, de ehhez szükségünk van munícióra. Bennünk van az ehhez szükséges erőforrás, csak sok esetben jó mélyre kell nyúlnunk ahhoz, hogy minden egyes nap előhozzuk magunkból” – hangoztatja Judit, aki szerint szülőkét érdemes elindulni egy önismereti úton, amiben neki a jóga és a humor segít. 

Mivel sok esetben az autizmus más tünetekkel is párosul, mint például értelmi fogyatékossággal, hiperaktivitással, epilepsziával vagy cukorbetegséggel, ezért maximálisan nem lehet megoldani ezeknek a gyerekeknek a szakszerű ellátását az állami rendszer keretei között, ahol a kevés pedagógus is nagyon leterhelt. Ezért is fontosak az alulról jövő kezdeményezések, a különböző alapítványok és megmozdulások, amelyek kitöltik a tátongó űrt.

„Nagyon sok munkát és energiát kell nekünk, érintett szülőknek beletennünk az érzékenyítésbe. Nincsenek központilag kidolgozott rendszerek vagy kész megoldások, hanem mindent nekünk kell megteremtenünk, hiszen ezek a gyerekek olyan sokfélék, nem lehet egy sémát mindre ráhúzni. Sokan kérdezik, hogy honnan van minderre ennyi energiám. Őszintén nem tudom, de az nagy hajtóerő, hogy mi lesz a gyerekeimmel akkor, amikor én már nem leszek. Talán azért van ennyi erőm minden egyes napunkhoz, mert nem látok más utat, nincs más választásom.”

További információ: ITT, ITT, ITT és ITT