Autista gyermekéről írt dalt a Pokolgép zenekar gitárosa – és nekünk elmesélte, miért boldog kisfiú Csongi

Szocio

Autista gyermekéről írt dalt a Pokolgép zenekar gitárosa – és nekünk elmesélte, miért boldog kisfiú Csongi

A napokban jelent meg Z. Kiss Adrienn „A szeretethez nem kellenek szavak” című könyvének méltó folytatása, a „Leszek én a hangod…”, amely egy autista kiskamasz mindennapjairól szól. A szerző férje, Z. Kiss Zalán meghatóan őszinte dalt írt mellé, ami idősebbik fiuk, Csongor autizmusa kapcsán született meg. Most az édesapával beszélgettem arról, hogyan varázsolnak a száz meg száz megpróbáltatás ellenére hétköznapi nehézségekből csodaszép, ünneplőbe öltözött mindennapokat. 
 

Csongi tízéves, hároméves korában diagnosztizálták autizmus spektrumzavarral, ADHD-val, valamint középsúlyos értelmi fogyatékossággal. Csillagszemű – ha ránézek, ez jut róla eszembe, s ezt még akkor is könnyedén észreveszem, ha ő nem is teremt velem szemkontaktust. Nem átlagos gyerek. Autista, fogyatékkal élő, sérült, beteg. Sokan, sokféleképpen próbálták már meghatározni azt az állapotot, amiben ő a mindennapjait éli.

Viszont aki találkozik ezzel a családdal, inkább azt tapasztalja, hogy Csongi boldog, kiegyensúlyozott fiú, akit szülei által hatalmas érzelmi biztonsági háló vesz körül, hatéves öccsével, Benivel együtt. Nehezített pálya az övék, mégsem sajnálatot érez az, aki látja őket. Mert ők még „az elején” döntést hoztak: bármi lesz is, kezükben tartják a napfényt, a borongós időszakokat pedig dobozba zárva a legmagasabb polc tetejére rejtik. Mert másként nem megy.

Az embert próbáló nehézségek mellett erről szól Adrienn két kötete is, amelynek második részéhez, azonos címmel írt szívbe markoló dalt férje, Zalán. Leszek én a hangod... Szolnoki Péter rögtön a kezdeményezés mellé állt, és nagy szeretettel énekelte el a dalt. 

Szolnoki Péter & Z. Kiss Zalán: Leszek én a hangod...

Szeretnénk felhívni a figyelmet a magyarországi felnőtt autisták helyzetére. Amennyiben lehetőségetek van, látogassatok el az Autsiták Védőotthonának faceboo...

„Háromgyermekes apaként mindig is mélyen megérintettek a gyereksorsok. Empatikus személyiségként pedig átérzem, hogy milyen lehet az ilyen helyzetben élő szülők élete – a baráti körömben is van két család, akiket ezzel a feladattal áldott meg a sors –, és igyekszem a saját eszközeimmel felhívni a figyelmet rájuk, segíteni nekik. Nagyon megtisztelőnek érzem, hogy Adrienn és Zalán engem kért fel ennek a dalnak az előadására, és hogy újra régi barátom, Duba Gábor dalszövegét énekelhetem. Nagy örömmel mondtam igent a feladatra” – mesélte az énekes a Z. Kiss családdal közös projekt kapcsán.

Adrienn két könyvéből megtudhatjuk, milyen az, amikor esőfelhők gyülekeznek a fejük fölött, melyek azok a történetek, amelyeket jó szívvel „ragaszt be” a családi fotóalbumba, és hogy milyen az, amikor elvonul a vihar, s helyette szelíd bárányfelhők veszik birtokba az égboltot.

Kíváncsi voltam arra is, az édesapa hogyan éli meg a család nem mindennapi életét, ezért hozzá fordultam kérdéseimmel. 

Milyen az élet Csongival és Benivel?

Jó velük megélni a mindennapokat, azzal együtt, hogy nehéz koordinálni a csapatot. Nem kis feladat, hogy mindkét fiúra folyamatosan annyi figyelem jusson, amennyit szeretnének vagy amennyit mi szeretnénk, de azt hiszem, a logisztika más családok életében is nagy szerepet játszik. Ami a legfontosabb, hogy Csongi jól érezze magát, és Beni se szoruljon háttérbe, ne érezze azt, hogy a nehezített pályánk miatt rá kevesebb figyelem jut. Erre törekszünk a mindennapokban, és próbáljuk zökkenőmentessé tenni az életünk. Azt hiszem, ez nálunk legtöbbször nagyon jól működik. 

 Fotó: Horváth Tibor 

 

Apaként hogy élted meg, amikor megtudtad Csongi diagnózisát?

A legelején nehéz volt ezt a hírt lelkileg elrendeznem magamban, bár általában a diagnózist megelőzi egy hosszabb folyamat, így nem ért bennünket váratlanul, amikor kézbe vettük. Kezdetben zavart, ha mások megnéztek minket az utcán, amikor Csongival kézen fogva sétáltunk. Ő hangosabb, mint más gyerek, ráadásul másként hangos. De idővel eljutottam arra a pontra, hogy megszoktam, illetve már nem bánom, hogy Csonginak bizony mindenre más reakciója van, mint mondjuk az öccsének. 

 A feleséged, Adrienn könnyebben vette a felmerülő akadályokat?

Nekem talán több idő kellett, mint neki. Amikor kiderült egy év huza-vona után, hogy Csongi autista, akkor én voltam az, aki azt mondogatta, hogy nem lesz semmi probléma. Aztán teltek, múltak a hónapok, eltelt egy-két év, és előjöttek a különböző viselkedésbeli zavarok, amelyek miatt sokszor nem éreztem komfortosan magam. Ekkor jött egy mélypont nálam, amit lassan, de sikerült rendeznem. Adrienn az elején omlott össze, természetszerűen, de pillanatok alatt átkattintotta az agyát arra, hogy oké, ez van, legalább tudjuk, törekedjünk arra, hogy minél jobb legyen Csonginak és nekünk is. 

A feleséged könyveiből árad a pozitív hozzáállás, de azt sem rejti véka alá, hogy vannak egészen lélekfacsaró időszakok is az életetekben, mégsem erre koncentráltok.

Nálunk ez egy egységes irányelv. Ha van egy napunk, amiben jóval több rossz dolog történt, és csak csekély mennyiségű jó, mi akkor is arra a néhány szépségre fókuszálunk, és magunk mögé hajítjuk azt, ami nem úgy sikerült, ahogy vártuk. A következő naphoz ez ad erőt. Ha nincs meg bennünk a pozitív hozzáállás, a jóra való törekvés, akkor eltemethetnénk a jövőnket.

 
Horváth Tibor
 

Nálunk ez nem cél, így mi mindig a létrának azt a fokát nézzük, amelyiken éppen állunk, és ekkor még nem számít, mi következik utána. Ez segít. Képtelenség lenne úgy élni, hogy mindig csak kesergünk a sorsunkon, ráadásul Beninek sem ezt szeretnénk továbbadni.

Csongi autista, de boldog gyerek.

Természetesen foglalkozunk a bennünk lévő aggodalmakkal is, de nem ez a mérvadó a mi közös életünkben. Ebben egyezünk Adrival. 

Van-e közös játékotok, rituálétok, amik csak Csongié és a tiéd?

A fürdetés általában az enyém, aminek mindig az a vége, hogy ráterítem a törölközőt, és hosszan megöleljük egymást, ez pedig Csongit megnyugtatja. De sokszor játszunk olyat, hogy elbújtatom a takaró alá, majd lehúzom róla, amit nagyon élvez a fény-árnyék játékának köszönhetően, aminek közepén megjelenik az én arcom. Ez az apróság hihetetlen boldoggá teszi.

Sokszor éneklek és gitározok olyan dallamokat, amiket nagyon szeret, például egy reklámszignált. Az aktuális kedvencét napjában ezerszer is eldúdolja. Csongi nem beszél, mégis rengeteg olyan dallamocska van a fejében, amit ő talál ki. Ezeket rendszerint felveszem a telefonomra vagy lejegyzem, és még bármi lehet belőle. Egyszer majd összefűzöm egy csokorba, és megírom Csongi dalát, amit az Artisjusnál úgy védetek le: szerző: Z. Kiss Csongor. 

Ének-zene tanárként dolgozol, és a Pokolgép együttes gitárosa vagy. Miért érezted fontosnak, hogy Adri könyve mellé megírd a Leszek én a hangod című, sokatmondó dalt?

Így hozzá tudtam járulni Adri könyvének sikeréhez. Eleve így terveztük, és nagy öröm volt, hogy nemcsak egy újabb kötet, hanem ez a dal is megszületett. A csodálatos szöveget Duba Gábor írta, aki rengeteget beszélgetett velem és Adrival a mi életünkről, hogy minél jobban illeszkedjen a dal szövege a könyvhöz. Szolnoki Péter elsőre igent mondott a felkérésünkre,  hogy ő énekelje el a dalt.

Az, hogy Adri könyvet ír, én pedig a zenén keresztül szólok azokhoz a családokhoz, akik sérült gyermeket nevelnek, sosem volt öncélú.

Az elejétől azt tartottuk szem előtt, hogy szeretnénk lelki segítséget nyújtani a hasonló sorsú családoknak pusztán azzal, hogy őszintén beszélünk az elég nagy homály övezte autizmusról. Mindemellett pedig anyagi támogatást szerettünk volna nyújtani egy olyan alapítványnak, ahol arra valóban szükség van. Szerencsére ma már egyre több szó esik autista gyermekekről, de a társadalmunkban autizmussal élő felnőttekről még mindig alig. Pedig sokan képtelenek ellátni saját magukat, és már adott esetben a szüleik sem tudnak gondoskodni róluk a mindennapokban. Így esett a választásunk az Autisták Védőotthonára, ahol ezek az autista felnőttek laknak, és megkapnak minden támogatást ahhoz, hogy akadálymentes, teljes életet tudjanak élni hozzátartozóik aktív segítsége nélkül is. Az ilyen intézményeknek nem lenne szabad anyagi gondokkal küzdeniük. Mi ezen is próbálunk változtatni. 

 
Horváth Tibor

Van-e benned félelem a ti jövőtökkel kapcsolatban?

Az teljesen természetes, ha olykor-olykor előtör belőlünk, hogy mi lesz később. Van bennem félelem, igen. Csongi most még csak tízéves, de egyszer felnő, és Adrival mi is megöregszünk. Szoktunk beszélgetni a jövőről, mert melyik az a család, amelyik nem szeretne előre látni, de úgy vagyunk vele, hogy majd akkor és ott is megtaláljuk a szépet, amiből tudunk meríteni. 

Segít-e a munkád, a zene, a művészet a kritikusabb időszakokban?

A lelki nehézségeim számtalanszor itt találnak feloldásra. Azok az érzések, amik alapesetben bennem ragadnának, a zene által mégis utat törnek maguknak, ami nekem elengedhetetlen ahhoz, hogy másnap is fel tudjak kelni. Azt a sok jó energiát, amit adunk a gyerekeknek, valahonnan nekünk is be kell szereznünk. A zene nálam egy ilyen forrás.

A feleséged sokáig tanítónőként dolgozott, de nemrég ott kellett hagynia szeretett hivatását, mert csak így tudott maximálisan helyt állni otthon. Apaként hogy látod, egy sérült gyereket nevelő családnál ez elengedhetetlen lépés?

Mindenképp. Adri nagyon szeretett tanítani, nehéz döntést hozott, mégsem úgy éli meg, hogy lemondott a saját életéről. Eddig két, felnőtteknek szóló könyvet írt, valamint egy mesekönyvet „Különleges testvérek” címmel, ami elsősorban az autista gyerekek átlagos fejlődésű testvéreinek szól. A feleségem ebben megtalálta magát, így nem csak a gyereknevelés és háztartásvezetés szerepel az ő életében.

Rengeteg feladat van nap mint nap, Csonginak délben befejeződik az iskola, délután Beni érkezik haza az óvodából.

Azt is mondhatnám, hogy több emberes feladat sérült gyermek édesanyjának lenni. 

Egy nyolcórás műszak után nem lehet száz százalékosan teljesíteni anyaként még egy átlagos családban sem. Az pedig erőt próbáló feladat, amikor mindkét szülőnek dolgoznia kell egy autista, sérült gyermek mellett. Adri kiapadhatatlan odaadással, törődéssel, szeretettel és türelemmel fordul a fiaink felé. Mindig ő a biztos pont. Ez pedig százszor nehezebb, mint az, hogy felkelek reggel, tanítok az iskolában, hazaugrom, aztán este színpadra állok. Minden tiszteletem az ilyen anyáké, különösen azoké, akik ezt egyedül viszik véghez!

Hogyan látod a közelebbi jövőtöket?

Most, hogy leállt a zeneipar, sokkal több időt tudok itthon lenni a családommal. Egészen decemberig lemondták az összes koncertünket, így jelenleg csak a tanítás van, és szabadidőmben zenéket írok. De ha már így hozta az élet, szeretném jóra használni ezt az időt, és sokkal nagyobb hangsúlyt fektetni a családomra. Szeretnék száz százalékos apuka és férj lenni az elkövetkező hónapokban. Itt lenni velük, amíg csak lehet, hogy közösen töltődjünk, sok mindent újragondoljunk, beszélgessünk arról, hogyan lenne még jobb mindenkinek. Csonginak, Beninek, Adriennek és nekem. Négyen együtt. 

Ajánljuk még: 

„NEM ILLÜNK A TÁRSADALOMBA, MEGÉRTEM” – INTERJÚNK ANNÁVAL, AKI AUTISTA FIÁVAL KÖLTÖZNE
„MEGTANULTAM, HOGY NE A LÉTRÁT NÉZZEM, HANEM A FOKOKAT" – INTERJÚ Z. KISS ADRIENNEL
MIT TEGYÉL ÉS MIT NE, HA EGY LÁTÁSSÉRÜLTNEK SZÜKSÉGE VAN RÁD? – 10 ARANYSZABÁLY
Életmentő óvodások – Több ezer ember túlélését biztosíthatná, ha tudnánk, amit ők
Ha rosszul leszel az utcán vagy egy üzletben, és hirtelen megáll a szíved, a statisztikák szerint legalább 5 embernek kell a közeledben lenni ahhoz, hogy valaki megpróbáljon segíteni rajtad. Ha még nagyobb a szerencséd, lesz köztük olyasvalaki, aki képes segíteni rajtad, így a túlélési esélyeid jóval magasabbak. A kérdés létfontosságú, hiszen ma Magyarországon minden egyes órában legalább két ember hal meg szívmegállásban. Erre a problémára kínál megoldást a Kids Save Lives in Hungary szervezet, amely két éve azon dolgozik, hogy akár már egy óvodás is képes legyen életet menteni. Erről beszélgettünk a szervezet „motorjával”, Bánfai Bálint mentőtiszttel, egyetemi oktatóval.