„Mama, most már hallak, ne kiabálj!” – kislányom hat év után végre hallókészüléket kapott

Az eső kopogása, a fák susogása, a villamos suhanása, a parketta nyikorgása, az emberek suttogása, macskák dorombolása – hangok, neszek, zörejek, amelyek nélkül sivárabb lenne az életünk. Alapzaj, ami csak akkor hiányzik, ha jól ismert része mindennapjainknak. A kristálytiszta hallás alapjogunk, és vele együtt lesz teljes az életünk.

Az én kislányom több mint hat évig élt csöndesebben. Nem volt egyéves, amikor kiderült: alig hall valamit a körülötte lévő világból. Bevallom, előtte nem gyanakodtam, pedig kislányomnak van egy kisfiú ikertestvére, nekik pedig egy két évvel idősebb nővérük, tehát rutinos anyának számítottam. Azt már az elején láttuk, hogy ameddig kisfiam mosolyog, kacag mindenkire, addig Nuli inkább megfigyel, néz, felmér, kevesebb érzelem jelenik meg az arcán, nehezebben húzza mosolyra szájacskáját. De nincs két egyforma gyerek, az ikrek sem ugyanolyanok. Nem aggódtam. Születésük után elmaradt a kötelező hallásvizsgálat, mert épp rossz volt a gép, de Nuli erős zajokra reagált, így fel sem merült bennem, hogy hallása eltér testvéreiétől.

Tíz hónapos volt, amikor a délutáni alvásból felébredve csúnyán elálltak a fülei, mindkettő mögött nagy, piros duzzanat nőtt. Megijedtem, ezért elvittem a körzetihez, de nem a mi gyerekorvosunk rendelt. Talán a fogzás, az okozhat ilyet, mondták, és a biztonság kedvéért másnapra kaptunk egy beutalót a helyi gyermekkórház fül-orr-gégészetére. Reggelre már Nulinak hőemelkedése volt, picit nyűgös lett, de nagy bajra nem gyanakodtam, aggódtam, ahogy egy anya aggódhat egy gyermekkórházban – gondoltam antibiotikumot kap, otthon csillapítjuk a lázát, mi más történhet.

Két óra várakozás után az orvos szinte azonnal közölte, hogy meg kell műteni. Most. Azonnal.

Összeomlottam, annyira váratlanul ért a diagnózis, és olyan picike volt mindehhez a gyerekem! Nulinál kétoldali masztoiditisz, vagyis csecsnyúlvány-gyulladás alakult ki, amit egy agresszív bakteriális fertőzés okozott. Addig sosem volt beteg, nem egy kezeletlen középfülgyulladás okozta a bajt, hanem az, ami csak a műtét után derült ki: zárt fülkürttel született. Neki enyhe nátha sem kell ahhoz, hogy „begyűljön” a váladék, elég annyi, hogy nem „szellőzik” percenként háromszor a füle, mint egy átlagosan fejlődő kisembernek. A masztoiditisz kibírhatatlan, éles fájdalommal és magas lázzal jár. Ritka, veszélyes betegség, főleg csecsemőknél. Nuli azon kevesek közé tartozik, akiknél nem jelentkeznek az erős tünetek. Láthatóvá csak akkor válik, amikor már óriásivá duzzad a probléma.

 

Háromórás operáción esett át – zokogtam a műtő előtti padlón, és fogalmam sem volt, milyen állapotban hozzák ki a gyerekem. Mindkét fülét hátul hosszan felvágták, levágták a haját, kivették a hátsó fülcsontokat, és még a koponyájából is faragni kellett, olyan mértékű volt a fertőzés. Két hetet töltöttünk kórházban, ennek nagy részét kettesben karanténban, nehogy Nuli elkapjon egy újabb fertőzést. Mindennapos kötözés, rengeteg sírás, tűszúrás, vénás antibiotikum, a megszokott életből való kirángatás. Mentálisan mindkettőnket megviselt. Nulit fizikailag is. Szörnyű volt! És nem lett vége.

Mert minden mindennel összefügg

Orrmandula-műtét, többször a dobhártyába helyezett sönt, minden héten kontroll és hallásvizsgálat, egy raklapnyi antibiotikum, évente kétszer jelentkező középfülgyulladás és spontán perforáló dobhártyák. Nuli a legtöbb ilyennél szerencsére nem érzett semmit: úgy ébredt reggelente, hogy egy nagy adag genny már a hajára és az arcára száradt. Mindig nagyon ügyes és bátor volt a kórházban, látszólag meg sem kottyant neki a macera, idővel hozzászokott. Az életünk szerves része lett a fül-orr-gégészet és az audiológiai vizsgálat. Ahol rendre „rossz” értéket produkált, sosem volt tiszta a füle, papíron sosem hallott jól. És a valóságban sem.

„Úgy hall, mintha víz alatt lenne, vagy mintha csukott ajtón át beszélnének hozzá”

– fordították le a szakemberek lányom halláscsökkenésének mértékét. Rémisztő volt ezt hallani egy alig egyéves gyerek esetében, aki még nem beszélt. Nuli rendszerint úgy hallgatta az esti meséket, hogy amíg két testvére a könyv képeit nézegette, addig ő a számat vizslatta, közben néha az ujjait is rátette az ajkaimra. Időközben „hangos” anyuka lettem, mert tudtam: ha normál hangon beszélek hozzá, nem hallja meg. Neki kerekítettük a szánkat, és tudtuk: ha a kelleténél többször néz a szemünk helyett a mozgó ajkainkra, akkor hamarosan ismét gyulladás várható.  

„Hurutos” – mindig ez volt a válasz arra, miért nem hall jól, miért nem lesz átlagos az audiológiája. Megértettem a miérteket, közben pedig arra gondoltam, hogy jó, hurutos, de oly mindegy, mi az oka, akkor sem hall jól. Nem hall, és kész! Mégis a beszédfejlődése korán és jól megindult, annyit járt a szája, mint egykoron nővérének. Néha ugyan félrehallotta a mondókák sorait, sokszor visszakérdezett, olykor pedig kissé bambán nézett ránk. Ráadásul Nuli mindig mindenre érzékenyebben reagált. Hamar elfáradt, rugalmatlan volt, ragaszkodott megszokott napirendünkhöz, és kétéves kora körül dühkitörésekkel küzdöttünk.

Sokszor elvesztette az eszméletét sírás közben, mert nem vett levegőt. Volt, hogy ez heves rángógörcsökkel párosult, ezért rohammentő vitt el bennünket a kórházba. Ezt affektív apnoéként diagnosztizálták, mások agresszív hisztinek tituláltak. Erősen tiltakoztam, már a hiszti szót is utálom, hiszen egy kisgyerek nem azért sír és toporzékol, vágja magát földhöz, hogy a szüleit idegesítse, hanem azért, mert valami baja van, amit talán senki észre sem vesz. Epilepsziára vizsgálták, majd ezt kizárták, így végül Nulit beutalták a pszichiátriára. Nem vittem el, mert anyai ösztöneim mást súgtak: a kislányommal semmi baj, egyszerűen nem hall jól!

Az orvosok rémálmává váltam

Olyan anyuka lett belőlem, aki orvosi diploma nélkül éjszakánként magyar és angol nyelvű fül-orr-gégészeti szaklapokat olvasgatott, tanulmányokat elemezgetett, és igyekezett mindenhonnan információt gyűjteni. Folyton kérdeztem. Rengeteget. Éreztem, tudtam, hogy az nem lehet megoldás, hogy úgy hall a gyerekem, mint aki víz alatt úszik, milyen borzalmas lehet ilyen mértékű hallásvesztéssel élni! Én is toporzékolnék! De együtt leküzdöttük a legtöbb akadályt: mára Nulinak „csak” a halláskárosodása maradt meg, minden korábbi problémát „kinőtt”. Boldog, kiegyensúlyozott, érzelmi biztonságban nevelkedő gyermek. Viszont halláscsökkenése továbbra is a határon mozgott, ez esetben a szakorvos dönt arról, hogy szükséges-e hallókészülék vagy sem. Nálunk szóba sem került. Néha elfogadtam a diagnózist, néha pedig megkérdőjeleztem, bíztam és kételkedtem egyszerre. Olykor azt éreztem, hogy túlreagálom a dolgot, aztán haragudtam a hézagokkal teli rendszerre és kicsit saját magamra – talán még erőszakosabban kéne képviselnem a néhányéves kislányom.

Iskolakezdés. Na de így? 

Nuli szeptembertől iskolás lesz ikertestvérével együtt, nővérük után mindketten egy kéttannyelvű iskolába nyertek felvételt. Kislányomnak nyár elején ismét begyulladtak a fülei, megint csorgott belőlük a genny: kórház, gyógyszeres csík a hallójáratba, antibiotikum, hallásvizsgálat. A megszokott rutin, de belefáradtam. Közben egyik éjjel elkapott a pánik:

ez a gyerek úgy megy szeptembertől iskolába, hogy rosszul hall! Miért?

Hogy engedhetjük ezt meg? Mi a francot kéne még tennünk ahhoz, hogy valami történjen? Én vagyok hülye, vagy a rendszer hanyag? Az óvodában talán még elment, hogy csak akkor hallja az óvónénit, amikor szembefordul vele, és hangosabban szól hozzá, az még elfogadható, hogy az edzéseken inkább a többi gyereket utánozza, mert nem hallja igazán, mit kér az edző. Nuli olykor kimarad a közös játékból, mert nem hallja jól a barátnői susmusolását, a férjem altató dala beledübörög az esti csöndbe, a tv-ben a mese pedig ordít, mint a 89 éves, nagyothalló nagypapámnál az olimpiai közvetítés. Hamar alkalmazkodtunk mindannyian, de az iskolában ezek az akadályok talán átugorhatatlanná válnak. Az ösztöneim megint súgtak: induljunk el egy sokadik úton, mert nem érzem biztosnak az eddig jártat, és tulajdonképp soha nem voltam elégedett, pedig annyi fele kanyarogtunk már.

A megoldás még épp időben 

Mint ahogyan már oly sokszor, éjszakákon át bújtuk a netet a férjemmel tanácsok és valami kielégítő megoldás után. Így akadtam rá a Hallás Társasága Alapítványra, ahol egy.hu-s kolléganőm, Puha Andrea tevékenykedik. Andi többször írt már nektek itt is a halláskárosodásról, hiszen mestere a témának: gyerekkora óta hallássérült, hallókészülékkel él. Megírtam Andinak az elmúlt hat évünket. Ő pedig fél óra múlva válaszolt, olyan információkat adva a kezünkbe, amelyek jókorát löktek rajtunk. Általa jutottunk el az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karára Keresztessy Évához, a Gyógypedagógiai Módszertani és Rehabilitációs Intézet oktatójához, aki nem is csak egy kiváló szakember, hanem egész egyszerűen egy tündér. Hogy lehet, hogy csak most értünk ide? Eddig miért nem szólt erről nekünk senki?

 

Nulit alaposan megvizsgálták, és rögtön kiderült, hogy nagyobb a baj, mint eddig valaha gondoltunk: bal fülén valóban csak vezetéses hallásvesztés állapítható meg, jobb füle viszont már idegi károsodást szenvedett, sosem javul. Mindkét fülére erősen indokolt a hallókészülék, amit élete végéig hordania kell. Ez eddig is indokolt lett volna. Nem beszélve arról, hogy olyan mértékben vesztett a hallásából, ami okán jogosultak vagyunk közgyógy ellátásra, vagyis kislányom tízéves koráig kapom a GYES-t, ingyen utazhat, vele együtt én is, és a fülével kapcsolatos kiadásaink ezentúl minimálisra csökkennek. De ezek mind parányivá törpültek amellett, amiket a hallókészülék behelyezése után tapasztaltunk…

„Mama ne kiabálj, most már hallak!”

Amíg élek, nem felejtem el azt a kacajt, amikor végre úgy hallotta a hangom, ahogyan az valóban szól. Sosem hallotta a saját hangját addig úgy, ahogyan mi. Meglepődött, boldog volt, örült az addig ismeretlennek, és mindketten megkönnyeztük a pillanatot. A pillanatot, amire éveket kellett várnunk, a pillanatot, amiről Nuli sosem hallott még, és a pillanatot, amikor

az én anyai szívemről olyan fülsüketítő robajjal gördült le egy hatalmas szikla, amit hallókészülék nélkül is tisztán hallott az egész világ.

És az elkövetkező néhány napban döbbenetes felfedezéseket tettünk: most már nemcsak látta, hanem hallotta is a közeledő villamost. Rácsodálkozott az autók kipufogójának zajára, megkérdezte a madárcsicsergésre, hogy mi az? Meglepődött a saját hangján, és a miénk is egész másként csengett. Nemcsak érezte, hanem hallotta is, hogyan dorombolnak a cicáink. Megismerkedett a méhek zümmögésével, a mosógép centrifugálásának monoton mondanivalójával, és most már azt is tudja, hogyan szól a kabócák kórusa. Engem naponta sokszor csendre intett: „Mama, ne kiabálj, most már hallak!”. És már ő sem kiabált. Addig fogalmunk sem volt, mik azok, amiket születése óta nem hallott. Sosem mondta, hiszen létezésükről sem tudott. Kitárult a világ!

Hat év alatt sokszor éreztem, hogy egyszer engem diagnosztizálnak Münchausen by proxy szindrómával, hiszen annyi helyen jártunk, oly sok szakember keze alatt megfordultunk, érdemi változás mégsem történt. Hiába volt ott százszorosan is a kezemben a papír, miszerint Nulinak hallásvesztése van, nem történt semmi. De senkit nem hibáztatok! A globális szemléletet hiányolom csupán. Hat év távlatából a rendszer hézagjait találom túl szélesnek. 

A férjemmel kitapostunk magunknak egy utat, mert ki kellett taposni, pedig nem egy ismeretlen betegségről vagy egy rejtélyes kórképről volt szó! A nagyothallás (illetve ahogyan kislányom fogalmaz: a „kicsithallás”) egy aprócska eltérés, ami tulajdonképp ugyanúgy korrigálható, mint a rövidlátás. Egy aprócska eltérés, ami viszont sokat ront életminőségünkön. Főleg egy fejlődésben lévő kisgyerekén.

Nuli mindezek ellenére megtanult beszélni, csodával határos módon kristálytisztán énekel, és zeneiskolába is felvették. Hároméves kora óta zongorázni szeretne. Nuli nem siket, hallott eddig is. Csak víz alól és ajtó mögül... Annyi mindentől kímélhettük volna meg a lányunkat (és saját magunkat), ha előbb jut hallókészülékhez. Akárhogyan is nézzük, születése óta nem élt teljes életet, és halláskárosodása oly sok minden negatívumot hozott magával.

Sosem volt gyengébb képességű, egyszerűen csak hamarabb elfáradt az agya a folyamatos kompenzálástól. Hallókészülék hiányában nem a valós képességei kerültek előtérbe, nem tudta megmutatni magát, hiszen állandóan túlterhelt volt, ami mindenre kihatott. Most szereti a próbakészülékét, és hamarosan megkapja a sajátját. Már ügyesen megtanulta ki- és betenni, sosem feledkezik meg róla, nem úgy, mint én, aki naphosszat a szemüveget keresem.

Kifejezetten büszke extra fülbevalójára, érdekli a jelnyelv, pedig sosem volt rá szüksége,

leendő osztályfőnöke pedig végtelen empátiával és a lehető legtermészetesebb módon állt a helyzethez. Nuli születése óta most először érzem azt, hogy a helyünkön vagyunk. Egy csöppet sem félek az iskolakezdéstől. És ha tanácsolhatok valamit hasonló sorsú szülőtársaimnak: nem szabad elhallgattatni ösztöneinket! Akár halkan suttog, akár hangosan kiabál, hallgassunk rá, sose intsük csendre!

Nagyon hosszú volt az út! Rengeteget aggódtunk, bizonytalankodtunk, őrlődtünk. Mindezt úgy, hogy Nuli semmit ne érezzen ebből, és oly természetesnek vegye halláskárosodását, akár egy anyajegyet a bőrön. Ő nem más, mint a többi gyerek! Ő pont ugyanolyan. Csak az ő fülbevalója a világ egyik legértékesebb darabja.

Halláskárosult gyermeket nevelő szülőknek szívből ajánlom a „Csendetlenkedők” Facebook-csoportot, ahol az út elején állók bátran kérdezhetnek, tájékozódhatnak rutinosabb szülőktől, szakemberektől!

Sokszor a gyerek bár rossznak tűnik, pedig csak mi nem értjük meg, mi a baja, a valós igénye.