„Ki kellett magam rángatni a mocsárból” – az SM-beteg Urbán Csilla története

Egy kézzsibbadás volt az első jel, hogy valami nincs rendben az egészségével. Hogyan jutott el az első tünettől az SM-diagnózisig?

2014-et írtunk, 41 éves voltam, mikor egy reggel úgy ébredtem, hogy el volt zsibbadva a kézfejem. Nem foglalkoztam vele, azt gondoltam, hogy elfeküdtem. De még este sem múlt el, másnap reggel pedig a teljes karom el volt zsibbadva. Elmentem a háziorvoshoz, aki mondta, hogy ezt ki kell vizsgálni. A Pest megyei Kakucson élünk, felhívta a területi neurológiát Dabason, hogy fogadjanak. Még aznap odamentem, alaposan kivizsgáltak, de a neurológus azt mondta, nem látja, mitől lehetnek tüneteim, kezdjem figyelni magamat.

Az anyósomnak ez időben mellrákja volt, minden hétfőn őt kísértem kemoterápiára Budapestre az Országos Onkológiai Intézetbe. Pesten vettem észre, hogy három ujjam egyáltalán nem mozgott. A nagynéném elvitt a saját orvosához, aki azt mondta, szerinte gerincvelő-gyulladásom van és sürgősen menjek el a saját területileg illetékes kórházba. Még aznap a sürgősségin voltam, ahol már sclerosis multiplexre (SM) gyanakodtak. Az első tünet után körülbelül tíz nappal egy koponya MRI vizsgálaton egyértelműen bebizonyosodott, hogy sclerosis multiplexem van.

Milyen érzések kavarogtak önben, amikor kiderült, hogy SM-beteg?

Még most is elkap a sírás, ha rágondolok. Összedőlt a világ. Akkoriban lombikkezelésen vettünk részt a férjemmel, nagyon szerettünk volna gyereket – végül a betegség miatt nem is lett. Nem azért, mert az SM-betegeknek nem lehet gyerekük, hanem mert elkezdtek sokasodni a tüneteim. Három évig próbálkoztunk a lombikprogrammal, de dönteni kellett.

Ha tovább folytatjuk, akkor esetleg lebénulok, ha viszont a gyógyszert választom, akkor abba kell hagyni a lombikot.

Utóbbi mellett döntöttünk. Egy orvos úgy fogalmazott, hogy bennem lappanghatott ez a betegség és a lombikra kapott nagyon sok hormon belobbanthatta. Biztosan nem tudják, így történt-e.

Innentől egy új, másfajta élet kezdődött?

Igen, alapjaiban változott meg az életem. Leszázalékoltak, a munkahelyemről elküldtek: az élelmiszer-kereskedelemben dolgoztam, és oda mindkét keze kell az embernek, nekem viszont a bal kezem teljesen használhatatlan volt. Két évig nem tudtam dolgozni, fáradékony voltam, ráadásul a diagnózis miatt magam alatt voltam.

Mivel nem vállalhattam munkát, nagyon értéktelennek éreztem magam.

Korábban az életem során többször önkénteskedtem, végül a diagnózis után az S.O.S Gyermekfalvaknál találtam erre lehetőséget.

És elkezdett gyógyszert szedni, amivel a betegség kordában tartható.

Akkor kaptam az első gyógyszert, egy tablettát, amikor a lombikot abbahagytuk. A tüneteim nem múltak el, de a hatalmas fokú fáradékonyság, ami volt rajtam, eltűnt. Így kezdtem el megváltozott munkaképességűek számára meghirdetett munkalehetőséget keresni, és találtam is. Most biológiai terápiát, infúziót kapok, ennek köszönhetem, hogy egyáltalán talpon vagyok. Volt három olyan évem, ami alatt legalább tíz subom volt.

Mit jelent pontosan a sub?

Ez a betegség rosszabbodása. Nekem nagyon erős subjaim voltak. Ilyenkor új tünetek jönnek, vagy egy régi tünet felerősödik, esetleg kiújul. Elzsibbad a karom, a lábam, látóideg-gyulladásom lesz. Homályos ilyenkor a látásom, vagy éppen nem látok semmit. Volt, hogy nem tudtam lábra állni, volt, hogy nem láttam az egyik szememre.

Az első tabletta mellett subjaim voltak, így azt leállították. Kaptam egy port, amivel kimosták a szervezetemből. Aztán infúziós kezelés következett, ez az első évben öt, második évben három infúziót jelentett. Ennek ellenére rohamosan romlott az állapotom. Nem segített, így nem akartam tovább kísérletezni. Jelenleg fél évente kapok infúziót, ami körülbelül hat óra alatt lecsöpög. Ezzel

most viszonylag jól vagyok.

Ezt finanszírozza a társadalombiztosítás?

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől (NEAK) engedélyt kell kérnem, mert nekem RRSM-em, vagyis relapszáló-remittáló sclerosis multiplexem van, ez a leggyakoribb formája a betegségnek, de ezt a gyógyszert eredetileg SPSM-re, másodlagos progresszív sclerosis multiplexre adják. Utóbbi egy előrehaladottabb forma. Minden alkalommal egy évre kapom meg az engedélyt.

Viszont az én SM-betegségem olyan, hogy a rosszabbodások után vannak jobb periódusok. Vannak maradványtüneteim, amelyek folyamatosan sokasodnak.

Milyen tünetekkel kell együtt élnie a mindennapokban?

A bal kezem alig használható, egyre rosszabb állapotban van, bár ezt próbálom gyógytornával javítani. Sok gátkörüli bénulásom volt, ami a vizelést és a székelést érinti, erre kapok izomlazítókat. Ha nagyon fáradt vagyok, akkor a bal lábamat szoktam húzni, ami egy sub alkalmával szinte teljesen lebénult. Minden reggel húsz percet gyógytornázom, akkor is, ha nincs semmi bajom, mert tudom, hogy ez javít az állapotomon. Emellett igyekszem biciklizni és kirándulni, de ezekre kevés lehetőségem volt idén, mert egy műtétből fel kellett épülnöm.

A videóban beszél arról, hogy írással is foglalkozik. Miben segít az írás és kiknek szólnak az írásai?

Amikor lebénult a lában, és lett egy látóideg-bénulásom, ami miatt a bal szememmel szinte semmit nem láttam, eléggé elkeseredtem. Valahogy ki kellett magam rángatni ebből a mocsárból. Elkezdtem leírni, mi történik velem, és ez segített. Gondoltam, talán a betegtársaknak is útmutató lehet, hogyan tudnak túl lenni a mindennapokon, amikor rossz passzban vannak. A könyvem címe Amíg nem adom fel, addig legyőzhetetlen vagyok – Az én Sclerosis Multiplexem. Nálam elérhető, mert magánkiadásban jelent meg. Van egy saját blogom is, ahova rendszeresen, legalább hetente egyszer írok a mindennapjaimról.

 

Magyarországon 8000-10 000 SM-beteg él. Velük tudja tartani a kapcsolatot?

Facebookon betegségcsoportokban szoktunk beszélni. Ha fizikailag nem is, lelkileg tudunk egymásnak segíteni.

Honnan merít erőt a nehezebb periódusokban?

Önmagamból, de nagyon sokat számít, hogy szerető férjem van, aki mindenben támogat. Amikor nem mozgott a lábam, ő tornáztatta. Autóval visz mindenhova. A betegség talán legrosszabb tünete, az állandó fáradtság, emiatt csak itthonról, távmunkában tudok dolgozni. Az anyósom demens, én gondoskodom róla. Az is tartja bennem az erőt, hogy tudok neki segíteni, szükség van rám. Emellett pénzügyi asszisztensként dolgozom egy magánvállalkozásnál, ahol nagyon

figyelembe veszik az állapotomat, mindenben támogatnak, és ez lelkileg is nagyon sokat jelent.

A gyógyszerek meddig segíthetnek fenntartani az állapotát?

Sajnos ezt az orvosok se tudják. Annyit mondanak, hogy ez segít abban, hogy kevesebb subom legyen. Ez igaz, én is tapasztalom: a gyógyszer segít abban, hogy azon a szinten maradjak, mint amikor először kaptam az infúziót.

Az egész betegség a bal oldalamat érinti, az első látóideg-gyulladás is a bal szememen volt, de azóta volt még két ilyen gyulladás, ami viszont mindkét szememet érintette. A látásom sajnos romlik, a látásélességem már csak 0,4, úgy, hogy 1 a normális. Szemüveggel sem nagyon lehet rajta javítani, ez már így marad. Nem vagyok vak, csak feleannyit látok, mint egy átlagember.

Hogy tapasztalja, a társadalom mennyire vanna tisztában azzal, mi a sclerosis multiplex?

Nem ismerik, nem tudják átérezni, hogy mivel jár ez a betegség, így elég sokat kell miatta magyarázkodni. Például van egy olyan problémám, hogy nem ismerem fel az arcokat: ha valakivel tízszer találkoztam már, akkor tizenegyedik alkalommal valószínűleg megismerem, de előtte nem biztos. Ez is az SM miatt van, idén derült ki. Falun élünk a férjemmel, itt az emberek köszönnek egymásnak az utcán. Engem

sokszor tartanak neveletlennek, mert nem köszönök – nem ismerem meg az embereket.

Van egy állandó bizonytalan egyensúlyérzésem is: ha megyek az utcán, a földet nézem, ott keresek kapaszkodót, hogy ne imbolyogva, viszonylag egyenesen menjek – emiatt meg befelé fordulónak tartanak. Ha el is magyarázom a betegségem, kb. egy hét alatt elfelejtik. Viszont amikor bottal jártam, kikerültek az utcán. Ha nem vittem a botot és az egyensúlyhiány miatt előfordult, hogy úgy mentem, mint egy részeg, akkor meg azért néztek furán, hogy mégis ez mennyit ivott, aki így megy...

Előfordult, hogy Pesten igazoltattak a rendőrök, hogy miért úgy megyek, ahogy. Faggattak, mennyit ittam.

Mondtam, hogy nem ittam, hanem SM-beteg vagyok. Kérdezték az micsoda, közben vettem elő az igazolványom. Mire a mondat végére értem, mondták, hogy akkor mégsem kérik az igazolványt.

Külső szemlélőként úgy tűnik, hogy az SM-betegek élete folyamatos hullámvasút, állandóan változik az állapotuk. Most hogy érzi magát?

Szeptemberben volt egy subom, ami részben érzelmi okok miatt alakult ki, mert meghalt egy közeli hozzátartozóm. Akkor szteroidot szedtem. Most nagyon fáradékony vagyok. Nemrég voltunk kirándulni a férjemmel, és két óra múlva kértem, hogy üljünk le és menjünk is haza, mert elfáradtam. Régebben egész napokat áttúráztunk, ez már nem megy. A fáradtságra sajnos nem tudnak gyógyszert adni. Más tünetem most nincs, nagyjából rendben vagyok.

Azt remélem, hogy a gyógyszer annyit segít nekem, hogy nem kerülök kerekesszékbe, nem vakulok meg. A tüneteimmel, amik most vannak, már megbarátkoztam. Remélem, továbbra is el tudom látni magam, nem szorulok mások segítségére.

Urbán Csilla blogja itt érhető el.

Nyitókép: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete

A tájékozottság életet menthet! A cikk megjelenését az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete támogatta. Az innováció érték. Az új gyógyszer új esély.