„A testem tudja, mire van szüksége. Minden más csak fehér zaj” – Élet a krónikus betegségekkel

Amíg a testem kiheverte az évekig tartó éjszakai tanulásokat és a munkákat, az extra terheléseket, addig azt gondoltam, hogy örök optimistának, maximalistának és gondtalannak lenni könnyű. Azonban, amikor évről évre egyre rosszabbul lettem, és észrevétlenül beszivárgott a hétköznapjaimba a visszatérő, kiismerhetetlen rosszullét, a kilátástalanság érzése, megtettem az első lépést: változtattam.

Mára megvan a diagnózis, a kezelés, az évek alatt felhalmoztam olyan tudásanyagot, amivel tudok sakkozni, változtatni, kísérletezni, hosszú távon tervezni. Még nem tartok ott, hogy kimondjam: teljesen jól érzem magam a bőrömben. Vannak rosszabb napok, és vannak jobbak, de határozottan jó úton haladok.

Ma már, aki hasonló cipőben jár, az találhat sorstárs közösséget, fórumot, ahol tapasztalatokat olvashat és tanácsot kérhet. Eszközökből már lehet válogatni, és egész jó lehetőségek vannak arra, hogy valaki a kezébe vegye az irányítást, megtalálja a saját, egyénre szabott megoldásait, amitől jobbá válik a közérzete. Arról viszont már kevesebb szó esik, hogy hogyan birkózzunk meg a krónikus betegségekkel és rosszullétekkel való együttélés lelki megpróbáltatásaival. Mert vannak, és nekem is eltartott egy darabig, míg megtanultam őket kezelni.

Forrás: Unsplash

Út a diagnózisig

Önmagában már az nehéz, hogy valaki eljusson a diagnózisig. Nekem a legnehezebb talán az volt, hogy felismerjem: amit érzek, az érvényes. Hogy igen, tényleg vagyok ennyire rosszul. Hogy ez nem normális. Hogy fiatal korában is lehetnek ilyen mértékű fájdalmai valakinek, hogy a rosszullétet nem fogom csak úgy kiheverni, és hogy az SZTK-s vonal nem mindig nyújt megoldást.

Néha a környezet sem segít a maga kéretlen véleményével. Az én családom támogató volt végig, de ezeket a mondatokat például mind hallottam már, hogy más tartós betegséggel élő sorstársaim megkapták:

Szerintem, csak úgy döntöttél, hogy beteg vagy!
Ennyire nem lehet rossz, csak alacsony a fájdalomküszöböd!
Aludd ki magad végre, azért vagy fáradt, mert nem alszol!
Túl fiatal vagy még ahhoz, hogy komoly bajod legyen!
Nem kéne a netet bújni, meg diagnosztizálni!

A testünk sem mindig segít. A tünetek sokszor csalókák. Én például egyszer hónapokig jól voltam, aztán nagyon rosszul. Emiatt pedig annyira szétestem, hogy nem tudtam, milyen döntést hozzak, és megkérdőjeleztem a saját testem jelzéseit. Menjek magánrendelésre? De mi van, ha felesleges? Ha nem kapok egyértelmű választ? Melyik fajta életmódváltásba vágjak bele, amikor mindenki mást mond? Megtapasztaltam, milyen könnyű belesodródni a tehetetlenségi spirálba.

Visszanézve, csak azt tudom javasolni, ha valaki itt tart, érdemes szakember segítségét kérni. Nekem segített, mert megtanultam rendszerben gondolkodni, megtervezni a következő lépéseket, és szem előtt tartani azt, hogy

igen, amit én érzek, az releváns. Elmehetek több specialistához, elvégeztethetek több vizsgálatot,

egészen addig, amíg azt nem érzem, hogy megkaptam a válaszaimat. Mert mi az, ami maximum megtörténhet? Kiderül, hogy tényleg csak egy kiadós alvásra van szükségem.

Nem ez derült ki.

Az új rutinok kora

A diagnózis kimondása után megkönnyebbültem. Papírom is lett arról, hogy a testemben háború folyik, nem csak beképzelem az egészet. Az új rutinok kialakítása egyszerre volt izgalmas, reményekkel teli, és rettenetesen idegölő. Ugyanis

ha egy családban elkezdesz gyökeresen másképpen létezni, mint a többiek, az kemény meló.

Nem mindenkinek tetszik, hiszen valamennyire nekik is alkalmazkodniuk kell hozzád, és ez átmegy olykor egyfajta szabotázs akcióba. Sokszor ez nem is tudatos a részükről, egyszerűen csak nehéz lemondani a megszokott dolgokról.

Én például simán nem vettem meg a tiltott termékeket, de a család többi tagja igen. És ha volt otthon, akkor nem tudtam megállni, hogy ne egyek belőlük. Eltartott egy darabig, míg keresztülvittem, hogy rokonok ne hozzanak bizonyos tiltólistás termékeket, a férjem pedig tárolja olyan helyen őket, ami el van zárva előlem. Működik.

De amíg ez nincs így, addig állandósul a konfrontáció, az érdekérvényesítés, a küzdés.

És ahol egyáltalán nincsen támogató közeg, ott sokkal nagyobb az esély a visszaesésre, kibillenésre, ami nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is megvisel mindenkit. Ilyen helyzetben fontos tudatosítani, hogy nem baj, hogy magadat tolod előtérbe, amennyire csak lehet.

Ami nekem nagyon bevált:

Átgondoltam, hogy mi az, amit 100 százalékosan meg tudok tenni magamért, és mi az, amit nem.
A család elé álltam és elmondtam, hogy mivel tudnának támogatni, és változtatást kértem pár dologban.
Átgondoltam, mi az, amiben mindig elbukok, ami nem megy, és kerestem rá megoldást.
Megnéztem, milyen akár fizetős, életkönnyítő segítséget tudok bevonni? Nekem a házhoz rendelős bevásárlás például az volt.

Emellett pedig mindenkit elárasztottam információkkal a diagnózisom kapcsán, hogy megértsék, miért fontos ez nekem.

Unsplash

Amikor már egy ideje benne vagy....

... akkor nem egyre jobb leszel mindenben, legalábbis nem konstans fejlődés az, amin keresztülmész. Mert egyszer csak jön a besokallás, a kilengések időszaka, ami ugyancsak megviseli a lelked. Nehéz mindig minden szabályt betartani, nem félreenni, rendszeresen edzeni, előre megtervezni az egész hetedet az életmódod szempontjából, mert tudod, hogy ha nem figyelsz oda bizonyos szabályok betartására, akkor rosszabbak lesznek a tünetek.

Talán a legfontosabb, amit ekkor mantrázni kell, az az, hogy

nem baj, ha néha feladod.

Hogy néhanapján nem veszed be a vitaminokat, mert eleged van. Hogy kihagysz egy edzést. Hogy bevágsz egy kakaós csigát ebédre a legális ételeid helyett. Nagyon megterhelő, ha folyamatosan kontrollálnod kell magad, hogy be van korlátozva az életed. Mert egyszerűen vannak dolgok, amiket nem tehetsz meg, míg más igen.

Nekem valaki azt mondta, hogy próbáljak úgy nézni erre, hogy ne azt nézzem, mit nem lehet, hanem helyette mi minden mást tehetek. És ez a tanács nem is akkora hülyeség, mint amilyennek elsőre tűnik: mert az, hogy rákényszerültem megnézni, mit szabad tennem a tiltott dolgokon túl, sok új, nagyszerű dolgot hozott az életembe.

És aztán (újra) elfogadod az életet olyannak, amilyen

Ha tartós betegséggel élsz együtt, akkor annak hatása van a hétköznapjaidra: lehet, nem szívesen utazol messzebbre, vagy lemondod a programjaidat, mert nem vagy hozzá elég jól, és inkább az egészségedre, pihenésedre szánod az időd. Ez olyan tépelődéseket ébreszthet fel benned, hogy mi van, ha emiatt a környezeted neheztelni fog rád, kevésbé leszel szerethető.

Én szorongtam már amiatt, hogy jelenésem van valahol, és mi van, ha közben fog el a rosszullét.

Aztán megtanultam előre tervezni, elfogadni azt, hogy ha esetleg így történne, akkor felvállalom, segítséget kérek, és visszavonulok. Megkerestem minden bizonytalan helyzetben a biztos pontot.

Közben elfogadtam azt is, hogy lehet, hogy lesz, aki emiatt neheztelni fog rám, de én azt gondolom, jó kis szűrő ez: most kiderül, ki az, aki igazán megért. Felkészültem arra is, hogy lesznek, akik soha nem fognak megérteni, és ez az ő dolguk, nem az enyém.

Eleinte még érzékenyen érintett, ha valaki meg akarta mondani, mit csináljak másképpen, vagy megszólt, hogy miért nem figyelek oda valamire jobban az adott pillanatban, mint szerinte fontos lenne, esetleg

rácsodálkozott, hogy még mindig nem vagyok jobban, pedig évek óta ugyanaz a bajom.

De már nem izgat. Elfogadtam, hogy nem mindenki értheti meg, milyen ez, mert nem járt még a cipőmben. Ha pedig valami vagy valaki túl sok, akkor ne felejtsd el, hogy jogod van meghúzni a határaidat! Ez sem mindig egyszerű, hiszen sok tartós betegség jár önbizalom-romboló hatással, hiszen megéljük, hogy egyszerű dolgok válnak iszonyú nehézzé. Viszont ebben is van egyfajta önlegyőzés. Az ilyen napok végén is tudom azt gondolni, hogy mai edzést is megcsináltam, pedig extrán nehéz volt.

És nem szabad elfelejteni, hogy az is győzelem, ha elengedsz valamit. Mert talán az egész tartós betegségekkel való együttélés legfontosabb gondolata az, hogy