„Megtanultam, hogy ne a létrát nézzem, hanem a fokokat" – interjú Z. Kiss Adriennel

Amikor említettem, hogy a beszélgetésben majd főleg a személyedre szeretnék fókuszálni, hiszen sok cikk megjelent már Csongiról és a könyvedről, akkor azt mondtad, hogy van valami, amit el akarsz majd mesélni. Mi az?

Érdekes története az életemnek, hogy amikor 18 évesen pályaválasztás előtt álltam, és ki kellett találnom, hogy merre szeretnék továbbtanulni, akkor hatalmas vágyam volt, hogy a Pető Intézetben konduktor legyek. A családom nagyon megijedt ettől, mert az a típus vagyok, aki egy szentimentális filmet elmesélve is elsírja magát, ezért féltek, hogy nem fogom tudni feldolgozni az ottani dolgokat, és keresztbe vágom az életemet ezzel. Végül is lebeszéltek róla.

És mit ad az élet...

Igen. Azt mondták akkor, hogy hivatásban ehhez gyenge lennék, erre kaptam egy egész életen át tartó, napi 24 órás feladatot. Most meg mindenki azt mondja, hogy mert én milyen erős vagyok. Erre nagyon sokszor gondolok, hogy mi-hogy lehetett. Az én sorsom volt megírva, és azért akartam konduktor lenni, vagy...nem tudom, ez már sosem derül ki.

Mai fejjel mit gondolsz, igaza volt a szüleidnek?

Igen, a gyógypedagógiát és a szociális munkát sem bírnám. Az már sok lenne, hogy egy teljes állásban egy 6-8 fős csoportban idegen gyerekekért dolgozom, aztán otthon délutántól is ugyanezt folytatom... Nekem nagyon sok erőt adott a tanítás mindig, mert amit Csongival nem tudtam, pl. kézműveskedni, azt kiteljesítettem 32 elsőssel az iskolában. Szerencsére fokozatosan nyílik szét az olló, így van idő megszokni ezt az élethelyzetet. Persze volt, amikor úgy éreztem magam, mint Demi Moore a Skarlát betűben, de az első pillanattól nem esett nehezemre kimondanom, hogy autista a gyerekem.

Mi az, amit teljesen máshogy csinálsz, mint a többi szülő, aki autizmussal élő gyereket nevel?

Nem tudom. Úgy kezelem Csongit, mint egy átlagos gyereket. Én nem jártam soha mama-baba klubba, nincs különleges diétája sem. Ráadásul abban a – sajnos nem általános – helyzetben vagyok, hogy nekem egy jól működő házasságom van. Mert a házasságok igen nagy százaléka szétmegy, akkor is ha egészséges gyereket nevelnek, de ha fogyatékost, akkor aztán nehezített a pálya...

Férjed, Zalán a Pokolgép rockzenekar gitárosa és pedagógus is.

Igen, etika-erkölcstan-ének tanár. Magas az érzelmi intelligenciája és az empátiája. Megvannak a szerepek, átadta nekem a szervezést, nem vitatkozik, vállszélességgel mellettem áll, tudja, hogy el tudom Csongit látni. Itt két helyzet van: vagy marhára összezársz, és egy a család, egy az álom, és közösen vívjuk meg a csatákat, vagy ha az egyik nem tudja elfogadni a diagnózist, akkor elkezdenek egymással is harcolni a szülők. Nekem nagy szerencsém van.

Az emberek szeretnek skatulyázni, és nem is gyakran találkoznak sérült emberekkel a környezetükben. Ha félsz néha, mitől?

Sok szülő fél attól, hogy a gyerekről megkapja a diagnózist, és akkor élete végéig ott lesz a címke rajta. Én meg azt mondom, hogy a diagnózis egy jó dolog, mert kapok egy támpontot, egy irányt, ráállok erre a vonalra, és megyek.

Ami félelmetes, az az ellátórendszer, de kaptam egy jó tanácsot egy hiteles szakembertől: ne nézzem a létrát, csak a fokot. 

Én tényleg nem gondolkodom már azon, hogy mi lesz, ha vége lesz a tanköteles kornak. Volt olyan időszak, amikor meg attól féltem, hogy mi lesz, ha soha nem tanul meg beszélni? Közben egy autista gyerek, ha beszél, az nem feltétlenül megváltás, és nem is biztos, hogy ki tudja magát fejezni. Arra kellett ráállítanom magam, hogy ne az legyen, hogy mindig várok valamit.

Erről szól a könyved bevezetője, Solt Anna gyógypedagógus szavaival. „A szülőknek, családtagoknak meg kell tanulni egy pillanatra megállni, és megtanulni, hogy nem egyféle boldogság létezik, és van, ami nem rajunk múlik.” Nektek ez elsőre ment?

Megy. Ehhez kellett persze egy belső tudatosság. Amikor megtudtam, hogy a gyerekem autista, és nem megkésett fejlődésről van már szó (mint 3 éves koráig), akkor visszanézve a videókat rájöttem, hogy mennyi mindent elfelejtettem. Nyitottam egy füzetet, amibe azóta jegyzetelem az örömteli pillanatokat, eseményeket. Közben rájöttem arra is, hogy marha cuki mikor vetkőzik pár évesen a gyerek, mert nem bírja a textilt, de majd 18 évesen már nem lesz az, mikor az utca közepén kezdi ledobni a ruháit és ráhívják a rendőrséget.

Ahogy beszélsz és hozzáállsz a dolgokhoz, átható a benned lévő ösztönösség, magabiztosság. Ez is kialakult?

Magabiztosnak nem mondanám magam, következetesnek meg minden szülőnek lennie kell.

Na jó, de te is tudod, hogy ez sok szülő gyenge pontja.

Határozott anyukám van, ha gyerekkoromban azt mondta így lesz, akkor az úgy volt. Meg a pedagógus énem is szerepet játszik ebben. Én haltam bele a suliban is mindig, ha be kellett keményítenem, de végül megtanulták, hogy a szavamnak súlya van.

Mit jelent a ti élethelyzetetekben az a szó, hogy akadály vagy nehézség?

Például, hogy elmenjek a gyerekekkel egy boltba. Bármi, ami külső helyszín, és nekem egyedül kell megoldanom. A boltban a sorban állás nagyon nehéz, mert nincs időérzéke Csonginak, közben úgy kell pakolnom, és fizetnem, hogy fogom a kezét... és volt, hogy kinevetett egy néni.

Az, hogy néznek az nem zavar, ha kérdeznek az kifejezetten jó, de amikor ítélkeznek, az nagyon rossz.

Az is nehéz, hogy nincs egy pillanat, amikor leeresztek, egész életemben ébernek kell lennem, mert Csongi hiába 9 éves már, mindenhová felmászik, vagy kimászik a hóba meztelenül. Azt elengedni, hogy soha nem lesz családja, nehéz volt, vagy, hogy mi lesz, ha mi öregek leszünk, de rájöttem, hogy ez az egész rólam szól, mert valahogy mindig lesz, a fő, hogy ő boldog. Ennyire muszáj önzőnek lennem, hogy mentálisan kiegyensúlyozott maradjak. Szülőként nekünk nincs más dolgunk, minthogy őt szeressük.

Ez egy nagyon fegyelmezett életmód, van olyan, hogy összeroppansz?

Utoljára 2018. májusában. Azért tudom ennyire pontosan, mert épp utána utaztunk egy mini kirándulásra. Egy baráti kapcsolatban egy kérdés hiánya borított meg, jólesett volna akkor egy beszélgetés, mert nehéz időszak volt, sok változással.

Ilyenkor mi történik, sírsz?

Igen, két napig nem kelek ki az ágyból és nagyon sajnálom magam. Nagy szerencsém van, mert Zalán tisztában van vele, hogy ez kőkemény munka, verkli. Hogy ő „nyaralni” megy be a munkahelyére, holott tudom, hogy az is felelősséggel jár. Ezért fontos az, hogy a könyvemben is a vicces és jó sztorikat írtam le, de nem azért, mert nálunk rózsaszín minden. Hanem azért, mert ha csinálunk egy fotóalbumot, akkor a jó képeket tesszük bele és nem a rosszat, a jó dolgokra kell koncentrálni, arra a picire akár, ami működött. Mert az visz előre, és az ad erőt.

Mi a következő lépés a könyved után?

Egy érzékenyítő mesekönyvvel készülök, egy tehetséges illusztrátorral Takács Viktóriával együtt. Ebben most a sokszor akaratlanul is háttérbe szorult testvérek lesznek a hősök.

További információ: https://www.facebook.com/aTulipanoskert

Nyitókép: Z. Kiss Adrienn