Csaknem három éve történt, hogyan emlékszel vissza Boróka betegségének kezdetére?
Egy szerencsés – vagy szerencsétlen – véletlen volt az egész. Boróka két és fél éves volt, már elkezdte az óvodát. Október közepén fülgyulladása lett, és pont aznap találtunk a lágyékhajlatában egy diónyi csomót, egyik napról a másikra. Kitapintható, szemmel látható volt. Felhívtam az ügyeletet, mondta az orvos, hogy az ilyen kis gyerekeknél, ha a testben gyulladás van, bárhol lehet nyirokcsomó-duzzanat. Megnyugtatott, mondta, hogy beszéljek a háziorvossal. Másnap fel is hívtam, abban maradtunk, hogy kap antibiotikumot, pár nap múlva egyeztessünk. A fülgyulladás lehúzódott, de a csomó még mindig ott volt.
2019. október 22-én voltunk a háziorvosnál. Ő betelefonált a sebészetre, mert sérvkizáródásra gyanakodott, érdeklődött hogy másnap, 23-án bent lesz-e a főorvos. Bennem akkor össze sem állt, hogy baj lehet, ha a gyereket ünnepnapon beküldik a sebészetre. 23-án a sebész azt mondta, másnap menjünk be éhgyomorra, szerinte ugyanis nem lehet sérv, mert akkor nagyon fájna, Borókának pedig nem volt fájdalma. Úgy vélte, jobb kinn, mint bent, ezért inkább kivette a csomót 24-én.
A diagnózist ekkor még nem is tudtátok, ugye?
Igen, csak hetekkel később a szövettanból derült ki, hogy ez már a daganat áttétje volt.
Eleinte jártunk kötözésre, szépen gyógyulgatott a seb. Két héttel a műtét után a sebész főorvos Székesfehérváron azzal várt, hogy le kellene menni ultrahangra és röntgenre, mert nem tetszik nekik a szövettani eredmény. Ott 40 percig ultrahangozták, én azt se tudtam, merre van az előre. Mondták, hogy a szövettani eredményt továbbküldik Pestre, mert látnak valamit, mintha lenne valamilyen elváltozás. Akkor már elbőgtem magam, úgy éreztem, biztos, valami nagy gond van. Két nap múlva vártak volna vissza minket, de már másnap, november 5-én hívta a férjemet a székesfehérvári Gyerek Intenzív osztály főorvosa, hogy azonnal vigyük be a Borókát.
A leletei alapján nem akarták elhinni, hogy ez a gyerek tud a két lábán járni. Eközben ő azon kívül, hogy sápadtabb volt, mint szokott lenni, jól volt.
A betegségét még ekkor sem tudtuk, de kézzel tapintható volt a hasában valami, aminek nem kellett volna ott lennie.
Mi következett ezután?
November 11-én, hétfőn vártak minket Budapesten a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán. Három napig folyamatosan vizsgálatok voltak, de még nem tartottak bent minket, csak szerdán. Csütörtökre előjegyezték Borókát műtétre, csontvelő-biopsziára, ettől várták a pontos diagnózist. Dr. Garami Miklós, a Tűzoltó utcai Gyermekklinika osztályvezetője november 14-én mondta ki először, hogy Borókának valószínűleg neuroblastomája van. Pont aznap volt a kisebbik lányom első születésnapja. Szombaton megkezdődött a kemoterápia.
Mi a neuroblastoma?
A szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata, úgynevezett kis kereksejtes tumor. A gerinc mentén bárhol előfordulhat, leggyakrabban a mellékvesénél szokott indulni. A statisztikák szerint a neuroblastoma egyéves kor alatt elég gyakori betegség, van, hogy tünetmentesen eltűnik, mire a kicsi egyéves lesz. Viszont minél nagyobb a gyerek, annál rizikósabb. Boróka korosztályában 20-30 százalékos a túlélési esély. Ugyanakkor az őssejt-transzplantáció és az immunterápia úttörő módszer a betegség kezelésében, így az innovatív módszereknek hála mára a neuroblastomás betegek 80-90 százaléka felépül.
Mit érez ilyenkor egy szülő? Kétségbeesés, düh, kilátástalanság?
Egyrészt teljes döbbenet volt bennem. Nem akartam elhinni, hogy ez velünk megtörténhet. Olyan hirtelen jött, sokáig nem is akartam elhinni, hogy egy halálos betegséggel küzd a gyermekem és az is opció, hogy nem fogja túlélni. De annyira sűrűn követték egymást az események, hogy nem volt alkalmunk leülni és gondolkodni, hogy mi is van.
Másrészt akkor még nagyon szkeptikus voltam az orvostársadalommal. Olyan családban nőttem fel, amiben nem járkáltunk túl gyakran orvoshoz. Otthon kikúráltuk mézes teával, meg keksszel, amit lehetett, fájdalom esetén pedig egy tabletta megoldotta a gondokat. Alapvetően nem bíztam akkoriban annyira az orvosokban.
A kisfilmben arról mesélsz, hogy lényegében beköltöztetek a Tűzoltó utcai klinikára. Ezt hogy viseltétek?
Garami doktor úgy fogalmazott – ez teljesen beégett nekem –, hogy össze fogunk bútorozni. Többet leszünk a kórházban, mint otthon. Én féltem, hogy szétszakad a család, a kicsit még szoptattam, nagyon össze voltunk nőve. De a gyerekek rendkívül alkalmazkodóak. Boróka már a legelején úgy hívta a kórtermet, ahol a legtöbbet voltunk, hogy az a mi kórházlakásunk. Elfogadta, hogy vagy anya van ott vagy apa, a tesóval pedig majd otthon találkozik.
Mire számítottatok?
Az orvosok soha nem mondták, hány százalék a gyógyulás esélye. Utólag azt mondom, ezt jól tették, mert ha megmondják, biztos elájultam volna. Az a mondat is nagyon beleégett, mikor kimondták, hogy igen, ez egy rosszindulatú daganatos betegség, de meggyógyulhat Boróka. Nem azt mondták, hogy meg fog gyógyulni, hanem azt, hogy meggyógyulhat. Akkor ezt nem értettem, nem tetszett. Persze, hogy meg fog gyógyulni, mondtam én, az anyja.
Borókának mit mondtatok el a betegségéről?
Megállapodtunk a férjemmel, hogy nem fogunk hazudni a gyereknek, amit lehet, elmondunk neki.
Volt egy mesekönyv, ami elmagyarázza az egész betegséget, arra támaszkodtunk. Úgy fogalmaztunk, hogy bajkeverő sejtek vannak a pocakjában, és a doktor bácsi segít, hogy azok onnan kikerüljenek.
Hogyan zajlott a kezelés és a gyógyulási folyamat?
A klinikán először rapid kezelést kapott, ami azt jelenti, hogy tíz naponta kapta a kemoterápiát, ami kettő-három napig folyt le neki. A hatodik-hetedik nap hazakerültünk, majd a nyolcadik napon mentünk vissza kontrollra, a tizediken pedig vittük újra, a következő kemóra. Azaz hetente egy-két napot voltunk otthon, többit a kórházban. Az első nyolc kemoterápia így zajlott, utána kapott kettő erősebbet. Ezután volt egy nagyműtét, amikor a maradék daganatot kivették. A műtét után kerültünk be őssejt-transzplantációra.
A 8-9. kemó körül legyűjtötték az őssejtjeit. Ilyenkor kapnak sejtnövelő injekciót, aminek segítségével a fehérvérsejtek megnövekednek a szervezetben és az őssejt, ami a csontvelőben termelődik, kilökődik a vérbe. Nyolc nap kemoterápia alatt teljesen lenullázzák a vérképet és a 10. nap után kapja vissza lényegében az őssejteket. 2020. áprilisában került sor az őssejt-transzplantációra. Tizennégy hónap volt az aktív kezelés 2019. novembertől 2021. februárig. Február 1-jén volt az utolsó immunterápiás kezelés.
Fotó: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete
Hogyan viselte a kislányod ezt az egész folyamatot?
Fizikailag viszonylag jól, bár természetesen megviselték a kezelések. Rosszul hangzik, ha így mondom, de rosszul volt, amikor rosszul kellett lennie. Én a 8-9. nagyon erős kemoterápiánál
rettegtem, hogy mi fog történni. Akkor úgy éreztem, majdnem ott maradt.
Lelkileg is nehéz volt neki. Pont megszokta az óvodát szegény, mikor elkezdődött a betegség: addigra nem sírt reggelente, szívesen ottmaradt, voltak játszópajtásai. Aztán az óvoda helyett a kórházba kellett járnia, bár ott is jól érezte magát. Az onkológiai ambulancián külön játszótér van a gyerekeknek, jók a körülmények.
Az viszont nagyon megviselte, hogy elvesztette a haját. A többség már a második-harmadik kemó után el szokta veszteni, neki nagyon hullott, de nem hullott ki teljesen. Egy idő után már zavarta, hogy mindig haj van a pólóján, mondta, hogy viszket. Akkor megbeszéltük, hogy könnyebb lesz úgy, ha lenyírjuk. Ez a 3. szülinapja előtt volt egy héttel. A hálószobánkban van egy nagy tükör, oda bement egyedül, megnézte a kis kopasz fejét. Kijött és azt mondta, „anya, úgy nézek ki mint a többiek a kórházban. Megígéred, hogy vissza fog nőni a hajam?” Én meg mondtam, hogy persze megígérem. Ez egy nagyon mély pillanat volt. Mindig játszott is ezzel, póthajat csinált, törölközőt rakott a fejére. Mostanra nagyon szép hosszú, hullámos haja van, de gyakran kérdezi, hogy „már nem kell levágni, ugye?”
Fotó: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete
Egy gyógypedagógus, aki gyerekkorában maga is átesett daganatos betegségen, egyszer arról beszélt nekem, hogy a rákból gyógyult gyerekek sokkal érettebbek, máshogy gondolkodnak, mint társaik. Változtatott a betegség Boróka személyiségén?
Ő alapszemélyiségében nyugodt, türelmes, jól alkalmazkodó gyerek. Harcolni sem kellett vele soha, hogy engedje meg, hogy megszúrják, vagy álljon oda a röntgenhez és ne mozduljon meg. De utólag látom, hogy őt is traumatizálta ez az egész helyzet.
Szinte fél év eltelt úgy, hogy
nem szólt hozzá az orvosokhoz és a nővérekhez a kórházban. Síri csendben végigülte a vizsgálatokat.
Két-három hónap után, ha valamit kérdeztek tőle, nekem válaszolt suttogva. A transzplantáció fordulópont volt, ami 2020. áprilisában volt egy új kórházban. Ott lazán elkezdett csacsogni az új orvosokkal, nővérekkel.
Fel szokott merülni, hogy mi van, ha visszajönnek a bajkeverő sejtek. Nem azt mondom, hogy fél tőle, de néha eszébe jut, foglalkoztatja. Nálunk szerintem sokkal több az orvosos játék itthon, mint bármelyik másik családnál. Ha megfázik vagy bármilyen betegséget elkap, beveri a térdét, mindig az az első kérdése: meg fogok gyógyulni, anya? Ilyenkor mindig mondjuk neki, hogy persze-persze.
Amikor a betegsége alatt kérdezett hasonlót, arra milyen válaszotok volt?
Teljes bizonyossággal mondtuk, hogy meg fog gyógyulni, semmilyen más opció nincsen. Ezt kicsit magunknak is mondogattuk. Én szkeptikus vagyok, ha bármilyen természetfeletti, felsőbb hatalomról van szó, inkább abban hiszek, amit látok. De van abban valami, hogy amit nagyon sulykolsz magadban, az úgy lesz.
Katonásan mentem előre, és húztam magammal a gyereket is.
Számodra szülőként mi volt az egész gyógyulási folyamat során a legnehezebb?
Ha a gyereknek van bármilyen gondja, azt a szülő is megéli, ezt anyaként sokszorosan megtapasztaltam. Rettenetes volt, hogy nem lehetett átvállalni a szenvedését, például, hogy állandóan szurkálták. Borókának már a második kezelés alatt szétmentek a vénái, a mai napig nagyon nehéz tőle a vérvétel.
De nehéz volt a bizonytalanság is. Én szeretem, ha meg vannak szervezve a dolgok, ha tudom, mi fog történni, de itt ilyen nem volt.
A gyógyulási folyamatban a Carpe diem! elvét kellett követni, megélni a mát, és reménykedni, hogy lesz holnap. Ebben voltunk másfél évig.
Különösen terhes volt az is, hogy se a szűk, se a tág család nem tudott együtt lenni. Nagyszülőknek, keresztszülőknek megmondtuk, hogy fél évig nem lesz látogatás. Nem engedtünk senkit Boróka közelébe, nehogy bármit elkapjon. Egyébként ezért egy kicsit kényszeres is lettem, itthon állandóan suvickoltam mindent. Nem kell mindennap takarítani, de azért ne legyen otthon porcica – mondta az orvos. Gondolj bele, két gyerek és egy kutya mellett ez mit jelent...
A bizalmatlanság az orvosok, orvostudomány irányába mára megszűnt?
A legelején Garami doktor mondta nekünk, hogy izzani fognak a telefonvonalak és minden ismerős meg akarja gyógyítani mindenféle hókuszpókusszal, varázsgombával, teakeverékkel a gyereket. Hangsúlyozta, higgyük el, ha bármilyen más gyógymód lenne erre a betegségre, akkor ő azt tudná és alkalmazná. Ez teljesen beigazolódott. Közeli ismerősöktől kezdve tíz éve nem látott távoli rokonokig mindenki felkeresett. Volt, aki azzal hívott, hogy melyik paphoz vigyem a gyereket. Megbeszéltük a férjemmel, hogy mi csak úgy tudunk benne lenni ebben a történetben, hogy teljesen együttműködünk az orvosokkal, vagyis nem fogunk kötekedni, vitatkozni, ellenük menni. Inkább hajtjuk előre Borókát, hogy legyen ereje, mert csak így gyógyulhat.
Volt köztünk egy ki nem mondott szövetség az orvosokkal,
az ő kezükbe adtuk a gyerekünk életét, és senki másnak nem adunk teret.
Sok szülő van, aki nem így tesz, és sajnos a vita meg a háborúzás elviszi az energiát. A Tűzoltó utcában az első embertől az utolsóig mindenki nagyon együttműködő, támogató, mindenkinek mindig volt türelme, fokozatosan kialakult a bizalom.
Ki lehet azt mondani, hogy Boróka meggyógyult?
Még nem lehet kimondani, csak öt évvel a kezelés vége után jöhet ez szóba. A nagyműtét előtt a sebészorvos azt mondta, nem tud száz százalékot garantálni, de azt igen, hogy a maradvány daganat 95 százalékát fogja tudni kivágni. A maradék öt százalékra ott volt az őssejttranszplantáció és a sugárterápia. A műtét nagyon jól sikerült, egy pici darab maradt a daganatból, amit nem értek el, viszont a transzplantáció utáni képalkotó vizsgálatokon ezt a darabot már nem látták, és azóta se látják. Jó az erőnléte, az utolsó kemoterápiák után volt egy minimális idegbénulása. Az egyik lábát sokáig húzta, de már rendbe jött.
Tünetmentes, 5 és fél éves, óvodába jár. Én pedig kifejezetten örülök, mikor az oviban elkap egy felső légúti betegséget, vagy belázasodik, mert az nekünk azt jelzi, hogy jól működik az immunrendszere.
Nyitókép: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete
Ajánljuk még:
