„Amíg látok, rajzolni fogok” – Bori daganattal a szemében alkot

A 2000-es évek közepe felé járunk. Bori hathetes volt, amikor kiderült, hogy egy nagyon ritka betegséggel, kétoldali retinoblastomával született. Milyen tüneteket vettek észre rajta először?

Ildikó: Bori 2004-ben született, először nem látszott, hogy bármi baj lenne vele. Aztán feltűnt nekünk, hogy nagyon mozog a szeme és mindig az ablak, a fény felé fordult. Nem fókuszált semerre. A háziorvos azt mondta, hogy a pici babák még nem tudnak fókuszálni, nincsen semmi gond. Később először agyi ultrahangra mentünk, ahol semmit nem láttak. Hathetes korában kerültünk egy szemészetre, ahol azonnal diagnosztizálták a retinoblastomát, tele volt mindkét szeme daganattal.

Senki nem tudott semmit mondani, nem voltak információk, magyar nyelven szinte semmi nem volt elérhető, ezért Bori apukája nekiállt angol nyelvű szakirodalmat keresni. Azt se tudtuk, mivel állunk szemben, mik a kilátások. Ha valaki megkapja a diagnózist, hogy rosszindulatú daganat, akkor rögtön a legrosszabbra gondol. Utólag tudom, hogy ez nem számított halálos betegségnek, és ma már még jobbak a kilátások. De először azt mondták, hogy nem fog látni semmit.

A retinoblastoma (ejtsd:retinoblasztóma) a retina rosszindulatú daganata, amely kifejezetten csecsemő- vagy kisgyerekkorban jelentkezik. Mintegy 20 000 gyermek közül egyet érint, Magyarországon évente 4-5 új esetet diagnosztizálnak. Az első tünetek akár egy-két hetes kortól hároméves korig mutatkozhatnak. Örökletes és kétoldali esetekben általában korábban jelennek meg a tumorok. A Borinál végzett vizsgálatok kimutatták, hogy nem örökölte, hanem nála történt a mutáció. Ötven százalékos valószínűséggel tovább örökítheti.

Milyen kezelések következtek ezután?

S.O.S kezelések kezdődtek. Huszonegy kör kemoterápiát kapott, ami az egész szervezetet érintette. Utólag tudjuk, hogy ez nem sokat ért, viszont sokat rombolt. Közben kapott helyi kezeléseket: fagyasztás, lézerezés, szemen belüli sugarazás. Ezek mind nagy műtéti beavatkozások voltak, hároméves koráig többféle. Budapest és Debrecen közt ingáztunk, de volt egy pont, amikor azt mondták az orvosok, hogy nem tudnak mit csinálni. Azt mondták, hogy el kellene távolítani a bal szemet.

A magyar orvosok közreműködésével kimentünk 2007-ben Essenbe, ahol már kinn volt egy magyar sorstárs család és egy magyar doktornő. Ott öt héten át mindennap altatásban kapott sugárkezelést. Azt tudni kell, hogy egy pici gyereknél nagyon gyors a sejtosztódás, nagyon gyorsan nőttek a daganatok. A sugárterápia ezt megállította, de mivel a bal szeme sokkal több kezelésnek volt kitéve, az nem bírta és bevérzett, és végül 2007. karácsonyán ki kellett venni. Ekkor Bori 3 és fél éves múlt.

Milyen volt a kintlét?

Nagyon jó körülmények között voltunk ott kinn, nem lehet egy lapon említeni a magyar kórházi viszonyokkal. Szülőházban laktunk, amit kifejezetten ilyen betegséggel küzdő gyerekek családjainak tartanak fenn. Egy ilyen drámai helyzetben ezek a feltételek valóban optimálisak, hogy az ember túlélje ezt az egészet. Mi csak ámultunk-bámultunk, mert előtte Debrecenben nyolc-, tízágyas női kórteremben voltam a csecsemő gyerekkel. Hat hétig voltunk kinn, azután a kontrollokra is kijártunk.

Bori, neked van bármilyen emléked erről az időszakról?

Bori: Anyáék mindig mondták, hogy én viseltem legjobban ezt az egészet. Inkább helyszínekre, illatokra, ételekre emlékszem, meg a szabad napokra, amikor épp nem voltunk kórházban: a játékteremre meg a hatalmas parkokra. Viszont ezek is inkább fényképekről vannak meg. A kinti műtét után egy csomó ideig le volt tapasztva a bal szemem, nagyon sok olyan fotó van rólam, ahol dizájnos matrica van rajta.

Bori látása mennyire maradt meg? Mennyit látsz jelenleg?

Ildikó: Sajnos hétéves korára olyan erős lett a megmaradt szemén a szürkehályog – ezt az orvosok előre mondták, hogy a külső sugarazás szövődményeként ki fog alakulni –, hogy azt is meg kellett műteni. Ezt már sem Német-, sem Magyarországon nem vállalták, féltek hozzányúlni. Végül egy magyar doktornő elintézte, hogy kimehessünk egy professzorhoz a belgiumi Antwerpenbe, aki egy speciális lencsével megműtötte. Ma a kontrasztos dolgokat látja. A retina pontjain érzékel, ott, ahol nincsen daganat. Olyan mintha egy szűrő lenne a szeme előtt. De mivel kiskorától ehhez fejlődött az agya, a mozaikokból jól összerakja a képet. Ettől viszont nagyon elfárad, ezért erős migrénnel küzd.

Bori: Papíron 10-12 százalékot látok, ez szerencsére évek óta stagnál. A színlátásom tökéletes. Arcmemóriám nincsen, gesztusokat, mimikát nem tudok leolvasni az arcokról. Ha valaki rám néz, azt nem látom. A hajviseletet, vagy hogy szemüveges-e valaki, azt felismerem.

A rajzolás a hobbid. Már megrendeléseid is vannak, említetted az interjún kívül, hogy most először megvásárolták egy képedet.

Bori: Amióta az eszemet tudom, rajzolok. Már

hétévesen, amikor a szürkehályog miatt szinte vak voltam, naplót rajzolgattam a műtét előtti napokban.

Ez a mai napig megvan, díjat is nyertem vele. Digitálisan is rajzolok, többek közt arcokat, tájakat. Amíg látok, addig rajzolni is fogok. Bármit lerajzolok térben, de ha le kell mennem egy lépcsőn, az gondot okoz. Legutóbb egy A3-as méretű rajzot készítettem, ami csak pöttyökből épül fel.

Bori legutóbbi rajza. Fotó: Dupcsik-Repárszky Bori

Tizennyolc éves vagy, jövőre érettségizel. A közoktatásban látássérültként milyen nehézségekkel kellett szembe nézned?

Bori: A Gyengénlátók Általános Iskolájába jártam, itt szinte kivétel nélkül mindenkinek volt a látásával valami probléma. Minden speciális eszköz, műszer megvolt ahhoz, hogy tanulni tudjunk, tizenegy fő volt a maximum osztálylétszám. Egy ilyen közegből kerültem át egy teljesen átlagos gimnáziumba, ami szörnyű volt. Ott 34-en voltunk az osztályban, senki nem volt látássérült. Hivatalosan fogadtak látássérültet, de a gyakorlatban semmilyen szempontból nem voltak felkészülve az érkezésemre. A tanároknak nem volt eszközük hozzá, hogy segíteni tudjanak. Fél év után otthagytam az iskolát, mert a tanulmányaimra, lelkiállapotomra is rossz hatással volt. Soha nem buktam meg semmiből, ehhez képest ott négy félévi bukásom volt.

Ezután egy mozgássérülteknek fenntartott gimnáziumba kerültem. Pont ekkor jött a karantén, ami még inkább megnehezítette a dolgomat, nem alakultak ki emberi kapcsolatok. Végül 11. második félévében ismét iskolát váltottam.

Ildikó: Azt tudni kell, hogy nincs olyan középfokú érettségit adó intézmény Magyarországon, ahova kifejezetten látássérültek járhatnak. Vakoda van, de annak nincs gimnáziumi része. Ott Bori csak szakmát szerezhetett volna.

Mivel nagyon magas az intelligenciaszintje, fel sem merült, hogy ne gimnáziumba járjon.

Az újabb váltás után mostanra megtaláltad a helyed?

Bori: A Belvárosi Tanodába járok, ami olyan diákokat fogad be, akik valamilyen oknál fogva kiestek az oktatási rendszerből. Itt fél év alatt be tudtam hozni egy kétéves földrajz anyagot, amiből 98 százalékos előre hozott érettségit tettem. Ez egy nagyon kicsi iskola, kevesen járnak ide, kevés a tanár is, de minden diáknak van egy mentora.

Ildikó: Sokaknak ez az iskola jelenti az utolsó esélyt. Tanév közben derült ki, hogy kevesebb állami támogatást fognak kapni, ezzel veszélybe került a működésük az infláció és az energiaválság közepén. Eddig ingyenes volt a tanítás, most havi 30 ezer forintot kell fizetni.

Érettségi után mik a terveid?

Bori: A rajz az, amihez értek és szeretem csinálni. Szeretném továbbfejleszteni magam.

Ildikó: A technikumoknak vannak olyan érettségi utáni képzései, amik szakmát adnak. Például grafikusi szakmát, ez szóba jöhet. A látása miatt úgy gondoljuk, irreálisan nehéz lenne neki egy művészeti egyetemre bekerülni.

Milyen segédeszközöket használsz a mindennapokban?

Bori: Kézi nagyítót használok olvasáshoz, rajzoláshoz, általában olyat, aminek lámpája is van. Egészen közel kell hajolnom a papírhoz. Lassabban olvasok, de nagyon nagy segítséget adnak ezek az eszközök. Van egy tabletem, amivel le tudom fotózni a táblát. Az iskolában felvehetem az órák hanganyagát, így hang alapján tanulok.

Egyedül közlekedek ötödikes korom óta. A tömegközlekedést használom a mindennapokban, többször is át kell szállnom. A látásom szintje lassan indokolná a jelzőbot használatát, viszont mivel az agyam pótolja a látásomat, nincsen rá szükségem, csak útban lenne. A többség ezért kívülről nem látja, hogy nekem valamilyen problémám van.

Az emberek számára ez a betegség láthatatlan.

Van, hogy tíz percig állok az út egyik oldalán, mert hallom és látom is, hogy a távolban jön egy autó, de nem tudom bemérni, milyen messze van.

Segítenek az emberek például az utcán, ha hozzájuk fordulsz?

Bori: Nem szoktam segítséget kérni. Nem éri meg, mert nagyon nehéz megmagyarázni azt, hogy miért nincs nálam fehér bot. Nagyon sokan azt gondolják, hogy van a jól látó, meg a vak ember. A társadalom többsége szerint olyan nem létezik, hogy valaki a kettő között van. Kényszeresen mindig hátra nézek, hogy nem hagytam-e el semmit, ki van mögöttem. Az orromtól balra nem látok, ha valaki balról jön felém, őt egyszerűen kiesik. A bal szemem helyén protézis van, így azt egyáltalán nem tudom becsukni. Tehát ha én becsukom a jobb szememet, akkor tulajdonképpen kacsintok. Buszon például kellemetlen. Félek, hogy valaki hülyének néz. Itt egy csaj, és perceken keresztül kacsint. Csomó ideig volt frufrum, amit a bal szemem előtt hordtam, mert szégyelltem, hogy protézisem van. Attól féltem, hogy biztos megbámulják az emberek, de ezen már egy jó pár éve túlléptem. Azóta van egy új protézisem, ami kisebb és jobban be tudom csukni a szemem.

Mikor elmegyek fagyizni megkérem az eladót, hogy olvassa fel fagyik nevét. Ilyenkor nem kapok visszautasítást. De egyedül vásárolni például nem tudok, mert hiába látom az árakat, a boltban csak kis betűvel van kiírva alá, hogy az minek is az ára. Van bennem egy szorongás, hogy ezzel a jövőben mit fogok kezdeni.

Az iskolában a társaim segítenek, megengedik, hogy lefotózzam a jegyzeteiket, elküldik a tananyagot. Nemrég egy órán pont erről beszélgettünk, és meg is hatódtam. De alapvetően elszomorít, hogy a fogyatékkal élők számára itthon nincs megfelelő akadálymentesítés.

Nincsenek felfestve a lépcsők, a legtöbb metrónál nincs lift, kevés az alacsonypadlós jármű.

A retinoblastoma miatt rendszeresen orvosi kontrollra kell járni?

Ildikó: Onkológiai kontrollra járunk évente a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára Dr. Garami Miklóshoz. Emellett a Mária utcai Szemklinikán. Dr. Maka Erika, a retinoblastoma szakértője kezeli Borit. Ő lényegében egyszemélyes intézmény itthon. Nemcsak Magyarországról, hanem határon túlról is jönnek hozzá.

Bori: Ilyenkor tágítják a szememet, megnézik, hogy változott-e valami. Altatásos műtéteknek, vizsgálatoknak szerencsére már vége.

Több mint nyolcvan alkalommal altattak eddig az életem során, ezt egy ideig jegyeztük.

Külső szemlélőként egészen kivételes Bori története, hisz a retinoblastoma mellett egy másik ritka betegséggel is együtt kell élnie.

Ildikó: Kamaszkorában, 13-14 évesen derült ki egy a retinoblastómánál is ritkább betegsége, a HANO (herediter angioödéma). Ez egy enzimhiány, lényege, bárhol a szervezetében ödémák alakulhatnak ki. Semmihez sem hasonlítható bőrtünetei lettek, koncentrikus foltok alakultak ki a bőr felszínén. A betegség életveszélyes is lehet, mert ha például a nyelőcsövében alakul ki az ödéma, megfulladhat. Borinál 4-5 évig nem ismerték fel, mi okozza a bőrtüneteket. De a HANO-ra van gyógyszer. Ha fellángol, akkor vénásan kell neki beadni ezt az enzimet. Ma már hasba adható verzió is létezik belőle. Nekünk már nem olyan ijesztő, mert megtanultunk együtt élni vele.

Bori: Úgy kell elképzelni, mint a jaguár-foltokat, elég ijesztő. A másik tünet a végtagdagadás. Többször előfordult, hogy az egész karom, lábam bedagadt. Ha előjön, akkor három napig nagyon rossz, és azt mondják, bármi kiválthatja. Volt olyan, hogy álltam a konyhában, salátát csináltam, és egyszer csak bedagadt a lábam. Általános iskolában többször hívtak hozzám mentőt emiatt. Sajnos volt, hogy nem vittek el táborokba sem. Itthon és az iskolában is van egy adag injekció, ha meg elmegyünk nyaralni, visszük magunkkal.

Ildikó: A retinoblastomahoz viszont nincs semmi köze a HANO-nak. Ez is egy genetikai betegség, holott nincsen jele nálunk a családban. Bori ötven százalékban ezt is tovább örökítheti. Az orvosok azt mondták, hogy szinte