Évezredes előítéletek miatt hal meg kétpercenként egy leprabeteg – de te is tehetsz ez ellen!

Találkozás a kirekesztés és tévhitek betegségével

Emlékszem, amikor a gimnázium egyik történelemóráján szembejött egy rövid bekezdés az akkor még sosem hallott fogalomról: lepra. Egy csúf, viszolygást és ellenérzéseket keltő ragály képe jelent meg előttem – kár lenne tagadni, ahogyan azt is, hogy a betegséggel kapcsolatos tudásom évtizedeken át nem is bővült. Pedig

a leprabetegség ma is itt él velünk, szinte percenként szedi az áldozatait.

„Zavaros tévhitek kavarognak bennünk a betegségről itt, a civilizált nyugati világban, ahonnan segítenünk kellene. Például kevesen tudják, hogy a leprabetegségben szenvedők a gyógyszerszedés után 24 órával klinikailag már tisztának tekinthetők” – kezdi Riskóné Fazekas Márta, aki teológushallgatóként, mindösszesen 21 évesen találkozott a Lepramisszióval. „1976-ban az egyetem hirdetőtábláján bukkantam egy cédulára, amin az állt, hogy vasárnap Dobos Károly, a Lepramisszió vezetője előadást tart a nepáli leprabetegek között végzett munkájáról. Azokban az időkben a nagyvilágról szinte semmit nem tudtunk, így azonnal felkeltette az érdeklődésemet az előadás témája. Mindig érdekelt a nagyvilág, hát elmentem, és még ott, az előadáson jeleztem, hogy önkéntes szolgálatban számíthatnak rám”.

Márta lelkészi hivatása mellett évtizedeken keresztül volt önkéntes a missziónál. Amikor Dobos Károly, a magyarországi Lepramisszió alapítója elhunyt, Márta vette át a helyét, és ő harcolt tovább a leprabetegek életéért. „Az fogott meg a munkában, és azóta is ez tart fogva, hogy látom azokat az embereket magam előtt, mintha itt lennének: a nyomorúságukat, az életüket. Ez a segítés kulcsa: lehetőségünk van tágítani a saját horizontunkat.

Nem szabad megelégednünk azzal, hogy ellátjuk a családunkat, és ennyi az életünk.

Persze az is nagy dolog, és az is, ha valaki a közvetlen környezetében látja meg a küldetését, de az igazán különös kiváltság, ha messzire ellátunk egy mély, belső látással. Ennek alapja, hogy személyesen is rájövünk: nem kiváltságunk, hogy ide születtünk, nekik meg nem bűnük, hogy oda”.

Márta szerint nem szabad belenyugodni, hogy az emberiség nagyobb része ott van és úgy él, ahogyan, hiszen, ha mindannyian csak egyet pártfogolnánk közülük, máris szebb lenne ez a világ. Márpedig a segítő kézre nagy szükség van: napjainkban is minden második percben megállapítják valakiről a Földön, hogy leprabeteg, és minden ötödik érintett gyermek.

Minden ötödik érintett gyermek

A lepra valósága

Egy betegség, ami csak az emberi szervezetben alakul ki, és ugyanúgy terjed, mint a TBC: tüsszentéssel, köhögéssel kerül át a kórokozó (Mycobacterium leprae) egyikünkről a másikra. Egy nagy szerencsénk azonban van: valamilyen okból kifolyólag az emberiség 95 százaléka immunis a leprabetegség kórokozójával szemben. Csak az alultáplált, egészségtelen körülmények között élő, és más fertőzésekkel szemben is veszélyeztetett emberek között pusztít, vagyis ahogyan Kalkuttai Teréz anya mondaná: a „negyedik világ nyomorultjai” között. 

A kórokozó először a legfinomabb idegvégződéseket támadja meg: a bőrfelszínhez közeli érzőidegeket, emiatt a beteg elveszíti fájdalomérző képességét. Ha ebben a korai fertőzöttségben gyógyszert kap, akkor mindenfajta maradandó károsodás nélkül meggyógyulhat. Viszont valamilyen okból kifolyólag viszont nem jut gyógyírhez, begörbülnek és megmerevednek a kéz és láb ujjai, és olyan lesz a keze, mint a madárkarom: nem tudja használni végtagjait, munkaképtelenné válik. A betegség egyik legnagyobb veszélyfaktora a fájdalomérzet elvesztése, a beteg belenyúl a tűzbe anélkül, hogy érezné az égetést, belelép üvegbe, szögbe, drótba anélkül, hogy fájna neki. Főzés közben levágja saját ujját, mert nem érez fájdalmat, és még sorolhatnánk az elképesztőbbnél elképesztőbb eseteket, amik életeket tehetnek tönkre.

A leprát évezredeken át gyógyíthatatlannak tartották, és egyetlen megoldásként az elkülönítést használták a még egészséges embertársak védelmére. A 20. század első felében a csalmogra fa váladékából készült injekciókat beadva kísérleteztek gyógyításával, azonban ez komoly fájdalmakat okozott a betegeknek, ráadásul alig járt eredménnyel. 1946-ban készült el az első igazán hatásos gyógyszer, a Dapson, 1981 óta pedig kombinált készítményekkel kezelik a betegséget, és ennek köszönhetően egyre rövidebb idő alatt képesek kigyógyítani az érintetteket a kórból. Az enyhén fertőzötteket körülbelül fél éven át két komponenssel kezelik, a komolyabban fertőzötteknek másfél-két éven át mindegyik komponenst szedniük kell a gyógyuláshoz.

A kór bár önmagában is borzalmas, legnagyobb pusztítását azonban mégsem a szervezetre gyakorolt hatásával végzi.

A legtöbb kárt a leprával kapcsolatos évezredes előítéletekben és a tudatlanságban kereshetjük:

abban, hogy a leprával diagnosztizált beteget még ma is megveti környezete, kirekeszti közössége, megbélyegzik, megfosztják emberi jogaitól, és olyan lelki szenvedéseket kell átélnie, amivel csak nehezen tud megküzdeni. A gyógyítást hasonló tényezők nehezítik, például, hogy a gyógyulás lehetőségének híre nehezen jut el az emberekhez. Sok esetben ráadásul a betegek maguk is titkolják betegségüket, mert félnek a kirekesztéstől.

Riskó Márta a kilencvenes évek második felében jutott ki először a leprával küzdő területekre. „Az első utazás óriási élmény volt: rádöbbentem arra, hogy mennyi tévhit élt bennem is. Vannak olyan társadalmak, amelyekben

még mindig a kasztrendszer a legfőbb erő, és azok a szerencsétlen százmilliók, akik a mélységben élnek, nem is számítanak embernek. A keresztény misszió szeretné felemelni őket emberi méltóságukban.

Ez az egész folyamat kulcsa, és ez a legnehezebb része – itt mutatkozik meg, hogy a munkánk nem áll meg a gyógyításnál, az edukáció sokkal fontosabb. Bár könnyebb is kiosztani egy gyógyszert vagy tiszta vizet adni egy falunak, mint a fejekben a sok évezredes lerakódásokat feloldani. Ezekben a közösségekben az ősök tudása a legfőbb, nem a modern orvostudomány eredményei, tehát van mivel dolgoznunk.” 

A segítő szervezetek számos formában igyekeznek áttörést elérni. Kongóban a gyógyult leprabetegek szövetsége felvilágosító, tudatformáló tevékenységet végez. Fáradtságos munka, de csinálják hősiesen. A gyógyult leprabetegek csoportjai, mint hajdani áldozatok beszélnek a legnagyobb meggyőző erővel arról, hogy mit jelent a betegség és az abból történő gyógyulás. Az áldozatok személyes történetei pótolhatatlan erővel bírnak, de az egyháznak is nagy szerepe van, hiszen rengeteg embert szólítanak meg.  

 Az ujjak elgörbülése komoly tünet

„Azt tesszük, amire szükség van. Nem beszédből és nem hittérítésből áll a munkánk. Azokhoz a nyomorult emberekhez jutunk el, akiktől mindenki elfordul évezredek óta, és példát mutatunk arra, hogy ők is emberek – méghozzá egyenrangú emberek. A Lepramisszió falain belül tehát teljesen más világ valósul meg, mint amit megszoktak. Ez a legnagyobb csoda és biztatás: hogy

van értelme, hogy hozzá lehet járulni egy szebb világ létrejöttéhez”

– magyarázza Márta. – „Segítő kezet nyújtunk azoknak, akiktől elfordulnak a saját gyerekeik, férjeik. Ágyba fektetjük őket, az utca porából kiemeljük a koldusokat, enni adunk nekik, gondjukat viseljük, szeretettel bánunk velük, és a hozzátartozókat gondviselő szárnyaink alá vesszük. Az egész életre kiterjed a tevékenységünk: nemcsak gyógyítunk, hanem követjük a sorsuk alakulását is. Beiskolázzuk a gyerekeket, Bangladeshben például háromszáz lepraérintett gyerek oktatását finanszírozzuk. De segítünk azoknak is, akiknek nincs munkájuk: a Lepramisszió kollégái bár egyszerű munkát közvetítenek a számukra, az mégis tisztes megélhetést és állandóságot biztosít”.

A misszió dolgozói és önkéntesei számos formában állnak a betegek rendelkezésére. A helyreállító sebészeti műtétek elvégzése például a Lepramisszió egyik kiemelkedő értéke. „A misszió korábbi legendás orvosa, Dr. Paul Brand alakította ki a kézműtétek technikáját, mellyel a Nemzetközi Lepramisszió kórházaiban visszaadják a betegeknek munkaképességüket. Hiszen a leprabetegséggel gyakran együtt járó végtag- vagy arckárosodások megpecsételik a beteg további sorsát gyógyulása után. A Lepramisszió intézményeiben azonban mindenkin szükséglete szerint és hiánytalanul végzik el a műtéteket, amivel testileg és lelkileg is helyreáll a betegek élete”.

 A szerencsésebbek komplex kezelést kaphatnak

A gyógytorna is rendkívül fontos a lepragyógyítás során. A betegek megmerevedett végtagjait csak szakszerű segítséggel tudják használhatóvá tenni, az elvégzett műtétek után megerősíteni. A későbbi komplikációk is megelőzhetők gyógytornász segítségével, valamint a betegek munkaképességének biztosítását is a gyógytorna segíti. Enélkül sok esetben életük végéig használhatatlan maradna a kezük vagy a lábuk. A missziótól kapott egy pár szandál vagy gyógycipő éveken át védi lábukat a sérülésektől, a művégtag segíti további életüket. Ehhez viszont háttér kell. Márta munkájának jelentős része ezeknek a lehetőségeknek a feltárásában nyilvánul meg. A leprabetegség globális kezelésében ugyanis kiemelkedő szerepe van a kommunikációnak és a tájékoztatásnak, az adományok pedig képesek életeket menteni és nehéz sorsokat jobbá tenni. „Az alapítványnál csak saját gyűjtésű adománnyal gazdálkodunk, de hálásak vagyunk azért, hogy sok jó lelkű magyar ember van, akik, ha megérzik egy ügyről, hogy jó és hogy becsületesen végzik, akkor adnak” - tisztázza Márta.

„Ők nem tehetnek róla, mi tehetünk értük, segíts te is, életek változhatnak meg!”

– ez Riskóné Fazekas Márta hívószava, aki szerint az emberi önzés egy borzasztóan erős hatalom, ami ösztönösen jön elő a lelkünkből. „Én a koromnál fogva azzal szoktam érvelni, hogy amikor itt Magyarországon is nagyon nehéz évtizedek voltak, akkor jólelkű svájci, holland, angol, finn emberek nem azt mondták, hogy engem nem érdekel, oldják meg a magyarok, hanem számolatlanul küldték a segítséget akár élelem, akár ruha formájában. Mert ők is azt mondták: nem tehetnek róla, és ők is ugyanolyan emberek, mint mi. Ezért a Lepramisszió is örül minden lehetőségnek.

És a missziónak valóban nagy ereje van: évtizedek óta nyújtja kezét az elesettek felé, akik közül sokaknak ők az egyedüli esélyei. „Harmadik gyerekemnek tartom azt az eredményt, hogy sikerült bevinni a magyar tevékenységet a Nemzetközi Lepramisszióba. Tagszervezetté nyilvánítottak bennünket, amit évről évre sikerül megtartanunk. Mérhetetlenül sok munka van benne, hiszen Kelet-Európából egyedüli országként értük el ezeket az eredményeket, miközben egy komoly léptékváltáson is átvezettük a szervezetet. Naprakésszé kellett tenni a missziót, hogy eredményes legyen, és a jövő felé haladjon. Hatalmas feladat volt, de sikerült életképes szervezetet felállítani a korábbi nagyon áldásos tevékenység nyomán”.

Fordulópontok régen és ma

2024-ben a misszió számos jubileumot ünnepel, így az érdeklődőknek országszerte lehetőségük lesz megismerni a munkájukat, és elkötelezettségüket. „2023-ban ünnepelte 150. évfordulóját a lepra kórokozójának felfedezése – ennek ünnepségét is idén rendezzük meg. 1874-ben kapott az ír Wellesley Cosby Bailey elhivatást arra, hogy feleségével és barátjukkal megalapozzák az „Indiai Leprások Misszióját”, ebből nőtt ki a nemzetközi Lepramisszió. 1974-ben Dobos Károly megalapította a magyar Lepramissziót, így ennek 50. évfordulójáról fogunk megemlékezni”. 

 Riskóné Fazekas Márta, a misszió vezetője

Dobos Károly kézi kötésű fáslik készítésére toborzott magyar asszonyokat, amik az akkor még nagyszámú sebes leprás beteg számára jól használhatók voltak. Heti rendszerességgel küldték őket postai kiscsomagban a Nemzetközi Lepramisszió kórházaiba: három évtizeden át ez jelentette Magyarországról a lehetséges és leleményes segítséget. Kis dolognak tűnik, mégis sok ezer magyar ember ismerte meg a Lepramisszió célkitűzéseit és vállalta fel a közvetlen segítségnyújtást. Tízezrével sikerült kiküldeni a fáslikat Ázsia és Afrika lepramissziós kórházaiba, így a hazai segítő kezek betegek ezreihez jutottak el. „Dobos Károly 20 éve halt meg – ennek évfordulójáról és példaértékű munkájáról is megemlékezünk. 70 éve, 1954-ben Raoul Follereau francia újságíró, „a gyógyító szeretet misszionáriusa” arra kapott indíttatást, hogy legyen a leprabetegeknek is egy világnapja – az ő kezdeményezésére jött létre a Gandhi halálához legközelebb eső januári vasárnapon a Lepra világnapja, amit minden január utolsó vasárnapján ünneplünk. Január 28-án a világnapra nézve országszerte kértük a támogatókat, hogy minél több helyen emlékezzenek meg erről, a központi ünnepség pedig a Zuglói Evangélikus Egyházközség Lőcsei úti templomában lesz, 16:00-kor”.

A leprabetegek világában minden történet egyedi, és sajnos mind szomorúsággal teli. De amíg vannak olyan szervezetek, mint a misszió, addig ott van a fény az alagút végén. Addig mindig lesz egy kéz, ami felemel a porból, és mindig lesz egy ágy, ami fekhellyel kínál. Egy oázis, ami enni ad, ami támogat, ami visszaadja a hitet abban, hogy élhető még normális élet. Mert ez az, amire a legnagyobb szükség van a leprával sújtott társadalmakban. És ez az, aminek tátongó mélysége fölött a Lepramisszió hidat tud építeni.