Hős

„Az élmény nem gyógyít, de lendületet ad” – évente 300 beteg gyerek álmát valósítja meg a Csodalámpa

Találkozni Johnny Depp-pel, Supermanként repülni a város felett, vagy saját játszótéren csúszdázni a kertben – lehetetlennek tűnő vágyak, főleg, ha a kitalálójuk súlyos, életveszélyes betegséggel küzd. Mégis megvalósulhattak, mert egy maroknyi felnőtt a Csodalámpa Alapítványnál arra teszi fel az egész életét, hogy minden akadályon áttörve teljesíthesse őket. Szilvágyi Erzsébettel, az alapítvány kommunikációs és marketing vezetőjével beszélgettünk.

Idén nyáron 20 éves lesz a Csodalámpa Alapítvány. A cikk megírásának pillanatában immár 4718 kívánság teljesítésén vagytok túl, amivel súlyos beteg gyerekek gyógyulásához és pszichés állapotának javulásához járultatok hozzá. Honnan indult a munka, és te mikor csatlakoztál a csapathoz?

A Csodalámpa munkája egy szomorú személyes érintettségből nőtte ki magát: Patzauer Éva – az alapítvány ügyvezetője – és férje veszítették el az akkor nyolcéves kislányukat, Dórit, akinek agydaganata volt. A kórházban nagyon sok mindenen mentek keresztül, és végső soron ez vezette őket a gondolathoz, hogy beteg gyerekek álmait teljesítsék. Akkor még ők sem gondolták, hogy ekkorára duzzad az alapítvány szerepvállalása, eleinte néhány kívánság teljesítése volt a cél. Mára éves szinten 280-310 vágyat váltunk valóra. Én évtizedeken keresztül a multik világában dolgoztam. Aztán 2019-ben úgy éreztem, hogy jó volt, sokat kaptam az addigi munkáimtól, de most szeretnék vissza is adni valamit. Évát már ismertem korábbról, így először önkénteskedni kezdtem a Csodalámpánál, majd hamarosan a marketing-kommunikációs munkában kezdtem részt venni, immár az alapítvány állandó foglalkozású munkatársaként. Egyébként összesen öten vagyunk, tehát gyakorlatilag mindenki mindent csinál, hiszen kevesebb munkanap van egy évben, mint ahány kívánságot teljesítünk. Emellett pedig folyamatosan szponzorokat keresünk, rendezvényeket szervezünk, az önkénteseket koordináljuk, egyszóval van mit tenni.

A célkitűzésetek szerint pontosan kiknek segít a Csodalámpa?

Életre veszélyes betegségben szenvedő gyerekek kívánságait tudjuk teljesíteni. Mára elértük, hogy az összes magyar gyermekklinikával kapcsolatban állunk, és az orvosokkal közösen összeállítottunk egy olyan listát, amin azok a betegségek szerepelnek, amelyek az életet veszélyeztetik. Ma már ők is jelzik nekünk, ha olyan gyerek kerül a kórházba, akit érint a Csodalámpa tevékenysége, másrészt a szülők felé is kommunikálják a lehetőséget. Az önkénteseink többségében belső önkéntesek, vagyis olyanok, akik eleve kapcsolatba kerülnének a gyerekekkel a munkájuk révén: nővérek, gyógytornászok, orvosok, a segítő személyzet különböző tagjai. Ők rögtön jeleznek nekünk és a családnak is, ők veszik fel a kívánságot is.

Sajnos úgy látjuk, évről évre több a beteg gyerek,

és új, ritka betegségek is kerülnek időnként a listára, de többségében daganatos, illetve anyagcsere-betegségekben érintett gyerekről van szó. A kívánságokból sosem fogyunk ki, jelenleg is körülbelül száz gyerek vár a megvalósulásra.

### ZONE-1 ###

Miket lehet kívánni?

Négyféle kívánságtípus van, amelyből egyet választhat minden, 3 és 18 év közötti gyerek és fiatal: vagy elmehetnek valahova, vagy találkozhatnak valakivel, vagy csinálhatnak valamit, vagy kérhetnek egy tárgyi ajándékot. Nagyon fontosnak tartjuk, hogy a kívánság tényleg a gyerek kívánsága legyen, megpróbáljuk kiszűrni az esetleges szülői nyomást, de persze nem kihagyva őket a folyamatból. Aztán természetesen egyeztetünk a kezelőorvossal is, hogy a gyerek állapota mit enged meg. A legtöbben egyébként tárgyakat kérnek, ami nem is csoda, hiszen a többségük hónapokat tölt a kórházban, ezért hasznos tud lenni például egy laptop akár a tanuláshoz, akár csak időtöltéshez. Ahol a család anyagi helyzete jobb, ott inkább élménykívánságokat kérnek. Senki nincs elzárva a lehetőségtől, minden gyerek egyforma, mindenki kérhet, ez az anyagi helyzettől független.

Amikor Évával telefonon beszéltem néhány napja, mondta, hogy egy csodalámpás fiúval éppen Londonban tartózkodik. Ez egy olyan jellegű kívánság, amit nem lehet akkor teljesíteni, amikor valaki éppen kórházi kezelésen vesz részt. Hogy oldjátok meg az ilyen eseteket?

Az nem feltétel, hogy még életveszélyes állapotban legyen a gyerek. Mindenkivel akkor találkozunk először, amikor még kórházban van, de sokszor csak akkor teljesül a kívánság, amikor már jobban vagy teljesen jól van a gyerek. Ha például a kezelőorvos nem egyezik bele, hogy vitorlázórepülőzzön az adott állapotban, akkor két dolgot szoktunk felajánlani: vár, amíg jobban nem lesz, vagy mást kér, ami éppen akkor megvalósítható. Az a tapasztalatunk, hogy a legtöbben megvárják, és ez erőt is ad nekik.

Nehéz lehet nemet mondani, ha valamit mégsem tudtok teljesíteni. Ezt hogy élitek meg, hogy kommunikáljátok?

Nemet kifejezetten nem mondunk. Bármit is kér, megpróbáljuk teljesíteni. Ha valamiért nem sikerül, annak nagyon speciális oka van. Ilyenből tényleg nincs sok,

már kétszer találkoztunk a pápával, Johnny Depp-pel, Arnold Schwarzeneggerrel, úgyhogy szinte nincs lehetetlen.

De például az a londoni utazás, amin Éva most részt vesz, éppen egy ilyen eset: a 14 éves fiúnak az volt a kívánsága, hogy találkozhasson Sir David Attenborough-val. Eljutottunk a természettudós lányáig és a jogi képviselőjéig is, mindenki nagyon kedves, támogató volt, de Attenborough nem tudja vállalni a találkozást, mert 97 éves, egy idősek otthonában él feleségével, egyszerűen fizikailag nem megoldható. Végül az lett a kívánságteljesítés, hogy kivittük a fiút Londonba, elmehetett a természettudományi múzeumba, elvittük egy olyan kiállításra is, ahol Attenborough volt a narrátor, akitől végül még kapott egy névre szóló, aláírt lapot is. Ezt leszámítva nem emlékszem olyanra, hogy valamit ne tudtunk volna teljesíteni.

Egy kicsit – vagy olykor nagyon – beleláttok a családok életébe. Hogy látjátok azt a folyamatot, amit a családok megélnek? 

Az egy óriási sokk, amikor a szülők szembesülnek a betegséggel, tehát az egész család rossz lelkiállapotba kerül. Küzdelmes az is, hogy az egyik szülő általában hónapokra kiesik a munkából, mert gyakorlatilag napi huszonnégy órában a gyerekkel van a kórházban. Ezáltal a családok 90 százalékánál komoly anyagi probléma is adódik. Sajnos az is előfordul, hogy valamelyik szülő feladja, így a nagyszülők segítségének a szerepe is megnő. Az, hogy mi belépünk ide, és a gyerek kap valami olyat, amire sose lenne lehetősége, nagyon sok erőt ad.

A mára felnőtt, volt csodalámpások rengeteget mesélnek arról, mennyit segített ez az élmény annak idején.

Azt gondoljuk és tudjuk, hogy nem az élmény gyógyítja meg őket, de pszichológiailag nagy lendületet ad nemcsak a gyereknek, az egész családnak is. Hál’ istennek a gyerekek 85 százaléka meggyógyul. Az időben felfedezett gyerekbetegségek már nagyon jól kezelhetőek.

Viszont abból a rengeteg gyerekből, akiknek segítetek, mégis vannak, akik nem gyógyulnak meg. Ti hogy dolgozzátok fel, amikor megtudjátok, hogy valaki, akihez közel kerültetek, elvesztette a harcot a betegségével szemben?

Nemcsak az a nehéz, amikor valaki elmegy, eleve nehéz hallani, hogy min mennek keresztül gyerekek, családok, ez nagyon le tudja vinni az embert a mélybe. De amikor elkezdjük szervezni a kívánságot,

már az önfeledt, tiszta boldogságot látjuk, és az mindent felülír.

Akkor úgy érezzük, ezért a mosolyért érdemes volt. Azt általában utólag tudjuk meg, hogy valaki meghalt. Ezekre a napokra szomorúság ül az irodára, de aztán megyünk újra előre, hogy az összes többi kis betegnek tudjuk a kívánságait teljesíteni.

4718 kívánság teljesítése egyben 4718 történet is. Van olyan, ami valami miatt számodra, számotokra kiemelkedik a többi közül?

Nehéz egyes történeteket kiemelni, mert bármilyen kívánság teljesül, az adott gyereknek az a legjobb dolog, ami történhet vele, ezért minden ilyen pillanat nagyon jó érzés nekünk is. De például nagy dolog volt, amikor nemrég

egy fiatal kajakos lány, aki egyik napról a másikra került kerekesszékbe, hozzájuthatott egy speciális parakajakhoz.

Eleinte az sem volt biztos, hogy életben marad, de a kezdetektől fogva úgy állt a betegségéhez – nem baleset okozta a bénulását – hogy a lehető legjobbat akarta belőle kihozni. Ez az optimizmus lehet talán az oka annak, hogy szokatlanul sok ember állt mellé, a család, a barátok, az ismerősök, az orvosai mind hozzájárultak a kajak elkészüléséhez. Dalma a lehetőségekhez mérten jól jött ki az életveszélyes állapotból, és bár a lábát nem tudja használni, jelenleg a párizsi Paralimpiára készül. 

Volt egy kisfiú, aki Supermanként akart repülni.

Sokáig kellett gondolkodnunk, hogy ezt a kívánságot miként valósítsuk meg. Végül az lett a megoldás, hogy sárkányrepülőzhetett egyet supermanjelmezben, megnézte fölülről az egész környéküket. Nagy dolog volt az is, amikor egy fiatal lány Johnny Depp-pel tudott találkozni. A külföldi hírességekkel való találkozást általában úgy szoktuk szervezni, hogy először utánajárunk, az illető jön-e Magyarországra, és ha igen, akkor ahhoz próbáljuk kötni a találkozást. Johnny Depp viszont nem jött, vele Angliában tudott találkozni a gyerek. Azt hittük, hogy a forgatás alatt csak egy gyors autogramra és fotóra lesz idő, de ehhez képest egy egész napot a stúdióban tölthettünk, többször beszélgettek, igazán nagy élmény volt.

A szomorú történetek közül egy olyan fiú jut eszembe, aki azt kérte, hogy fessük ki a kórháznak azt a részlegét, ahol ő feküdt. Minden gyereket őrzünk az emlékeinkben, természetesen azokat is, akik elmennek, de a történetek közül inkább a gyógyulásokra szeretünk emlékezni. Ennek az is az oka, hogy a mi munkánk az örömszerzés, amihez fontos a saját pozitív szemléletünk megtartása. Ezért is örökítjük meg a gyerekek boldog pillanatait, hisszük, hogy mi úgy tudunk leginkább segíteni, ha az örömteli pillanatokat ragadjuk meg! Akkor is, ha a fájdalom ettől még sajnos az életük része a betegségük alatt.

Néhány éve a Gyógybűvész program is működik az alapítvány irányítása alatt. Mi ez pontosan?

A híres amerikai illuzionista, David Copperfield által kidolgozott módszert adaptáltuk a magyar kórházakba, vele szerződtünk, hogy vihessük itthon a programot. Ennek keretében különleges bűvésztrükköket tanítunk a beteg gyerekeknek, amelyek egyébként rehabilitációs célúak, nemcsak a szórakozást szolgálják. Mára egy-két klinika kivételével az összes magyar kórház részt vesz a programban, ami nagyon sikeres. A vezetője a méltán elismert bűvész, Kelle Botond, az ő irányításával adjuk át a tudást a kórházi dolgozóknak és önkénteseinknek is. Külön öröm, hogy

az önkéntes bűvészeink között van olyan fiatal is, aki maga is csodalámpás volt gyerekkorában.

Heti rendszerességgel jár be a kórházakba tanítani a mostani betegeket.

Az általatok teljesített kívánságoknak sok esetben komoly anyagi vonzata van: kevés alapítvány tud ennyi támogatót megnyerni. Ti hogyan dolgoztok ezen?

A munkánk egyik legfontosabb része, hogy támogatókat gyűjtünk. Őket úgy tudjuk megtartani, ha foglalkozunk velük, megköszönünk mindent, jelen vagyunk és visszajelzünk: lássák, kiknek tudtak segíteni. Szerintem ez létfontosságú. Mindebben nagy szerepe van a nagyköveteinknek, akik folyamatosan segítenek kapcsolatokkal, ötletekkel, stratégiai javaslatokkal. Van, akinek a cége anyagilag tud támogatni, van, aki újabb támogatókkal köt össze, más tárgyakkal, szolgáltatással segít. Minden jellegű segítség hasznos, mert valamilyen módon be tudjuk építeni a kívánságok teljesítésébe. És ebben az a legjobb, hogy végső soron mindenki jól jár. A cégek bevonják a dolgozókat a folyamatba, a megvalósulás örömébe, illetve fel is tudják tüntetni, hogy részt vállalnak a segítségnyújtásban, a magánemberek pedig pozitívabban néznek azokra a vállalatokra, akik összefognak egy-egy jó célért.

Mindez kőkemény menedzseri kompetenciákat is igényel, ráadásul te éppen a Covid előtt nem sokkal kezdted a munkát, azóta pedig szembe kell nézni a háborúval és a gazdasági válsággal. Hogy látod, máshogy állnak ma a cégek és magánemberek az adakozáshoz?

Tény, hogy megérezzük a válságot, de minden esetben addig megyünk így is, amíg a kívánságok nem jönnek össze. Beteg gyerekből nincs kevesebb a háború vagy a gazdasági válság miatt, nagyon fontos, hogy ezt kommunikáljuk. De alapvetően az emberek jók, nem tudok rossz tapasztalatról beszámolni: a jóindulat, a segíteni akarás úgy látjuk, mindig megvan.

A Csodalámpa Alapítvány fennállásának 20. évfordulója alkalmából egész évben szervez jótékonysági, adománygyűjtő programokat. Amennyiben támogatnád őket, az aktuális lehetőségekről itt tájékozódhatsz, itt vannak a kívánságok, amelyek teljesítéséhez te is hozzájárulhatsz. Ha pedig szívesen ajánlanád fel nekik az idei adód egy százalékát, itt találod a Csodalámpa Alapítvány adószámát. 

Fotók: Csodalámpa Alapítvány

Ajánljuk még:

„Minden gyereknek ugyanúgy fáj, ha elveszíti a haját” – Te odaadnád hosszú tincseid, hogy nekik jobb legyen?

A hajunk testünk meghatározó része, amellyel kapcsolatban mindig van valamilyen elvárásunk. Ha szőke, akkor barnát szeretnénk, ha göndör, akkor egyeneset. Ha frufrunk van, bár nőne már le, ha nincs, megveszünk azért, hogy vágassunk magunknak. Sok krónikus betegnek ez mind úri huncutság: ők mindössze annyit szeretnének, hogy egyáltalán legyen hajuk. A gyerekeket különösen is nehezen érinti a hajveszteség, mert kevesen készítenek gyermekparókát, ráadásul a kicsik nagyon kitettek a csúfolásnak is. Őket segíti a Die Haarspender Egyesület és a hozzájuk kapcsolódó partnerfodrászatok, akik azért fogtak össze, hogy a hajukat vesztett gyerekek újra királyfinak vagy királykisasszonynak érezhessék magukat.