A családnak is változnia kell

Ez egy olyan mondat, amire érdemes időről időre emlékeztetni az érintettet. A betegség egy olyan stigma, ami miatt úgy érezheti, el van választva az egészségesektől, esetleg szégyelli azt, így akár önmaga is az izoláció mellett dönthet. Ez könnyen elmagányosodáshoz vezethet, ami a kutatási adatok szerint akár – a folyamatosan fejlődő innovatív terápiáknak köszönhetően egyébként egyre javuló – gyógyulási esélyeket is ronthatja. A sok változáshoz való alkalmazkodás szintén nehéz lehet. Ez nemcsak az egyént érinti, a család éppúgy megváltozik a diagnózis után. A változás milyensége nagyban múlik azon is, hogy kinek a betegségéről van szó: a gyermek, a szülő vagy esetleg egy idősebb hozzátartozó, nagyszülő betegszik-e meg. Az viszont biztos, hogy az addigi működés nem tartható többé.

Ha a gyermek érintett

Minden betegség közül talán a legnehezebb, ha a gyermek érintett a daganatos megbetegedésben. Szülőként végignézni gyermekünk esetleges rosszulléteit és a rá váró tortúrákat nagyon nehéz. Kutatások adatai szerint a gyermekeknél kialakuló daganatos megbetegedés családi szinten is tartós stresszforrást jelent, hiszen különböző maradványtünetek is fennmaradhatnak a gyógyulást követően. Ha a gyermek beteg, a család összezárhat: ki-ki saját lehetőségeihez képest megpróbál alkalmazkodni, többletidőt felszabadítani, jobban vagy máshogy jelen lenni, mint addig.

Ezzel együtt ebben benne van a konfliktusok lehetősége is. Két dolgozó szülő mellett felmerülhet a tartós munkahelytől való távollét, akár munkahely elhagyása, az erről való döntés pedig nagy kérdéseket vet fel a szülőkben. A testvérek támogatása kiemelt fontosságú lehet, ők lehetnek azok a kortársak, akik egy kicsit elhozzák a külvilágot az aktuálisan beteg gyerkőc számára, egyúttal elhanyagolva is érezhetik magukat, ha szüleik minden figyelme a betegségben érintett testvérre irányul.

 

Ha a szülő betegszik meg

Sok szülő állítja magáról, hogy annyira elfoglalt a mindennapi életében, hogy nincs is ideje betegnek lenni. Mi történik hát akkor, ha mégis valamilyen tartós megbetegedésben válik érintetté? Lehet, hogy átkerül a kontroll valaki másnak a kezébe, aki esetleg eddig kevésbé volt meghatározó szerepben. Ez egyúttal magával hozza a szerepek megváltozását. Ha az betegszik meg, aki főként a gyerek(ek)ről gondoskodott, ki és hogyan fogja őt pótolni? Ha az, aki főzött és a többi házimunkát végezte, ki veszi át ezeket a feladatokat? A tartós betegség miatt lehet, hogy a „családfenntartó”, „pénzkereső” tagból lesz az, akit segíteni kell anyagilag is.

Mivel egy családi rendszerben általában mindenkinek megvan a saját szerepe, egy tag átmeneti vagy tartós kiesése mindenképpen plusz terheléssel jár. Át kell venni az ő feladatait, ráadásul a betegség és a kezelések okán új szükségletek és így új feladatok is megjelenhetnek. Ha kisebb gyermekek vannak, a velük és előttük a betegségről való kommunikáció szintén különös figyelmet igényel, hogy csak számukra feldolgozható információk jussanak el hozzájuk. Az ő félelmeik, aggodalmaik kezelése szintén új feladat lehet, amellett, hogy sok beteg még bűntudattal is küzd amiatt, mert nem tud olyan szinten részt venni gyermeke életében, mint azt szükségesnek tartaná. Mindez pedig változtatásra kényszeríti a család összes tagját.

 

Az idősek daganatos megbetegedése

Időskorban, nagyszülőként megint más típusú a család érintettsége. A nem együtt élő generációk számára fejtörést okozhat például, ha állandó felügyeletre szorul a beteg. Az időseknél gyakori az is, hogy nem tudnak vagy nem mernek már önállóan közlekedni, így a gyakori kezelések plusz feladatként hozzák az egyén utaztatását: kellhet valaki, aki odaviszi, elhozza onnan, sőt akár vele is marad végig a kezelések alatt. Vagy akár még tovább is. Ez a feladat főként az ő gyermekeikre hárul, akik azonban gyakran egyben már szülei is valaki(k)nek. Még ha nem is az unokák feladata a nagyszülők támogatása egy betegséggel áthatott helyzetben, ők maguk sem maradhatnak érintetlenek ettől. Hiszen szüleik ideje átrendeződik, ami nyilvánvalóan visszahat saját életükre is.

Tehát bármely életkorban is következik be a betegség, vélhetően az egész családnak át kell rendeződnie.

Az is előfordulhat – még ha nehéz is ezt bevallani –, hogy a beteg ellátása túlságosan nagy erőfeszítést igényel a hozzátartozók részéről. Sok lemondással, plusz feladattal és stresszel jár. Emiatt megjelenhet bennük frusztráció, amit aztán gyakori, hogy hamarosan bűntudat követ. Vagy ezek váltakozhatnak is attól függően, hogy mennyi időn át tart az extra leterheltség. Az elképzelt jövőkép bizonytalanná válása további terheket róhat minden családtagra. Azok a családok, akik általánosságban véve nehezebben beszélnek érzéseikről, itt is megélhetik ezt. Ha a megbetegedés „titokká” válik, amiről nem beszélnek, az minden családtagra negatív hatással lehet. Az viszont, hogy a beteg mennyire elégedett azzal a támogatással, amit a családja részéről kap, kutatások szerint igencsak sok mindent befolyásol.

Aki úgy érzi, családja támogatja, a szükséges mértékben mellette áll, kevésbé szorong, optimistább, ráadásul a megküzdési képességei is jobbak, ami kulcsfontosságú lehet a betegséggel való küzdelem során.

Természetesen az összes változás megjelenhet bármelyik generáció érintettsége esetén, ezek csak példák, amelyek jól szemléltetik, hogy milyen sokrétű is a család érintettsége. A hozzátartozókon túl nagy szerepe van még a különböző segítő csoportoknak is.

Segítség a családon túl

A sorstársak jelentősége nem csak a daganatos betegségek esetén fontos. Gondoljunk csak az Anonim Alkoholisták vagy Anonim Szex- és Szerelemfüggők önsegítő csoportjára. A Klinikai Orvosok Európai Szövetsége (ESMO) határozottan amellett érvel, hogy érdemes valamilyen segítő csoporthoz csatlakozni. Nemcsak abban látják az előnyét, hogy egy olyan támogató közeget nyújt, ahol olyanok vannak, akik TÉNYLEG átérzik, min megy keresztül az érintett, hanem akár konkrét, gyakorlati kérdések megválaszolásában is segít. Daganatos betegeknek vannak ugyanakkor nem önsegítő jellegű, hanem kifejezetten szakemberek által vezetett csoportok is.

Az ESMO ráktúlélőknek szóló kiadványa részletesen is beszámol a segítő csoportokról. Az ő szakembereik többféle típusát is megkülönböztették ezeknek a csoportoknak:

• vannak önsegítő csoportok, ahol az összes tag betegségben érintett,
• csoportok létrejöhetnek kifejezetten információátadás céljából egy képzett szakember, úgynevezett facilitátor vezetésével (például stresszkezelés, relaxáció, mindfulness [tudatos jelenlét] tematikában),
• lehetnek komolyan pszichológiai, akár pszichoterápiás bevonódást nyújtó, szakemberek által vezetett csoportok, csoportterápiák (például mozgás- vagy zeneterápia, Simonton-tréning),
• de szerveződhetnek csoportok daganattípus, érintettségi életkor, nem vagy akár előrehaladottság, stádium alapján
• és természetesen vannak csoportok a hozzátartozóknak, családtagoknak vagy akár a barátoknak is.

A járványhelyzet óta – különös tekintettel arra, hogy a daganatos betegségben érintettek a veszélyeztetett csoportba tartoznak – az online csoportok is egyre nagyobb népszerűségnek örvendenek. Ezekben többféle lehetőség is van a megnyilvánulásra (akár csak írásban, e-mailben kommunikálni), így elképzelhető, hogy ez lehet a belépő szint azoknak, akiknek esetleg fenntartásaik vannak a segítő csoportokkal kapcsolatban. Vannak persze olyanok is, akik számára egyáltalán nem komfortosak az ilyen helyzetek, esetükben lehet, hogy a segítő csoportok nem járnának a várt előnyökkel. Nekik érdemes inkább a hozzátartozók, a család és a barátok rendszerét aktivizálni, és tőlük megkapni a szükséges társas támogatást.

Aki rászánja magát egy segítő csoporthoz való csatlakozásra, a helyi családsegítő szolgálat vagy saját orvosának tanácsait is ki tudja kérni a lehetőségekről. A segítő csoportok és a családi támogatás mellett a pszichológiai beavatkozás része lehet az úgynevezett pszichofarmakonok (például antidepresszánsok vagy szorongásoldók) ajánlott szedése is, amely pszichiáter szakorvos felírásával történik. A rákkal való küzdelemben tehát mindenképpen fontos megkapni a szükséges orvosi és gyógyszeres kezelést, de érdemes odafigyelni arra, hogy érintettként kikkel, milyen közeggel vesszük körül magunkat!

A tájékozottság életet menthet! A cikk megjelenését az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete támogatta. Az innováció érték. Az új gyógyszer új esély.