„Ha megértjük az autizmust, megértjük az agyat” – tények és tévhitek az autizmusról

Andrew Solomon az Alma a fájától című könyvében fogalmazza meg: a haladás igazi próbaköve az, ahogy egy társadalomban a betegségeket kezelik. Ma már számos fertőző betegséget meg lehet előzni oltásokkal, másokat pedig gyógyszerekkel tudunk kezelni. A fejlődő orvostudománynak köszönhetően egyre több eltérő fejlődést tudnak diagnosztizálni már magzati korban vagy a korai életszakaszban, aminek köszönhetően a speciális nevelést igénylő gyerekek és családjuk sokkal eredményesebb fejlődést tudhatnak magukénak.

Azonban az autizmus aránya még mindig inkább emelkedni látszik. Egyes szakemberek azzal érvelnek, hogy régen sem volt ez másképp, ezért ennek oka inkább abban keresendő, hogy az egyre fejlettebb eszköztárnak köszönhetően gyakrabban van lehetőségünk diagnosztizálni. Azonban ez még aligha magyarázza meg azt, hogy az 1960-as arány, miszerint 2500 újszülöttből 1 gyereket érint az autizmus, hogyan emelkedhetett mára 88 születésből 1-re. 

Az autizmust inkább szindrómának – tünetcsoportnak – tekintjük, mintsem betegségnek, mivel sokkal inkább viselkedési jellegzetességek együttesét jelenti, mint ismert biológiai adottságokat. A szindróma nagyon változatos tüneteket és viselkedési mintákat foglal magában, és keveset tudunk arról, hogy pontosan „hol kell keresni”, miért jelenik meg, mi indítja be.

A Nobel-díjas Eric Kandel szerint „ha megértjük az autizmust, megértjük az agyat”. Ebben a megfogalmazásban ez körülbelül annyit jelent: akkor érthetjük meg az autizmust, ha az agyműködés teljes egészével tisztában leszünk. Mivel még a szakemberekben is számos kérdés van ezzel kapcsolatban, így mindenkit óvatosságra intek attól, hogy tényként közölt tévhitekkel éljen a hétköznapokban. 

Mit nevezünk ténynek?

Attól lesz valami tény, hogy több, jól megtervezett, kontrollált, jól felépített kutatás eredményei egy irányba mutatnak, a vizsgált jelenségek tekintetében. Ha többször, nagyobb mintával végzett kutatások során megismétlődnek ugyanazok az eredmények, akkor már gondolhatunk arra, hogy egy ténnyel állunk szemben.

Mit nem nevezhetünk ténynek az autizmussal kapcsolatban?

1. Az autizmus a rossz neveltetés eredménye

Az egyik leggyakoribb tévhit, ami az autizmus okaira vonatkozik, hogy a nem megfelelő nevelési stílus eredményezi. Az autizmus egy neurobiológiai fejlődési rendellenesség – az idegrendszeri fejlődés pedig már magzati korban elkezdődik, amikor a gyerek még semmilyen nevelési stílussal nem találja szembe magát. 

Legerősebben a genetikai meghatározottságot szokták kiemelni. Emellett egyre többször hallottam szakértőktől, hogy egy másik irányt követve azt vizsgálják, hogy a környezetszennyezés mennyire befolyásolhatja a génállományt. Szintén kiindulópontnak tekintik a szülők életkorának vizsgálatát. Ebben az esetben kiemeltebb szerepet kap az édesapák életkora, vagyis hogy mennyire növeli a rizikót az, ha egy idősebb édesapának születik gyereke. Azonban ha egy férfi idősebb korban vállal gyereket, nem jelenti feltétlenül azt, hogy valamilyen fejlődési rendellenességgel fog a világra jönni. Láthatjuk, hogy még mindig kutatják a szakemberek, hogy milyen rizikótényezők összessége vezethet autizmushoz. Azt azonban már most biztosan állíthatjuk: senki nem lesz autista a túl engedékeny vagy a túl szigorú neveltetés miatt.

2. Autizmus = értelmileg akadályozottság

Annak köszönhetően, hogy ma már egy sokkal szélesebb spektrumát láthatjuk az autizmusnak, és nem csak a halmozottan érintettek jutnak el a diagnózisig, azt is láthatjuk, hogy valójában azok vannak többségben, akiknek ép az intellektusa. Előfordulhat ugyan, hogy az autizmus értelmi akadályozottsággal társul, azonban ez egyáltalán nem törvényszerű velejárója. Nagyon sokszor teljesen átlagos vagy épp kiemelkedő IQ-val rendelkeznek. Az autizmus az értelmi képességek bármilyen szintjén előfordulhat.

3. Nem tudnak a szemünkbe nézni, nem akarnak barátkozni

Sokkal inkább arról van szó, hogy nem jól használják a szemkontaktust. Vannak autista emberek, akik kifejezetten kerülik, míg másoknak egyáltalán nem okoz gondot, ráadásul ez helyzettől függően is változhat. Amikor egy autista ember úgy dönt, hogy társas helyzetekben visszahúzódik, nem beszélhetünk szabad döntésről. Nem az történik ilyenkor, hogy ne akarnának kapcsolódni, azonban a képességeik nem úgy működnek, hogy elősegítsék a társas kapcsolódást.

Gyakran nehéz számukra beazonosítani azokat a tényezőket, amelyek a többi embert működtetik. Ilyen például, hogy egyes viselkedések mögött milyen gondolatok, érzelmek, szándékok, motivációk húzódnak meg. Gondoljunk csak egy olyan eseményre, amikor minket szorongással töltött el egy olyan helyzet, amiről nem volt elég információnk ahhoz, hogy teljesen meg tudjuk érteni. Ilyenkor mi sem vagyunk annyira közlékenyek, felszabadultak, és sokkal kevésbé vagyunk odafordulók még akkor is, ha egyébként szeretnénk, hogy másképp legyen. 

4. Nem kommunikálnak

Vannak beszélő és nem beszélő autista emberek. Azonban nem a beszéd hiánya a jellemző, hanem a kommunikáció nehezítettsége. Az is előfordul, hogy a kölcsönös kommunikáció helyett hosszan monologizálnak az érdeklődési körükbe tartozó témákról. A kommunikáció azonban több, mint egyszerű beszéd. Vannak olyan érintett személyek, akik akár egy teljes reklám szövegét visszamondják, miközben egy egyszerű kérés megfogalmazásakor akadályokba ütköznek. Beszédük olykor túlzottan formális, monoton a hanghordozásuk. Előfordul, hogy egy autista személy hosszasan ismételget különböző kifejezéseket, vagy szó szerint értelmezi a hallottakat. Mások a humorral, a metaforákkal vagy az iróniával nem tudnak mit kezdeni, ahogy a szemkontaktus, gesztusok vagy arckifejezések értelmezése is nehézségekbe ütközhet.

 

5. Minden autizmussal élő ember zseni

Bár vannak olyan autisták, akik kiemelkedő IQ-val rendelkeznek, vagy egy-egy témakörben meghökkentő képességekkel bírnak, ez csupán az autizmussal élők nagyon kis részére igaz. Dr. Stefanik Krisztina autizmuskutató tette fel egyik előadásában a kérdést: mennyire beszélhetünk eleve adott tehetségről, vagy mennyire alakul ez ki az autizmus következtében?

Mindannyiunkra igaz, hogy ha hosszasan elmélyülünk egy adott témában, tudományban, akkor annak szakértőjévé válhatunk. A sztereotíp érdeklődésük miatt előfordulhat, hogy a nap legnagyobb részében az adott témát térképezik fel, így rengeteg tudást halmozhatnak fel az évek során. Viszont ebben az esetben tanult tehetségről beszélhetünk, nem pedig olyanról, ami eleve adott az autizmus okán. Ez a tévhit többek közt a fent említett filmeknek egyik negatív hozadéka. Nem minden autista ember esőember. Minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fejlődési zavarral is. 

6. Az autisták érzelemmentesek

Az autizmussal élőknek gondot jelent a nonverbális jelek értelmezése, a nem egyértelmű közlések megfejtése, de ez közel sem jelenti azt, hogy érzéketlenek lennének. Esetenként sokkal intenzívebb érzelmeket élnek át, mint a tipikusan fejlődő emberek. A probléma azonban az, hogy nagyon sokszor maguk sem tudják megnevezni ezeket az érzéseket. Átélik ugyan, de nehezen ragadják meg, hogy ez mit jelent, illetve mi okozhatja ezeket. A terápia során azonban megtanulhatják, hogy miként nevezzék meg az érzéseket, mi idézheti elő, hogyan dolgozhatnak velük. Másképp kommunikálják érzéseiket: nem ülnek ki az arcukra, nincsenek mindig benne a hanglejtésükben, nem mutatkoznak meg a gesztusaikban, miközben nagyon is ott vannak. 

7. Az autizmust ki lehet nőni

Jelenlegi tudásunk szerint az autizmust nem lehet gyógyítani. Nem látjuk tisztán az autizmus biológiáját, azonban az, amit látunk, nagyon összetett. Nem létezik olyan gyógyszer, sem étrendkiegészítő, ami az autizmust befolyásolná. Ha összetett, sokszínű, igazolt terápia zajlik, ami időben indul, akkor a tünetek ugyan enyhíthetők, de fontos megértenünk: az autizmussal élő gyerekekből autizmussal élő felnőttek lesznek.

8. Az autisták nem oktathatók

Az autizmussal elő gyerekeknek is alapvető joguk van a tanuláshoz. Autizmusspecifikus oktatási tervvel, egyénre szabott támogatással szép sikereket lehet elérni esetükben is. A fejlesztés során kiemelt figyelmet kapnak a kommunikációs képességek, a szociális és kognitív funkciók fejlesztése, de egyénenként változóan további fejlesztések is indokoltak lehetnek. Sokan vannak, akiknek a magas tudástára nem válik elérhetővé számunkra a nehezített kommunikációs helyzetek miatt. Azonban, ha mégis sikerül ezt a tudást „tetten érni”, akkor a terápia és az oktatás során törekedjünk arra, hogy amennyire lehetséges, funkcióba is helyezzük, amit felnőttkorban akár kamatoztatni is tud majd valamilyen formában.