„180 ezer gyerek született a járvány bizonytalanságában, tudnunk kell, ez mit okozhat” – interjú Czeizel Barbarával

Aki belép a Budapesti Korai Fejlesztő Központ ajtaján, a társadalom egy többnyire láthatatlan színfoltjával szembesül. Megdöbbentően keveset tudunk az élet ezen szegmenséről. Milyen arányban születnek sajátos nevelési igényű gyermekek Magyarországon?

Egy kicsit még mindig a tabuk országa vagyunk, nem beszélünk arról, amit szégyellünk, illetve szégyelljük azt, amit nem kéne. Évente átlagosan 90 ezer baba jön világra, ebből hatezer rögtön perinatális intenzív csecsemőosztályra kerül, tehát nem mehetnek haza, mint az  egészséges kisbabák. Gondoljunk bele, hogy a 90 ezerből hatezer újszülött szülei nem küldik az SMS-t, hogy megszülettünk, jól vagyunk, hanem hetekig, hónapokig tartózkodnak még az intenzív csecsemőosztályon. Ennek a hatezer gyereknek egy része megfelelő orvosi támogatással, nyomonkövetéssel behozza az élettani elvárásokat, de nagyon sok kisgyerek nem.

De nézzünk egy másik fontos adatot: ugyancsak hatezer gyerek megy első osztályba sajátos nevelési igényű státusszal, de a két populáció nem teljesen fedi egymást, mert jelentős számban vannak fejlődési eltérések, amelyek később, kétéves kor körül és után derülnek ki. Tehát, ha belegondolunk, hogy minden életkorban – a mi generációnkban is – minden évben ott van ez a hatezres szám, akkor Magyarországon nagyon nagy, milliós nagyságrendről beszélhetünk: minden ötödik, hatodik megszülető gyermek érintett. Ha körülnézünk a tágabb családban, mindenhol van egy-két olyan gyermek, akinek a fejlődését meg kell vagy meg kellett volna támogatni.

Fotó: Budapesti Korai Fejlesztő Központ

Hogyan segít az eltérő fejlődési igényű gyerekeknek és szüleiknek a Budapesti Korai Fejlesztő Központ?

Amikor kiderül a szülők számára, hogy a gyermekük nem olyan, mint amilyennek ők remélték és várták, hatalmas traumát élnek meg. Valódi gyászfolyamaton mennek keresztül, az egész életük megváltozik. A mi tevékenységünk legfontosabb része segíteni őket a megváltozott élethelyzet elfogadásában, hogy az eltérő fejlődésű gyermeket úgy tudják szeretni és támogatni, ahogy az neki a legjobb. Az a legfontosabb küldetésünk, hogy a sok esetben megtört családot ne hagyjuk magára a bajban. A támogató hallgatás, megértés, információ az, amire a szülőnek a legnagyobb szüksége van. Emellett természetesen a gyermek fejlesztésére koncentrálunk: több mint hatvan fős szakembergárda áll rendelkezésre a gyermekek kivizsgálására, a fejlesztési igények felmérésére és a fejlesztő tevékenységekre. Ezt a komplex munkát nevezzük családközpontú kora gyermekkori intervenciónak.

Mi vagyunk az egyetlen olyan módszertani központ az országban, ahol egész extrém koraszülöttektől kezdve hároméves korig vizsgálunk és el is látunk sajátos fejlesztési igényű gyermekeket.

Vannak csecsemők, akik születésük után kerülnek hozzánk, mert már szüléskor tapasztalható fejlődési rizikó vagy eltérés, de olyan is előfordul, hogy csak később derül ki, segítségre van szükség. Kétéves kor fölött már egyértelművé válnak a szociális kommunikációs fejlődésnek a nehézségei, ezért vannak zavarok, amelyeket csak ebben az életkorban lehet diagnosztizálni.

Aki nem érintett, el sem tudja képzelni, mit jelent egy család számára egy eltérő fejlesztési igényű gyermek érkezése. Ettől azonban még lehetnénk tájékozottabbak a témában, de mintha nem kapna elég figyelmet a közbeszédben. Miért?

Ha összehívnánk ötven családot, hogy mindenki mondja el, a gyermekek születése óta tapasztaltak-e fejlődési nehézséget, eltérést vagy valamilyen pszichés, pszichiátriai zavart, nem találnánk olyan családot, aki ne tudna miről beszélni. Az valószínűbb, hogy azért nem beszélnek, mert nem is tudtak a gondról, vagy mert szégyellik azt. Szinte mindannyiunknak volt egy olyan osztálytársa az általánosban, aki valamilyen részképesség-zavarral, diszlexiával, diszgráfiával, diszkalkuliával élt vagy éppen magasan funkcionáló autista, esetleg figyelemzavaros volt. Akkor még nem biztos, hogy pontosan értettünk, amit láttunk, visszagondolva azonban már érzékeljük az ilyen eltérések gyakoriságát.

Apám is olyan dolgokról kezdett el beszélni, amelyekről akkoriban még nem „illett”: genetikai örökségről, szexuális kapcsolatok minőségéről, a gyermekvállalás kérdéseiről. A saját területemen én is

azt tartom az egyik legnagyobb feladatomnak, hogy közbeszéd tárgyává tegyük: minden családban előfordulhatnak születési és fejlődési rendellenességek, és ezek a családok pont olyanok, mint a saját családunk. Ez bárkivel megtörténhet.

Ezért tudatosítanunk kell, hogy léteznek olyan organikus eredetű állapotok, amelyekről egyik érintett sem tehet, sem a gyermek, sem a szülő. Ezért életbevágóan fontos, hogy ne stigmatizáljuk, ne patologizáljuk ezt az állapotot, hanem elfogadjuk.

Fotó: Roggs Fényképészet

Sejtésem szerint más társadalmakban sem jobbak az arányok „tökéletlenség” tekintetében.

Egy alkalommal Barcelonában, egy fő utcán sétáltunk a gyerekeimmel, akik egyszer csak azt kérdezték tőlem, a gyógypedagógustól, hogy „mama, itt miért van több fogyatékos?”. Nos, ott sincs több fogyatékos, csak egész egyszerűen teljesebb életet élnek, teljesjogú tagjai a társadalomnak, nem szegregálódnak. Ennyit számít ez a láthatóság szempontjából: többnyire nem gyógypedagógiai iskolába járnak, hanem a „normális” gyerekekkel „normális” iskolába. Ehhez képest nálunk megvannak ugyan a társadalmi, oktatási inklúzió jogszabályi feltételei, csak még mindig nem tanultunk meg együtt gondolkodni és gondoskodni ezekről a gyerekekről: ideális lenne, ha az iskolai osztályokban a többségi pedagógusok mellett gyógypedagógus is dolgozna, egyáltalán, ha nem külön tanítanánk a „normális” pedagógiát és a gyógypedagógiát – folytathatnám a felsorolást. És akkor még nem is beszéltünk arról, hogy a fogyatékos fiataloknak milyenek a közoktatás utáni kilátásaik: háromszor is visszabuktatják a szülők a kiválóan teljesítő gyereket az iskolába, mert 23 éves kor után nincs érdemi lehetőség a továbblépésre. Az édesanya, aki akár egy évtizedig is dolgozhatott korábban, most hazamegy, mert a sérült gyerekének nincs megfelelő nappali foglalkoztató, nincs védőmunkahely. Ez a gyermeknek és a szülőnek is hatalmas kudarcélmény, sokan állandó szorongásban élnek.

A szülői szorongást sok esetben éppen a társadalom igazolja vissza. Hogyan lehet ezt oldani, átfordítani támogató figyelemmé?

A szülők egyik legmeghatározóbb élménye, amikor szembesülnek a gyermek állapotával, a tehetetlenség. Gondoljunk csak bele az első gyermekes anya rémületébe, amellyel azt érzi, nem csinál jól valamit és nem tudja, hogy mit nem csinál jól! Életem egyik nagy küldetésének érzem, hogy ezeket az édesanyákat rávezessük, hogy nem ők rontottak el valamit, hanem a gyermek olyan különleges fejlődési stádiumban van, aminek a támogatásához több és más információk szükségesek, mint az egészséges gyermekek gondozásához. Ez kulcsfontosságú, hiszen az édesanya, az édesapa, a gondviselők ismerik a legjobban a gyermeket, ők töltik vele a legtöbb időt, és az első ezer napban különösen igaz, hogy a gyermek állapota az édesanyja, a gondviselő lelkiállapotától függ nagyban, akár eltérően fejlődik, akár nem. Ha az édesanya nyugodt, kiegyensúlyozott, az a gyereknek is boldogság.

Fotó: Roggs Fényképészet

A központ másik szárnyában speciális óvoda működik. Ezek szerint a Budapesti Korai Fejlesztő Központ nemcsak egészségügyi, hanem pedagógiai intézmény is?

Igen, mindkét szakterületen jelen vagyunk: az óvodába tíz halmozottan sérült, speciális igényű kisgyermek jár, olyanok, akikkel a gyógypedagógiai ellátási rendszer sem tud mit kezdeni. Magyarországon ez az egyetlen ilyen óvodai csoport, ahová ennyire súlyosan sérült gyermekek járnak. Klasszikus óvodaként működünk, behozzák reggel az édesanyák a kicsiket, majd elmehetnek dolgozni – különben otthon kellene maradniuk, GyOD-on.

2004-ben harcoltuk ki, hogy a súlyosan és halmozottan sérült gyermekeknek is legyen joguk az oktatáshoz, tehát a jogszabályi háttér már adott, de a fejlesztő iskolai rendszer azóta sem terjedt el. Ez nem elsősorban pénz kérdése, hanem mentálisan kellene változni. Főként a szakembereket lenne jó érzékenyíteni arra, hogy létezik Magyarországon egy ellátatlan populáció:

a gyermek az egészségügyben kapja a diagnózist, a szociális ágazat nyújtja a juttatásokat, az oktatás pedig a fejlesztést, oktatást, a három terület viszont nem igazán ér össze. A gyerekek évekre elveszhetnek az ellátórendszerben.

Ennyi mozgásterapeuta, gyógypedagógus, védőnő, gyermekorvos, pszichológus a világon nincsen egy helyen, mégis valahogy hiányzik a szolidaritás az érintett családokkal, az érintett gyermekekkel és szakemberként egymással.

Az óvodai csoportszobában rendhagyó jelenségekkel találkozunk, többek között speciális táplálási módszerrel is. Ezeknek az állapotoknak általános velejárója a táplálkozási nehézség?

Az evészavarok sokkal általánosabban fordulnak elő a társadalomban, mint gondolnánk, a halmozottan sérült gyerekek körében szinte mindenki érintett. Miközben a gyógypedagógia különböző fejlődési területeken fejleszt, egyszerre koncentrál a kognitív, pszichés, mozgásos és szociális készségekre, képességekre, észre kell vennünk, hogy először és elsősorban az egyik alapvető életfunkciók működését kell megvizsgálni, hiszen, ha a gyermek nem tud táplálkozni, nem lesz elég izomereje sem, hogy mozogjon. 

Fotó: Budapesti Korai Fejlesztő Központ

A közbeszédben mostanság hallunk már az evési nehézségekről, miközben a társadalom legnagyobb része maga is tapasztalt ezzel kapcsolatos nehézségeket. Ha csak arra gondolunk, hogy egy óvodai étkezési élmény is képes felnőttkorig meghatározó, mély nyomot hagyni az emberben, látjuk, hogy mindannyian érintettek vagyunk. Én például azóta nem iszom kakaót, amióta a kirágott műanyag bögrében kaptam feles tejeskávét az oviban, és azért nem ettem borsólevest és mákos tésztát hosszú évekig, mert egyszer, amikor nem ettem meg a borsólevest, beleöntötték a mákos tésztát. Ez is mutatja: 

kora gyermekkortól felnőttkorig érhetnek bennünket az evéssel kapcsolatos traumák.

Képzeljük el, milyen helyzeteket szül, amikor az étkezési traumákkal felnőtt édesanyának kellene egészségesen táplálnia a gyermekét, aki ráadásul sérült, esetleg nem, vagy nem úgy fogadja el az ételt, ahogy kell! Segítenünk kell nekik. Az evésterápiával az a célunk, hogy eljuttassuk oda a gyermeket és a szülőt, hogy az evés ne szorongást váltson ki, hanem örömforrássá váljon.

Bár az evészavarokról – főként a kamaszkoriakról – van némi tudásunk, a csecsemőkori evészavarok kezelése újdonságnak számít Magyarországon. Hogyan készültek fel erre a feladatra?

Valóban mi kezdtük el először alkalmazni ezt a tudást a gyakorlatban, mert azt láttuk, hogy sem az egészségügyi, sem a gyógypedagógiai rendszerben nincs megfelelő komplex ismeret erről. Pályáztunk, szakembereket hívtunk külföldről, akik kiképeztek minket, majd elkezdtük gyakorlatba ültetni, adaptálni a tudásunkat. A mi filozófiánk az, hogy mindent igyekszünk meg is osztani, így egy képzési programot is kidolgoztunk a témában, hogy továbbadhassuk a tudást más szakembereknek. Most azt látjuk, hatalmas sikere van a képzésnek, dietetikusok, gyógypedagógusok, gyermek-neurológusok, pszichológusok, mozgásterapeuták vesznek részt rajta, csapatban tanulunk.

Fotó: Budapesti Korai Fejlesztő Központ

Felbecsülhetetlen értékű munka zajlik ebben a több mint hatvanfős szakembergárdával működő intézményben. Hogyan tudtak működni a pandémia idején?

Senki nem maradt ellátatlanul, aki hozzánk fordult. A szakembereink azonnal átálltak online vizsgálatra: tematikus videó-felvételeket kértünk a szülőktől, ezeket a szakmai team kiértékelte, majd a szülőkkel Skype-on át tudták beszélni a fejlesztési teendőket, számtalan módszert dolgoztak ki a munkatársaim.

Gondoljunk csak bele, hogy 

180 ezer gyermek született a világjárvány okozta bizonytalanságban és ennyi édesanya volt várandós úgy, hogy azt sem tudta, mire számíthat, milyen körülmények között fog szülni,

hogyan tudja otthon ellátni a gyermekét támogató nagycsaládi háttér nélkül, esetleg a nagyobb gyermekek online oktatása és a férj home office munkája közepette. Semmit sem tudunk arról, milyen mentális állapotban vannak ezek az édesanyák, éppen ezért most a Pécsi Tudományegyetemmel közösen egy kutatást végzünk, hogy kiderítsük, hogy vannak a pandémiában szült édesanyák, egyáltalán, mi okozott és okoz nehézséget, kihez fordulhattak.

A gyerekeken tapasztaltok valamilyen változást?

Rajtuk is meglátszik a járványhelyzetben átélt elszigeteltség: bejön a kétéves kisgyermek, aki a szűk családján túl még senkivel sem találkozott, nincsenek szociális tapasztalatai, nem volt még játszótéren, csak maszkban látta az embereket, nem tudja értelmezni a mimikát. Ezek a gyermekek már eleve szorongva érkeznek az óvodai közösségbe. Az online kérdőíves kutatásban a 2020 márciusa óta született gyermekek szüleit szólítjuk meg, tőlük kérdezzük meg, hogy vannak – nem a speciális nevelési igényű gyermekek szüleire koncentrálunk, hanem a teljes populációból veszünk mintát.

Ehhez a rendkívüli munkához rendkívüli emberekre van szükség. Hogy indult el ezen a pályán?

Egy segítő szakember számára, így számomra is rendkívül fontos, hogy pontosan tudjam, mit miért csinálok. A saját motiváció értelmezése kiégés ellen is véd, és persze segít leküzdeni a nehézségeket. Gyakran megkapom, hogy Czeizel lányaként nekem könnyű, mert csodálatos gyermekkorom volt, és ebben nőttem fel, ami csak részben igaz. Valóban sokat tudtunk erről a világról, de egyrészt mi sem voltunk ideális család, és engem nem ezen a pályán indítottak el: édesapám versenysportolónak szánt, és genetikai, alkati adottságaim valóban alkalmassá is tettek volna erre a pályára. 9 éves koromtól 16 éves koromig azért futottam, hogy megfeleljek apám elvárásainak, de soha nem éreztem magam jól ebben, csak csináltam, mert ez volt a családi elvárás. Édesanyám, aki egy csodálatosan szép és intelligens nő volt, és aki az akkori kor elvárásai szerint le kellett, hogy mondjon az orvosi karrierről, nagyon korán meghalt, még nem voltam 16 éves.

Édesanyám elvesztése után hagytam abba a futást, majd később a Testnevelési Főiskola helyett a gyógypedagógiát választottam, mert ez érdekelt. Ott főként azt tanultuk meg, hogyan kell gyógypedagógiai iskolai osztályban frontális rendszerben tanítani, ami számomra idegennek hatott, hiszen

nem tudtam elképzelni, hogy 10 eltérő fogyatékosságú gyermeket miként lehet ugyanazon tanterv szerint oktatni. 

1987-ben végeztem, és akkor már létezett az apu által létrehozott veleszületett rendellenességek országos nyilvántartása, amelyben többek között végtaghiányos, szívfejlődési rendellenességgel születő, Down-szindrómás beteg gyerekek szerepeltek, vagyis a születéskor látható fejlődési rendellenességeket regisztrálták. Már akkor felmerült bennem, hogy hol vannak ebben a rendszerben a szülők? Velük ki foglalkozik? 1986-ban egy népjóléti minisztériumi rendelet lehetővé tette, hogy normál bölcsődei csoportba sérült gyereket is felvegyenek az erre vállalkozó intézmények. Tudtam, hogy Vácon van egy ilyen bölcsőde, és felkerestem őket, mert szerettem volna látni, hogyan lehet megvalósítani az integrációt. Meg akartam ismerni ezt a területet. Így kezdődött a pályám: elkezdtem csinálni azt, amiről még nem tudtam, hogyan kell. Csak volt egy emberi megérzésem, hogy ez nagyon fontos.

Fotó: Budapesti Korai Fejlesztő Központ

Nagy utat járt be azóta: a Budapesti Korai Fejlesztő Központ harmincéves „felnőtté” érett. Mit jelent ez számokban?

Amikor 1991-ben létrehoztuk a Korai Fejlesztő Központot támogató alapítványt, megkérdeztük a szülőket, hogy mire volna a legnagyobb szükségük, és ennek megfelelően építettük ki a rendszerünket: volt a csapatban gyermekorvos, pedagógus, gyógytornász, pszichológus. Az induláskor voltunk hatan, és elláttunk 30 családot, most vagyunk hatvanheten és ellátunk hetente 370 családot.

Harmincéves az intézmény és most végzünk egy nagy kutatást, hogy felmérjük, ebben az eltelt időszakban mit csináltunk jól, min kell még fejleszteni, mire lenne még igény. Fantasztikus csapatom van emberileg és szakmailag egyaránt, nélkülük nem is működne ez a hely, nagyon hálás vagyok nekik.

Hogyan tud kikapcsolódni ebből a munkából, ami rendkívüli pszichés, érzelmi és szellemi igénybevételt jelent nap mint nap?

A gyerekeim, a barátaim, a társam töltenek fel elsődlegesen. Sportolok ma is, de futni azóta sem voltam, amióta abbahagytam. Régebben aerobic órákat is tartottam, de jártam Jeles András színházába játszani, és ma is szívesen megyek koncertre, színházba. Ami pedig igazán kikapcsol, amikor nagyon fáradt vagyok, az a Balaton. Kilencéves koromig Zamárdiban töltöttük a nyarakat a családdal, ezekre az időkre szívesen emlékszem vissza. Ma amikor lemegyek, csak ülök a parton, nézem a vizet, úszom, és ez teljesen ki tud kapcsolni.