„A kórházban felnőtté kell válni” – Moustafa Adelmár gyógyulásának története

Az általános iskolai ballagásod napján, 2019-ben kerültél kórházba. Milyen tüneteid voltak?

Nagyon komoly lágyéki fájdalmaim. Sokáig nem mentem el orvoshoz, volt időpontom, de nem mentem el – nyilván most már tanultam ebből a hibámból. 15 évesen a ballagás napján annyira fájt már este, hogy muszáj volt bemennünk a kórházba. Állami gondozásban nőttem fel, 18 éves koromig Bicskén laktam gyermekotthonban. Apám Szíriából származik, de nem tartom vele a kapcsolatot, édesanyám magyar. Aznap pont anyukámmal voltam, és ő kísért el. A Bethesda Gyermekkórházba mentünk, ahol már aznap kimondták, hogy ez egy 12 centiméteres daganat. Ez 2019. június 14-én történt. Feküdtem az ultrahangos asztalon, amikor mondta az orvos, hogy ez nem néz ki jól. Ránéztem, és köpni, nyelni nem tudtam.

Felálltam, beálltam a sarokba és elkezdtem sírni.

Az orvos pedig mondta, mondta, hogy mi a menete innentől a kezelésnek, mire számítsak. Fel se fogtam, mi történik. Eluralkodtak rajtam az indulatok. Kisétáltam a kórház udvarára és zokogtam. Volt egy doboz cigim, ránéztem, ott is a rák jött szembe velem, széttéptem és eldobtam. Csalódott voltam, rettegtem. Azt gondoltam, akkor ennyi volt, meg fogok halni. Akkoriban elég jó életszakaszban voltam, voltak terveim.

Már haza se engedtek a kórházból. Milyen kezelések következtek?

A Tűzoltó utcai Gyermekklinikára kerültem, ahol találkoztam Hauser doktorral (Dr. Hauser Péter - gyermekonkológus, jelenleg a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Központi Kórház vezető főorvosa), akitől megkérdeztem, lehet-e még jóindulatú a daganat. Ő mondta, hogy tizenkét centiméteres elváltozás esetében erre már nem lehet számítani. Aztán megkaptam a diagnózist: Ewing-szarkóma, csontidegdaganat. Emlékszem, az foglalkoztatott, hogyan alakulhatott ki, mit csináltam rosszul. Hauser doktor magyarázta el igazából, és értettem meg, hogy ez egy sejthiba, és ha milliárdos családba születek, ha helyesen táplálkozom, makkegészséges vagyok, akkor is kijött volna 15 évesen. Ez olyan, mintha át akarnék menni az utcán, miközben látom, hogy nekem zöld van, az autónak piros, körbenézek, nem jön semmi, de mégis elüt az autó. Ez ilyen, teljesen véletlen. Nekem nem volt áttétem szerencsére, áttét esetén ugyanis már nehéz megállítani a terjedést. Először hat kemoterápiát kaptam, majd még nyolc fenntartó kezelést, utána jött harminc sugárkezelés.

A Ewing-sarcoma (ejtsd: Júing szarkóma), a második leggyakoribb csontokból kiinduló, rosszindulatú, elsősorban gyermekkori daganat. A szervezet bármely csontját érintheti: végtagokat, medencét, gerincet, állkapcsot. Lágyrészekből is kiindulhat. Magyarországon évente körülbelül 6-8 új gyermek beteget diagnosztizálnak vele, leginkább a tizenévesek körében fordul elő, de már 10 éves kor alatt is jelentkezhet.
A 90-es évek elején még alig volt gyógyítható, tüdőáttét esetén 20-30 évvel ezelőtt még egyáltalán nem tudták gyógyítani. Ma már akár a negyedik stádiumban diagnosztizált betegeket is képesek megmenteni. (Forrás: gyermekdaganat.hu+videó)

A videóban arról mesélsz, hogy a klinika lett az otthonod. Milyenek voltak a hétköznapok?

Először utáltam ott lenni. Haragudtam mindenkire, hogy miért én, miért kaptam ezt, mit csináltam. A nővérek se bírtak velem. De aztán el kellett fogadnom, hogy ez a helyzet. A klinika egy család, ott mindenki segít mindenkinek. Egy nővérnek köszönhetem, hogy kijöttem a gödörből. Akkoriban az első szerelmem miatt nagyon mélyen voltam – ezt, gondolom, mindenki tudja, milyen – ez a nővér odaült az ágyam mellé, és neki kiöntöttem a szívem. Ezután elkezdtem nyitni a többiek felé.

A kórházban hamar felnőtté kellett válni, ott a hétéves kisgyerek is tisztában van vele, mit tehet és mit nem.

Volt, hogy egy csecsemőt toltak be az osztályra: na, ő mit tett azért, hogy idekerült? Én ezért nem hiszek Istenben. Nem vagyok pogány, de abban hiszek, hogy mindenki saját magának köszönheti azt, amit elért.

Milyen mélypontokat éltél meg a kezelés során? Mi adott erőt?

Az első hat alkalommal VIDE nevű kezelést kaptam, ami az egyik legerősebb kemoterápia. Nem kellemes. Előfordult, hogy azt mondtam, én be nem megyek még egyre, nem érdekel semmi. Szóval voltak mélypontok. Fizikailag nagyon legyengültem, kimentem a konyhába a pulthoz és iszonyatosan vert a szívem, most már tudom, ennek az alacsony hemoglobinszint volt az oka. A bezártság is nagyon nehéz volt, főleg a Covid idején. Egy onkológián alapból szigorú szabályok vannak. A kemoterápia hetedik-nyolcadik napján már a kezemben maradt egy egész hajtincs, húztam ki a fejemből, akkor elkezdtem borotválni a hajam. Az nagyon rosszul esett. A szempillám, szemöldököm is kihullott, szép lassan mindenhonnan elveszítettem a szőrzetemet. Az elején nagyon sokan támogattak: a család, a barátok. Olyan barátom is bejött hozzám a kórházba, akit nem láttam öt éve. De néha meg elegem volt belőlük. Én jobban szerettem ezt egyedül csinálni.

Már a második kemoterápia után lecsökkent a daganat mérete. Hogyan zajlott a felépülésed?

Két kemoterápia után nagyon kiborultam, úgy éreztem, nem megyek be a harmadikra. A kemo olyan, mintha másnapos lennél, de szorozd be tízzel-hússzal. Meg folyamatosan vasízt érzel a szádban. De két kezelés után már csak 4 centis volt a daganat, amikor ezt kimondták, az nagyon jó érzéssel töltött el.

Nálam nem volt sebészeti műtét, nem nyúltak a daganathoz, mert akkor deréktól lefelé lebénultam volna.

A harmadik kemoterápia után volt őssejtlevétel a Szent László kórházban, de nem kaptam vissza, vagyis őssejttranszplantációra végül nem volt szükség. Ennek örülök, mert az plusz 100 nap lett volna. Az a legkeményebb kemoterápia. Arra is gondolni kellett, hogy bármilyen fertőzés esetén elvéreztem volna. Ezért én már a Covid előtt is maszkban jártam a buszon, villamoson. Furcsán néztek rám az emberek, hogy fertőző beteg vagyok-e. Ráadásul nem volt hajam, hófehér volt a bőröm. A magyar mentalitás olyan, hogyha valaki kicsit más, mint a többiek, arról már rosszakat gondolnak, és én ezt éreztem. Legalább havi 15 napot biztosan a klinikán töltöttem. Háromhetente kaptam a kezeléseket, nem nagyon volt azon kívül életem, valóban a klinika lett az otthonom. Orvosokkal, nővérekkel barátkoztam, de a sorstársakkal nem akartam, a betegektől elzárkóztam. Később jöttem rá, hogy ellöktem magamtól akkor az embereket. Jöttek látogatni, én meg mondtam, hogy menjenek haza.

Mennyi ideig voltál kórházban? Milyen érzésekkel hagytad el végül a klinikát?

Mindenki azt mondta, hogy másfél év lesz, de én 10 hónap alatt befejeztem a kezeléseket. Az utolsó kemoterápia nagy megkönnyebbülés volt, de utána könyörögtem Garami doktornak (Dr. Garami Miklós, a Tűzoltó utcai Gyermekklinika osztályvezető főorvosa), nem akartam hazamenni. Megszerettem az embereket, és meg voltam rémülve. A kezelések adtak egy rendszert az életemnek. Én azt számítom a kórházból való kilépésnek, amikor kivették a centrális kanült (bőr alá helyezik fel műtéttel, tartós használatra, ezen keresztül kapják a betegek az infúziót, a kemoterápiát). Ez 2021. augusztus 26-án történt. Először úgy volt, hogy a sebészeten fogják kivenni, de végül az onkológián történt. A helyszín nekem nagyon fontos volt, mert szeretem szépen lezárni a dolgokat. A legelső és a legutolsó napomon ugyanaz a nővércsapat volt benn. A műtét után felálltam, körülnéztem, ránéztem az összepakolt bőröndömre, és elkezdtem sírni. Elbúcsúztam mindenkitől, megöleltem az orvosokat, nővéreket. Őket is megleptem.

Utána hallottam, hogy örültek neki, mert akkoriban sok beteget vesztettek el, és mélyponton voltak.

A kemoterápiák után még visszajártam pszichológushoz, mert nehéz volt lezárnom az eseményeket. Kéthavonta megyek kontrollra, és két éve tünetmentes vagyok. De rettegek attól, hogy kiújul a betegség. Mostanában előfordul, hogy két hónapot kell várni egy eredményre. Néha esténként elgondolkodom, mi lesz, ha újra visszakapom ezt a pofont. A betegség után soha nem leszel ugyanaz, mint aki voltál.

A kisfilmben is látható, hogy van egy tetoválásod, ami különösen sokat jelent neked.

Megismerkedtem benn egy 16 éves sráccal, nagyon jóban lettünk. Megfogadtuk, hogy ha ennek vége lesz, magunkra tetováltatunk egy fát. Ez azt jelképezi, hogy kihullott a hajunk, de majd újra visszanő, ahogy a fának is ősszel lehullanak a levelei, de tavasszal meg nyáron újranőnek. Viszont sajnos neki nem sikerült a küzdelem, ő elment.

A fát az ő tiszteletére magamra tetováltattam.

A mellette lévő két kérdőjel azt jelképezi, hogy miért lett beteg és miért ment el. Nagyon fájdalmas volt az elvesztése.

Fotó: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete

Mire tanított meg a daganatos betegség?

Tudom, hogy mit kellett volna tanulni belőle: jobban megbecsülni az életet, hiszen ez egy új esély. Ez egy lehetőség, hogy megmutasd, ki is vagy.  De sajnos nem tanultam eleget. Felfogom, mit kaptam, de nem tudom megbecsülni. Volt olyan betegtársam, aki kezelés közben leérettségizett, de már nincs velünk. Ő megérdemelte volna az új esélyt, szerintem én nem érdemlem meg. De nagyon hálás vagyok az orvosoknak és a nővéreknek.

Jelenleg Zsámbékra szakgimnáziumba járok, pincérnek tanulok, emellett az R’n’B zene érdekel. De nincs igazán jövőbeni tervem, ez a legnagyobb baj. Aki hasonló helyzetben van, annak azt tanácsolnám, kész tervekkel fejezze be ezt az egészet.

Hogy érzed, a személyiséged megváltozott?

Persze. Gyerekként mentem be, és felnőttként jöttem ki. Azt gondolom, sok szempontból gyerekes vagyok, de ha komoly téma van, komolyan tudok viselkedni. Úgy érzem, kellett nekem ez a pofon az élettől. Mire kijöttem, a járvány miatt teljesen más lett a világ.

Megváltozott az orvostudományról alkotott véleményem is.

A kezelés alatt az a fontos, hogy az orvosokban bízzunk. Hiába mondja anyuka, apuka, bárki, hogy ne vedd be az antibiotikumot, ha az orvos azt mondja, akkor be kell venni. Ha azt mondja, hogy maszk nélkül ne menj plázázni, tényleg ne menj, mert nem viccből mondja. Amit egy orvos mond, az nekem most már szent és sérthetetlen.

Nyitókép: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete

A tájékozottság életet menthet! A cikk megjelenését az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete támogatta. Az innováció érték. Az új gyógyszer új esély.