Két, betegséggel élő gyermek és két terápiás kutya, vagyis egy boldog család története

Szocio

Két, betegséggel élő gyermek és két terápiás kutya, vagyis egy boldog család története

Adott egy család, két kisebb gyermekkel és három kutyával. Szokványos történetnek tűnik, pedig közel sem az: az egyik gyermek autizmus-spektrumzavarral él, a másik cöliákiával, a három eb pedig mind speciálisan képzett segítő-, illetve terápiás kutya. Történetükről az édesanya, Bengyel Nóra mesélt. Interjúnk.

Hogyan kezdődött a történetetek?

Mindig is szerettem kutyákkal foglalkozni, és régóta érdekeltek a terápiás kutyák. A NEO Magyar Segítőkutya Egyesületnél önkéntesként először rendezvényszervezéssel foglalkoztam, aztán felmerült, hogy én is terápiás kutyafelvezető lehetnék. Közben a kétéves fiunk észrevehetően elmaradt a beszédfejlődésben, és viszonylag hamar kiderült az autizmus spektrumzavar gyanúja. Emiatt döntöttünk úgy, hogy a hozzánk kerülő Risza nevű óriásuszkár ne csak terápiás kutya, hanem a magasan funkcionáló autista kisfiunk személyi segítő kutyája legyen.

Mi a különbség a terápiás kutya és a segítő kutya között?

A terápiás kutyák nem élnek együtt a segítségre szoruló emberekkel, őket gazdáik (felvezetőik) például gyermekkórházakba, idősek otthonába szokták vinni, hogy jobb kedvre derítsék az ott lévőket, vagy óvodákban-iskolákban tartanak velük foglalkozásokat a helyi szakemberekkel karöltve. A segítő kutyákat ezzel szemben gazdájuk egyéni problémájára képezik ki, velük élnek; ilyenek például a vakvezető, hallássegítő, mozgássérült-segítő, rohamjelző vagy személyi segítő kutyák – ez utóbbiak terápiás feladatot is elláthatnak, de a segítő személlyel együtt élve.

  Fotó: Mikus Kata // Bengyel Nóra

Vakvezető kutyákról mind hallottunk már, de miben segít egy autizmussal élőnek az állat?

Az autisták nagyon széles spektrumon mozognak, de közös bennük a szociális és kommunikációs készségek fejlődési zavara vagy nehézsége, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedés nehezítettsége. Szemléletformáló programjainkon úgy szoktam fogalmazni: az autizmus olyan, mintha egy társasjáték során ő nem kapta volna meg a leírást, ezért neki menet közben kell megtanulni a szabályokat – ezért léphet furcsákat –, de egyébként ő is meg tudja tanulni plusz erőfeszítéssel. 

Amikor Risza hozzánk került, kisfiunk 2,5 éves volt, és még mindig nem tudott beszélni, pedig sokféle beszédindító foglalkozásra jártunk vele. Amint a várva várt kutya belépett az ajtón, Domi azonnal megpróbálta kimondani a nevét. Egy gyógypedagógus segítségével összeírtunk mindenféle beszédindítás-segítő otthoni játékot: először a kutya nevét kellett kimondani, majd a kutya körüli tárgyakat neveztük meg: póráz, hám, táp – nem a legegyszerűbb szavak, Domi mégis rögtön tudta őket –, végül vezényszavakat kellett kimondania, amit a kutya végrehajtott. Mivel Risza akkor már kiképzett terápiás kutya volt, tökéletesen végezte a rábízott feladatokat. A játékok és a kutya motivációs erejének hatására nagyon hamar a beindult a beszédfejlődés, mondhatni berobbant: egy hónap múlva Domi már teljes mondatokban beszélt. A korábban kapott fejlesztések is bizonyára rásegítettek erre, de a kutya volt az, aki kihozta belőle. 

Mégis képeztétek még a kutyát. Úgy tűnt, többet is tud segíteni?

A kutya specifikus feladatokat is megtanult, hogy a kisfiam segítője legyen. Ez egy jó egy-másfél éves tanulási időszak volt, ami alatt a kettőjüknek teljes összhangba kellett kerülniük. Onnantól kezdve, hogy Risza levizsgázott, mint autista-segítő kutya, bárhová kísérhette a fiamat. Rendszeres látogatója lett például a játszótereknek, ahol nagyban segítette a szociális kapcsolatok (ki)alakulását: az állat bevonzotta a gyerekeket, így rajta keresztül tudtunk kapcsolódni a többi gyerekhez. Ha bármilyen viselkedésbeli probléma felmerült – Domi például eldobta magát és sírt, ha valami nem tetszett neki –, a kutyával sokkal hamarabb megnyugodott, és így az emberek is elfogadóbbak voltak iránta. Eleinte elég figyelemfelkeltőek voltunk a speciális hámmal és pórázzal is, sokan odajöttek megkérdezni, hogy mi ez.

A speciális hámnak és a póráznak szerepe is a figyelemfelkeltés?

Külföldön az autista kisgyermeken is van egy hám, ami az autista-segítő kutyára van kapcsolva és együtt sétálnak – nyilván nemcsak kettesben sétálnak, mindig ott van felvezetőként az anya is. A közös hám indoka, hogy

van olyan autista kisgyermek, aki az anyja kezét nem fogadja el, de a kutya közelségét igen.

Magyarországon ez sajnos kivitelezhetetlen, mert túl veszélyes a szabadon rohangáló más kutyák miatt.

De igen, figyelemfelkeltő szerepe is van a hámnak, mert ezek a kutyák bárhová bemehetnek, ahova más állatok nem: játszótérre, strandokba – ott szoktam a legnagyobb harcokat vívni –, közfürdőkbe, étterembe, moziba, bevásároló központba stb. Ha látják, hogy nem átlagos kutya, hamarabb engedik. Emellett azáltal, hogy figyelemfelkeltőek, a gazda társadalmi elfogadottságát is segítik. Egyik egyesületben végeztek egy kísérletet: egy bevásárlóközpontban egy kerekesszékes ember idegeneket kérdezett meg, hol van egy adott üzlet. Amíg nem volt mellette kutya, senki nem állt vele szóba, segítőkutyával viszont minden esetben kapott választ. Hasonló tapasztaltom nekem is van: ha egy nem általános normák szerint viselkedő kisgyermek mellett van egy kutya, akkor a felnőttek sokkal kevésbé néznek rosszallóan a gyermekre és azt őt kísérő felnőttre. Nyitottabbá válnak úgy az emberek.

Tehát egy sérült könnyebben kommunikál, szocializálódik segítőkutyával és így társadalmi elfogadottsága is jobbá válik. Csak nekem furcsa, hogy két ember közötti kommunikációban egy állatra van szükség?

Igen, ez valóban furának tűnhet, de így van: a kutya küldetése a gazdája segítése, és így hidat képez az emberek között. Mi emberek ugyanis képtelenek vagyunk bizonyos szituációban kapcsolódni egymáshoz. Ennek oka szerintem az, hogy mindenféle okosságot megtanítanak nekünk az iskolában, de azt nem, hogy mit jelent fogyatékossággal élni és hogyan kell a fogyatékkal élőkhöz közeledni. Egyébként ezért is jár az egyesületünk – a kerekesszékes, a hallás-, a látássérült kollégánk és én, aki az autizmusról beszélek – segítőkutyákkal óvodákba-iskolákba szemléletformáló foglalkozásokat tartani nyolc éve, nagy sikerrel. És nemcsak a sérültek iránti elfogadást könnyítjük, hanem a gyermekek egymással való jó viszonyát is segítjük. Meggyőződésem, hogy sokkal nagyobb hangsúlyt kellene erre fektetni a közoktatásban, és úgy kevesebb lenne a bullying. Ráadásul a segítő kutyák magabiztosságot adnak gazdájuknak, Domi például rettentő büszke, amikor korábban az oviban, most a suliban köréje gyűlnek a gyerekek, hogy megnézzék a speciális kutyáját. 

 

Ezek szerint ő tudja, hogy autista és hogy neki segítő kutyája van?

Mi úgy döntöttünk, nem titkoljuk el előtte, kicsi korától megneveztük az autizmusát, így tudja, hogy bizonyos területeken vannak nehézségei, de azt is, hogy vannak dolgok, amelyek neki sokkal könnyebben mennek, mint másnak. Például minden szöveget, adatot azonnal megjegyez és elraktároz, rettentő széles körben gyűjti be az információkat, viszont a finommotorikájának elmaradása miatt a furulyázás nehezebben megy neki. Egy embert nem az definiál, hogy autista, hanem a személyisége, a pozitív és negatív tulajdonságai, amiket nyilván befolyásol az autizmus – úgy éreztük, ezt jó, ha kicsi korától tudja.

Mindenkinek való a kutyás fejlesztés? 

Egyáltalán nem, csak azoknak ajánljuk, akiket motivál és érzelmileg fejleszt az állat jelenléte. Minden autistának van egy útja, de ez nem biztos, hogy a kutya. Akinek viszont való az eb, az sokkal boldogabb és teljesebb életet tud élni vele, ilyen értelemben ez egy varázslat – de ezt előre nem lehet tudni biztosan. Amíg Domi kicsi volt, én sem tudtam, merre fog alakulni az ő kapcsolatuk, de ahogy nőttek, egyre jobban összecsiszolódtak. Most a fiam minden nap elmondja, hogy mennyire imádja a kutyát. Egy szobában alszanak, ébredés után az első dolga köszönni a kutyának.

Risza tehát teljesen bevált. Térjünk át a másik gyermekre és a másik tanuló személyi segítő kutyátokra...

A lányunknál is felmerült egy egészségügyi probléma, ami szinte több nehézséget hozott maga után, mint a fiunknál. Nem szokták megérteni, de azért elmondom: ha választhatnék, hogy melyiktől szabadulnék, én a cöliákiás gluténérzékenységet választanám. Ugyanis amíg az autizmusból egy úgymond enyhe változatot, a cöliákiából majdnem a legsúlyosabb változatot sikerült „megnyernünk”, ami borzasztóan megnehezíti a mindennapi életünket. Aki mindent ehet, annak természetes, hogy bárhol bármit megeszik. Aki nem, az

egy kisebb-nagyobb kalitkába van bezárva, amihez rengeteg pszichés-szociális nehézség fűződik.

Emma kiskorában folyamatosan rosszul volt, hat éves korára derült ki a cöliákiás gluténérzékenység. Ez egy autoimmun betegség, a gluténszármazékok legminimálisabb jelenlététől is rosszul van – miközben az élelmiszeripar a glutént gyakorlatilag mindenhová berakta, a kolbásztól a virslin és a sajton át a csokoládéig. Amiben esetleg nincs, az is kereszt-szennyeződik a gyárban, ahol gluténos készítményeket állítanak elő vagy használnak fel. Emma betegsége olyan súlyos, hogy nemcsak a gluténtartalmat, hanem a gluténnal szennyezett ételeket is ki kell zárni, sőt az azzal szennyezett csomagolást, tárolást, szállítást is. Négy évünkbe telt, amíg a folyamatos orvosi vizsgálatok és kísérletezések során megtaláltuk a megfelelő étkezést a kislányomnak.

Mikor és hogyan jött a képbe a segítőkutya?

Hallottam arról, hogy Angliában van mogyoró-allergiajelző kutya, ami egy még súlyosabb autoimmun betegség, ahol a beteg akár meg is halhat, ha olyat eszik, amit nem szabad. Hosszas keresgélés után rátaláltam gluténjelző kutyákra is, sajnos csak Amerikában, viszont találtam egy kiképzőt, Maja Golobot, aki időnként anyaországában, Szlovéniában is képez kutyákat, vele vettem fel a kapcsolatot. Sok gazdával és kiképzővel beszéltem a lehetőségeinkről, mert végig azon gondolkodtam, hogy nemcsak szagügyben segítő kutyára lenne szükségünk, hanem egy olyan állatra, aki emellett terápiás kutya is, mert lelki segítségnyújtást is szerettem volna lányom számára.

 Fotó: Mikus Kata // Bengyel Nóra

Hol találtatok végül ilyen kutyát?

Megtaláltuk a Gofree nevű négy hónapos havanese-keveréket, aki jól motiválható, aktív, piszok önfejű és jó idegrendszerű kutya volt kiskorában és az maradt felnőtt korára is. Nincs különleges szaglása, csak annyi, amennyi minden kutyának, ám megtanítottuk, hogy jelezzen, ha a lányom számára veszélyes anyagot érez. Ehhez online elvégeztünk egy ún. szagtréninget – felvezetőként én voltam a kiképzője –, és közben a NEO-ba is jártunk alapképzésre és az ún. közlekedés-biztonsági vizsgára való felkészítésre, hiszen ahhoz, hogy segítő kutyává válhasson nemcsak a glutént kellett kiszagolnia és jeleznie, hanem sok más jellegű feladatot is el kell tudnia végezni. 

Pontosan mi a dolga, hogyan segít Emmának?

Kiveszünk az ételből egy vagy több mintát egy lyukas tetejű mintatartóba, megszagolja és ha érzi a glutén szagát, akkor jelez – például rápacsizik az edényre –; ha nem érzi, akkor passzív – például ülve – marad. Gluténmentesnek számít az a termék, amely kilogrammonként kevesebb mint 20 milligramm glutént tartalmaz, de Emma ennyit sem bír. Gofree viszont képes egy kilogramm ételben 5 milligrammnál kevesebb glutén kiszaglására is. Bármilyen új étel esetén, amit nem ismerünk, amire nincs ráírva a gluténtartalom vagy csak gyanús, azt leellenőriztetjük vele. Egyelőre ezt csak én tudom megtenni és csak otthon, de majd a lányom is megtanulja. 13 évesen még nem jár el otthonról étterembe, vagy bulizni, de ha eljön az ideje, megtanulja azt is, hogyan ellenőrizhetik az ételt Gofree-val.

A terápiás vonalat miért érezted fontosnak?

Induljunk ki abból, hogy ha bármilyen családi-baráti közösségbe elmegyünk, a középpontban mindig a közös étkezés áll, és Emma ebből folyamatosan ki van zárva, ugyanis a cöliákia úgy kezdődik, hogy a kórházban azt mondják: cseréljük le a konyhát, dobjunk ki mindent, tároljuk külön szekrényben a gluténmentes ételeket stb. Ez mástól nyilván nem elvárható, így a cöliákiás ember vendégségben akaratlanul és számtalanszor kívülre kerül, amit nem könnyű feldolgozni még felnőttként sem. Gondoljunk csak arra, milyen nehéz fogyókúrázni – na, ennél sokkal nehezebb ügy a cöliákia. A társadalmi elfogadás itt is kulcskérdés, nekünk viszont iskolát is kellett váltani, mert sem a gyerekközeg, sem a tanári kar nem támogatta és nem segítette őt a diagnózis után. Úgy látjuk, Gofree jelenlétével tudja őt segíti a szociális helyzetek feldolgozásában.

Ahogy Risza Domit... És van egy harmadik segítő kutyátok is. Neki mi a dolga?

Borsó is autista-segítő kutyának lett kiképezve, kvázi Risza utódja. Annyira belemerültem a kutyás segítésbe, hogy kellett nekem még egy eb, akivel rendezvényekre, foglalkozásokra járhatok. 

Nyitókép: Járdányi Bence // Bengyel Nóra

Ajánljuk még:

Döntések, amelyeket valójában nem is te hoztál meg: így irányít a brain hacking
Keresések után felugró ablakok, beszélgetések utáni célzott hirdetések, megmagyarázhatatlan gondolatok, érzések és hangulatok. Ha egy kicsit megállunk, és figyelünk, talán a legtöbben észre is vesszük, hogy valami furcsa. Hogy valami egészen természetellenes lóg a levegőben, és túl célzottak, túl kényelmesek, túl kézenfekvőek az események. Nem véletlenül. Ennek a nem véletlennek pedig neve is van. Úgy hívják, brain hacking.