Öt évvel ezelőtt diagnosztizálták a betegségedet. Előtte nem sokkal költöztél haza Angliából. Mik voltak az első tünetek, amelyekkel orvoshoz fordultál?
Nehezen tudtam terhelni magam, és úgy éreztem mintha fájna a szívem. Angliában szívburokgyulladással kezeltek, ami volt is, viszont csak két-három évvel később, itthon diagnosztizálták a pulmonális hipertóniát (PAH). Ez idő alatt annyi állapotváltozás történt, hogy már könnyen felismerhető volt a betegség.
2017 májusban bekerültem itthon a sürgősségire. Nem tudtam lépcsőzni, egyik napról a másikra már három fokot sem tudtam fellépni, arra gondoltam, biztos meghűltem, megfáztam, vagy tüdőgyulladásom van. A Honvédkórházban merült fel, hogy pulmonális hipertóniám lehet, a szívultrahangon észrevették, hogy a jobb szívkamrám meg van nagyobbodva, ami a PAH egyik legszembetűnőbb tünete. Pár napon belül beigazolódott, hogy erről van szó. A Honvédkórház sürgősségi osztályáról átirányítottak a Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájára. Ott dolgozik Dr. Karlócai Kristóf, a pulmonális hipertónia specialistája, aki felvilágosított, hogy ez nagyon ritka betegség.
Mi a pulmonális hipertónia (PAH)?
A kis vérköri magas vérnyomás, más néven a tüdőkeringésben fellépő magas vérnyomás. Hatására a tüdő erei beszűkülnek, így emelkedik a vér áramlásához szükséges nyomás. A jobb szívfél egy ideig a beszűkült ereken is átpumpálja a megfelelő mennyiségű vért, ehhez azonban nagyobb erőre van szüksége, ami fokozatosan a jobb szívkamra megvastagodásához vezet. Egy idő után a szív már nem képes megfelelő erőt kifejteni, így a keringés is akadályozottá válik. Ilyenkor a szervezet nem jut elegendő mennyiségű oxigénhez, aminek talaján kialakul a légszomj, fáradtság és szédülés. Kezeletlen esetekben idővel a folyamat szívelégtelenséghez vezet. Lassan kialakuló betegség, a világ lakosságának egy százalékát érinti.
Milyen kezelések következtek a diagnózis után?
Először elkezdtem tüdőértágító gyógyszereket szedni, egészen 2019 őszéig, de közben tovább romlott az állapotom. Ezután egy pumpás, infúziós kezelés következett. Egy olyan eszközt hordtam magamon, amely folyadékot fecskendez a bőr alá. Azt tudni kell, ha a gyógyszer után erre váltunk, már nincs visszaút a gyógyszeres kezelés irányába. Ugyanakkor van olyan beteg, akinél a gyógyszeres kezeléssel is kordában tartható a betegség.
Én sajnos nem ez voltam, fél év múlva még rosszabb lett az állapotom, ezért felkerültem a transzplantációs listára. Annyira rosszul voltam, hogy próbáltak sürgősségi transzplantációs listára tenni. Kérdéses volt, hogy megérem-e, míg kapok donort.
2020. október 23-án megtörtént a műtét. Mire emlékszel ebből, milyen képek, mozzanatok maradtak meg?
A várakozási idő alatt pont beütött a Covid, tilos volt műteni. Ennek ellenére nagyon szerencsésnek tartom magam, hogy ilyen hamar sorra kerültem. Van, aki éveket vár. 2020 októberében már arról is szó volt, hogy lehet, az intenzív osztályon gépekre fognak rakni.
Úgy feküdtem le 21-én, hogy megbékéltem azzal, hogyha az élet eddig tartott, akkor is szép volt. Másnap reggel csörgött a telefon, hogy van donor.
Egy ilyen műtétnél mindennek össze kell állnia: van egy kiműtő és egy beműtő csapat. Este 7-fél 8 körül vittek be a műtőbe és október 23-án hajnal 5-kor hoztak ki.
Hogyan telt a műtét utáni első időszak?
Egy hét mélyaltatással telt, utána pedig még hetekig lélegeztetőgépen voltam. Az új tüdőt még nem engedték össze a szívvel. Az orvosok vártak, hogy a szív zsugorodjon.
A kórházban szuper csapat vett körül, a műtét az Országos Onkológiai Intézetben volt, aztán visszakerültem a Semmelweis Tüdőklinikára. A gyógytornászok mindennap jöttek, és segítettek abban, hogy minél előbb talpra tudjak állni. Aztán itt újabb mélypont következett. Mikor hazaengedtek a kórházból, egy hét után újra visszakerültem, ugyanis elkaptam a koronavírust.
És ekkor még nem volt védőoltás.
Igen, és még arról a Covidról beszélünk, ami a tüdőt érintette. A vírus ráment az új tüdőm húsz százalékára. 43 kilóra lefogytam. Olyan voltam, mint egy csecsemő, nagyon sokat aludtam.
Egy átlagember számára elképzelhetetlen nehézségekkel küzdöttél meg. Mi tudott ezekből a helyzetekből kirángatni, erőt adni? A videóban mesélsz arról, hogy a humorodat soha nem veszítetted el.
Sokszor nevettem saját magamon. Nagyon jófejek voltak az orvosok, ápolók. Mindig kérték a napi mosolyt; vagyis azt, hogy mosolyogjak egyet. Bohóckodtunk, mikor nem értették, mit tátogok.
Mostanra, a második szülinapomra vagyok jól mentálisan és fizikailag is. A szervezetet újra fel kell építeni, a tüdő az működik, de a testem fizikálisan és mentálisan is rendbe kell rakni. Elkezdtem pszichoterápiára járni, azóta teljesen jól vagyok.
Kellett a humor, ezt máshogy nem lehet kibírni.
Mikor rokkantnyugdíjas lettem, csináltunk egy nagy bulit a barátaimmal. Olyan szalagot kaptam tőlük, mint a lánybúcsúkon szokás, csak nyugdíjas felirattal. A mai napig mindenből valami szóviccet csinálunk.
Sorstársakkal is megismerkedtél a kórházban töltött időszak alatt?
Igen, lett két barátom, szintén tüdőtranszplantáltak, de nekik teljesen más volt az alapbetegségük. Ha együtt vagyunk, mindig nevetünk. Nagyon egymásra találtunk.
Milyen gyakran jársz felülvizsgálatra?
Most vagyok kétéves, és jelenleg havonta járok kontrollra. Elég lenne ritkábban is, de nekem ez így jó, így vagyok nyugodt.
Az új tüdő egy idegen test, teljesen soha nem fogja befogadni a szervezet. Folyamatosan gyógyszereket szedek: kilökődésgátlókat, szteroidokat, vitaminokat, stb. Ezeket nagyon szigorú szabályok szerint kell adagolni.
Fotó: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete
Kétévesként beszélsz magadról. A transzplantációval ezek szerint új élet kezdődött?
Teljesen. Azt, hogy 41 éves vagyok már nem számolom, nem számít. Október 23-án voltam kétéves. Én is más lettem. Nem ugyanaz az ember vagyok, mint aki voltam. Új esélyt kaptam, pont ezért tartok be minden szabályt: például, hogy mit szabad, mit nem szabad enni.
Teljes mértékben az orvosokra bíztam magam, hisz ők értenek hozzá, nem bírálom őket felül.
Hogy telnek a mindennapjaid? Mire kell különösen vigyázni?
Most már maszk nélkül is közlekedek a szabadban, kivétel például erdőben, avarban, ahol gombaspórák vannak. Kaptam egy jó vastag könyvet, hogy mire kell figyelni. A mai napig ha boltba megyek gumikesztyűt, maszkot veszek. Zárt helyiségben, ahol idegenek vannak, szintén.
Pont mikorra tüdőileg rendbe jöttem, közbejött egy nőgyógyászati probléma, most ennek kell a végére járnom. Ha ez nem lenne, tökéletesen jól lennék, és száz százalékon élhetném az életemet.
Milyen terveid vannak a jövőre nézve?
Úgy érzem, valahol jókor jött a betegség, figyelmeztetett, hogy le kell állnom. Nekem nem hiányzik a stressz, eddig nagyon stresszes munkáim voltak.
A műtét után megfogadtam magamnak, hogy én csak örülni akarok az életnek.
Érdekelne az ételfotózás, vagy a receptek megosztása is. Célom, hogy a sorstársaim tudjanak úgy egészségesen étkezni, hogy megőrizhessék jó kondíciójukat.
A betegséged okán aktivista is lettél.
Tagja vagyok a Tüdőér Egyletnek, járok betegtalálkozókra is. Fontosnak tartom, hogy tudják az emberek, mi is a transzplantáció.
„Életem legnehezebb és legtanulságosabb kalandja.” Így beszélsz a gyógyulásodról a videóban. Mire tanított meg a betegség?
A környezetemben kérdezték, miért pont velem történik ez. „Te, aki mindent betartottál, egészségesen éltél, állandóan zöldségeket ettél, hogy lehetsz beteg?” − mondták. Én is megkérdeztem magamtól, miért pont velem történik? De az embernek nincs ideje ezen gondolkodni. Ez az öt év egy folyamat volt, és egy idő után teljesen természetessé vált, hogy ott vagyok a kórházban, meg kellett tanulni együtt élni az állapotommal. Az, hogy a műtétnek köszönhetően ilyen jól vagyok, fantasztikus élmény. Sokat voltam lenn és fenn. Egy hullámvasút volt ez az egész, és rántottam magammal a családomat is. Őket sokkal jobban megviselte a helyzetem. Belülről máshogy éli meg az ember, ami történik: nekem az volt a célom, hogy felálljak, megtanuljak újra beszélni, írni.
Másrészről amit az orvosok művelnek az számomra csoda. Az orvostudomány, a kutatások, a gyógyszeripar folyamatosan fejlődik. A főorvosom például végig reménykedett benne, hátha jön egy új gyógyszer, és megúszhatjuk transzplantáció nélkül. Mert ugye ez visszafordíthatatlan. Egy életre szóló feladat, hogy megtartsam ezt a jó állapotot.
Nyitókép: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete
Ajánljuk még:
