„A daganat óta sokkal több hálát érzek, amiért élhetek” – Szakálas Edit története

Hogyan derült ki, hogy daganatos betegség támadta meg a szervezetét? Milyen tüneteket észlelt először?

A petefészekráknak nincsenek specifikus tünetei. Alhasi fájdalmaim voltak, hasonlóak a felfázáshoz, de nálam ez gyakori volt életem egy hosszabb szakaszában, ezért nem gyanakodtam nagy bajra. Ezek sem voltak erős tünetek, tudtam például edzeni is, így először házi praktikákkal próbáltam enyhíteni a feltételezett felfázást. Előtte évekig, 2010-től 2017-ig meddőségi kezelésben részesültem, ezért szinte havonta látott nőgyógyász. Soha nem volt semmi elváltozás, még egy cisztám sem. Miután az alhasi fájdalmaim mégsem múltak, bejelentkeztem nőgyógyászhoz. 2019-ben először egy magánorvoshoz mentem, aki látott valamit az ultrahangon, és kérte, menjek be a kórházba, mert megmutatná a kollégáinak is. Azt mondta, az egyik petefészken ciszta van, a másikon pedig valami sűrűbb képlet, de arról nem tudja eldönteni, mi lehet pontosan. A kórházban – ahol korábban műtöttek a lombik kezelések során – először nem mondtak semmit. Megkértem azt a doktort is, aki annak idején az orvosom volt, nézzen meg, ő mondta: ez egy dermoid ciszta, de csak szeptemberben tudnak műteni, mert most tele vannak és jönnek a szabadságolások. Akkor júniust írtunk. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy elküldött tumormarkerre, és kiderült, nagyon magas az értékem, majd az MR alapján az is látszott, rosszindulatú daganatom van. Innentől felgyorsultak az események.

Mi volt az első gondolata, amikor meghallotta a diagnózist?

Iszonyú halálfélelmem lett. A petefészekrákot késői stádiumban lehet észrevenni, mert nincsenek tipikus tünetei. Ha lehet így mondani, én előtte abszolút hipochonder voltam. Minden szűrésen részt vettem rendszeresen: szemészetre, fogászatra, nőgyógyászatra is jártam rendszeresen, mindenhova. Ha valakit ilyen szempontból egészségtudatosnak lehet nevezni, engem biztosan. Ezért is emésztettem meg nehezen a betegséget az elején.

Ha velem ez megtörténik, akkor az emberek többségének mennyi esélye van arra, hogy időben felfedezzenek egy betegséget, és túléljék azt?

Szerintem a magyar társadalom nagy része hanyagságból, anyagi okokból vagy a rendszer hibáiból adódóan nem figyel ezekre eléggé. Én 18 éves koromtól egyetlen rákszűrést sem hagytam ki, akárhol éltem, akárhol dolgoztam. Ismernek a mexikói, a francia nőgyógyászok. Akármerre vetett a sors, mindenhol az volt az első, hogy nőgyógyászt kerestem, mert akkoriban visszatérő húgyúti fertőzésem volt. Úgy jártam a nőgyógyászhoz, mint más bevásárolni. Emellett rendszeresen sportoltam, egészségesen éltem, nem szoktam chipset, cukrozott üdítőt fogyasztani. A lombikok miatt mindenféle mentes étrendet kipróbáltam, és ennek ellenére 45 évesen megtörtént ez velem, egy hármas stádiumú rákdiagnózis. Nagyon dühös voltam, hogy fordulhatott elő ilyen, ha egyszer mindent megtettem a megelőzés érdekében.

Említette, hogy a diagnózis után felgyorsultak az események.

Június 20-a körül volt az első MR vizsgálat, és július 30-án megműtöttek az Országos Onkológiai Intézetben. Ott már nem éreztem félelmet, támogató közeg vett körül, fantasztikusak voltak az orvosok, a nővérek. A szobatársakkal nagyon jó volt a hangulat, azóta is tartjuk a kapcsolatot. A méhemet, a petefészkeimet és a csepleszt is ki kellett venni, ez utóbbi a hashártyának a gyomorhoz menő lemezét jelenti, mivel a hashártyára is átterjedt a daganat. Tíz napig voltam benn, mert komplikációk adódtak, szondán keresztül tápláltak.

A műtét után mi következett?

Augusztus végén elkezdődött a kemoterápia, amit háromhetente kaptam, összesen hatszor. Az első hét nagyon rossz, a második héten kicsit kezdi összeszedni magát az ember, utána a harmadik héten úgy érzi, majdnem olyan, mint a régi önmaga. Aztán kezdődik minden elölről. Én így éltem meg. De a kezelések szünetében 8-10 kilométereket túráztam hétvégente, sokat sétáltunk például a Normafán. A kemoterápia megkezdése előtt be akartak vonni egy kutatásba, ezért kiküldték a szövettanomat az Egyesült Államokba. Ott kimutatták, hogy a tumorsejtben megjelent a BRCA-1 mutáció, ami apai és anyai ágon is öröklődhet.

Ez az a génmutáció, amit például Angelina Jolie-nál is kimutattak, megelőzésként ő le is vetette a melleit, majd később a petefészkeit is eltávolíttatta.

Annak idején sokat lehetett olvasni róla. Megkaphattam az erre a mutációra kifejlesztett gyógyszert, a lynparza-t, államilag támogatott formában. Ezt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (NEAK) kellett kérvényezni. Ez egy viszonylag új gyógyszer, korábban csak olyan betegek kaphatták, akiknél kiújult a daganat, és sokadik körös kemoterápiát kaptak. 2019. elejétől viszont már első körös kemoterápiában részesülők is hozzáférhettek, így én is. Óriási siker, hogy az európai szabadalommal egy időben itthon is elérhetővé vált.  

A petefészek-daganat kialakulása összefüggésben lehet a meddőségi kezelésekkel? Erről mit mondtak az orvosok?

Igen, lehet, de nem biztos, mivel a BRCA1 mutáció eleve hajlamosít a petefészekrákra és a mellrákra, általában menopauza környékén.

Már nem kell gyógyszert szednie. Mióta tünetmentes?

Bennem a műtét után nem maradt daganat, visszaált a tumormarkerem, tehát onnantól kezdve úgymond tünetmentes lettem. A kemoterápia után két évig kellett szednem a gyógyszert, ez most áprilisban letelt. Érdekes, kettős érzés volt. Az ember ezt végülis egyfajta védőhálónak érzi, kérdeztem is az orvosomat, nem lehetne-e tovább szedni, újra kérvényezni. De erre szigorú szabályok vannak. Viszont a gyógyszernek vannak mellékhatásai: az első kilenc hónap nagyon nehéz volt: émelygés, fáradékonyság, fantom-szaglás. Megküzdöttem velük.

Amikor bevettem az utolsó szem tablettát, úgy gondoltam rá, hogy biztosan megtette a dolgát.

A következő naptól már érezhető volt az életminőségemben a változás. Hivatalosan még nem lehet gyógyultnak tekinteni, ezzel a kijelentéssel nagyon óvatosan bánnak az orvosok, csak öt évvel a műtét után szoktak ilyet kimondani.

A kisfilmben úgy fogalmazott, megpróbált békében lenni a daganattal. Ezt hogy érti?

Nem voltak soha erős negatív érzelmeim, nem személyesítettem meg a daganatot, mint ahogy sokan teszik. Úgy voltam vele, az énem része. Reméltem, békével jött, és így is válunk meg egymástól, hogy örökre szunnyadó marad.

Kívülről úgy tűnik, végig nagyon pozitív tudott maradni. Voltak azért mélypontjai?

A második-harmadik kemoterápia pont őszre esett, napközben egyedül voltam otthon, mélypontra kerültem. Poszttraumás szindróma miatt elkezdtem onko-pszichológushoz járni terápiára, ami sokat segített. Aztán januárban elkezdtem szedni a gyógyszert, amitől azt vártam, jobban leszek, de a mellékhatások miatt nem így lett. Márciusban pedig beütött a koronavírus-járvány. Akkor legalább nem voltam egyedül, mert a párom home office-ból dolgozott. Mi sokat jártunk Tajvanon, és ott megszoktuk a maszk viselését, nem olyan nagy ügy, abban a kultúrában, ha kicsit beteg vagy, már viseled is. Úgy voltam vele, hogy két dologtól már nem retteghetek, az óvintézkedéseket betartom, de a vírus nem fog még több stresszt okozni. Később, 2020. szeptemberében már kezdtem tényleg jól érezni magam, visszaálltam négy órában dolgozni.

A betegség változtatott az életfelfogásán?

Jobban tudok a jelenben élni. Különböző személyiségtípusok vannak, sokan a múlton rágódnak, mások a jövőtől félnek. Én az utóbbi voltam, most már ezt elengedtem. Valahogy úgy érzi az ember, hogy az ég kékebb, a fű zöldebb. Olyan mintha a fényképezőgép lencséje kiélesedett volna. Mindent tudatosabban élek meg, sokkal több hálát érzek. Az egyedüli trauma számomra a gyermektelenség. De mindig tudtam az apróságoknak is örülni.

Mikor egyeztettük az interjú időpontját, említette, leköltözött Balatonra.

Évekig lakóautóval egy kempingbe jártunk, de bezárták. Először csak egy kis parcellát kerestünk, nem házat, de végül Balatonakaliban mégis vettünk egyet. Azóta átépítünk, felújítunk, és innen dolgozunk. A betegségem előtt egy ipari elektronikai cégnél voltam beszerző, nem mentem vissza ugyanabba a pozícióba, most a kintlévőségeket, számlákat kezelem, partnerekkel egyeztetek.

Milyen gyakran kell kontrollra járnia?

A gyógyszert háromhavonta kellett kérvényezni a NEAK-nál, ilyenkor mindig kellett egy CT. Azaz a kezelés során háromhavonta jártam, most már csak félévente.

Mire tanította meg a betegség?

Türelemre, elengedésre. És arra, hogy ne halogassam a dolgokat, minden napot éljek meg, próbáljak örömforrásokat keresni. Soha nem szabad feladni. Ez az egyetlen módja a túlélésnek. Szerintem nem lehet félelemben élni, bízni kell benne, hogy a tudomány mindig egy lépéssel a betegség előtt jár, és ha szükségünk lenne egy újbóli beavatkozásra, akkor lesz segítség.

Nyitókép: Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete

A tájékozottság életet menthet! A cikk megjelenését az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete támogatta. Az innováció érték. Az új gyógyszer új esély.