Van valamim, ami Sylvester Stallonénak és George Clooney-nak is volt: idiopátiás arcidegbénulás

Egészség

Van valamim, ami Sylvester Stallonénak és George Clooney-nak is volt: idiopátiás arcidegbénulás

Több mint nyolc éve élek vele. Egy szép, áprilisi vasárnapon szegődött mellém, és azóta nem tágít: meg kellett tanulnunk együtt élni. Bell-parézis, vagyis ismeretlen eredetű, idiopátiás arcidegbénulás tett engem rezzenéstelenné és rendíthetetlenné. 

Eltart ez legalább két hónapig, mondta a orvosom, és kuncogtam magamban: betegség, ami két hónapig tart? Röhög a vakbelem. Aztán kiderült, az lett volna a jobbik eset. A két hónap.

Bell-parézis volt a diagnózis, és fogalmam sem volt, ez mit jelent, van-e köze a telefonos Bellhez. Épp kezdtem felépülni egy nagy műtétből, csinos vágással a hasamon. Erősítettem, már megvolt az első csúcstúra, 15 kilométer, úgy éreztem, szépen térek vissza a normális emberek sorába. Kezdett múlttá válni a gyötrő emlék. Nem láthatott senki a ruha alá, hogy ott mi van, mert amúgy egészen jól festettem. Legalábbis úgy gondoltam. Aztán egyik pillanatról a másikra, szépen lebénult az arcom egy vasárnap délelőtt.

Készülődtem épp a másnapi Duna-televíziós forgatásra, néztem bambán a tükörbe. A szám nem mozgott, nehezen beszéltem, enni pedig egészen borzasztó volt.

Furcsán éreztem a nyelvem, a fülem fájt és bizonyos hangoktól visítani tudtam volna. Szememből eltűnt a könny, így siratni sem tudtam magam. A pislogás sem ment, az arcom minden porcikája sajgott. Olyan részek, amelyekről nem is tudtam, hogy léteznek: nemhogy fájni tudnának! Ha lecsuktam a szemem, láttam az összes ideget a fejemben, ahogy szép pirosan egészen rendes hálózatban futnak. Lehet, egyszer lerajzolom őket, de jó segítség volt később az anatómia tanulásánál.

Pocsék egy helyzet ám ez! Kimész az utcára, és néznek rád, mint a bolondra. Először zavart, aztán nyelvet akartam ölteni: de ez se ment. Maradt a bamba nézés, vigyor egy szál se, nem megy. Az ismerősök kérdezgették, mi van velem, és el kellett mondani ezerszer: ó, semmi, csak lebénult az arcom, de nem vagyok teljesen hülye.

Még nem, de jó úton haladok.

Az orvosom azt mondta, csak az imádságban és az időben bízhatok, ha nem szeretném a szteroid kúrát. Nem szerettem, maradt az első verzió. Elektromos kezelés? Jöhet. Az eredmény: itt nincs hely, itt nem kezelnek arcot, amúgy is, miért most jött és miért nem jelentkezett be hat hónappal ezelőtt. Ja, tényleg.

Akupunktúra, masszázs, alternatív gyógymódok következtek. Szép lassan kiderült, hogy arcot még senki sem kezelt, de lehúztak sok-sok pénzre. Persze, a gyógyítónak is meg kell élnie, de talán annyit mondhatott volna: fizess, de tudd, ilyet még sose láttam, halvány dunsztom sincs, mi fán terem a Bell-parézis. A köpölyözéstől teli lett sebbel az arcom. Ilyen rondát még nem láttam, mondta a kozmetikus. Hát, mit ne mondjak, jólesett.

Volt ilyen baja Sylvester Stallonenak, George Clooney-nak is, sőt, Andrew Lloyd Webbernek is. Sovány vigasz, és ők mind pasik, ahogyan a barátnőm férje is, aki az alatt a 3 év alatt növesztett szép mikulásszakállt, amíg a Bell-parézise miatt ki se jött a szobából. Igaz, bánatomban én is „összedobtam” négy könyvet, míg a bajommal szomorkodtam, a szakállnövesztést még egy időre passzoltam, hátha hamarosan nagyobb divat lesz, mint idáig volt.

Nem tudtam ráncolni a homlokom: mekkora mázlid van, mondja a röntgen előtt egy rég nem látott ismerős, nem kell neked botox.

Tényleg. Ez is mázli. Biobotox, erre legalább nem kell költenem! 

Fejemen kendő, csinos hajpánt, hogy ne érje huzat a fülemet, mert hiperérzékeny lett. Hajpántban nem lehet fotózkodni, szóltak rám az okmányirodában: „csak vallási okból lehet viselni bármit a fejen”. Csináltak aztán olyan képet, a kendőzetlen nyomi fejemről, amivel a kínai határőr majd’ egy órát tanakodott, hogy én vagyok-e, és biztosan nem jelentek-e az országuknak nemzetbiztonsági kockázatot.

Aztán eltelt egy év, és egy szép májusi napon, az Oktogon és a Margit híd közt, a villamoson ülve békés nyugalommal lebénult a másik oldal is. Juhé.

Másik orvost kerestem, hátha ő tud valamit. Alapos vizsgálat, jött harmadik és negyedik orvos, és megállapította: a legjobb kezekben az első orvosnál vagyok. Legyen akkor szteroid, bevállaltam, hátha. Infúziók jöttek a legkülönbözőbb helyszíneken, ágyban, párnák közt, fotelban, raktárban lévő vizsgálóágyon, dobozok között. De mindez felemelően, és emberségesen, hála az odaadóan kedves és szolgálatkész személyzetnek! Nem ők tehettek a körülményekről. Németországban logopédust, pszichológust is biztosítanak ilyen esetben, a többiről ne is essék szó.

Evés, pislogás, beszéd, szenvedés, most már duplán. Mielőtt emberek közé megyek, smink, hogy azért kinézzek valahogy. Táskába szemcsepp, pislogás helyett. Szemüveg, mert 3 dioptriát romlott a szemem. Napszemüveg és biciklis szemüveg, fény és szél ellen. Víz, mert nincs rendesen nyálam, és kiszárad a szám. Hajpánt, hogy védje a fülem. Tiszta őrület.

Munka közben

Útközben semmit nem enni, csak otthon, ha senki nem látja. Kivéve kínaiakkal kínait, mert ott lehet csámcsogni, szürcsölni, senki sem néz morcosan, ha kiesik a falat. És olykor kiesik.

Hullámokban tör rám az elviselhetetlen fájdalom. Bogyót szedek, ilyet-olyat. Aztán újabb dobozzal. A bogyó sem hatásos, próbálok nem odafigyelni, de dörömböl a fejem. Néha ordítani szeretnék. Egyszer aztán elolvasom magányomban a gyógyszeres papírokat. Mellékhatásként arcidegbénulás lehetséges. Köszi. Ezt szedetik velem lassan egy éve. Irány a kuka.

Megkérdeztem kedves kórboncnok barátomat, mit gondol: végül úgyis ott kötünk ki mind. Ócska betegség ez, mondja, és lehet, sose múlik el – de honnan tudja, hogy aki meghalt, annak béna volt-e az arca?!  Lelkileg is nehéz helyzet, mert a beteg tud dolgozni, járni, mozog a keze. Azt várja tőle a világ, hogy éljen úgy, mintha mi sem történt volna, és nem tudják elképzelni, mit áll ki az, akit rendesen letepert ez a betegség. Az is adott egy gyomrost, amikor

a Google-analitikát nézve megláttam, a legtöbb keresés a nevemre a „halmos-monika-beteg” kifejezésre indult.

Kezembe vettem a sorsom: megpróbáltam kitanulmányozni mindent, amit lehet tudni a Bell-parézisről, a trigeminus lefutásáról. Ugyanis ez a háromosztatú ideg, ami felelős az arcunk működéséért. Megismertem az idegdúcokat, vásároltam egy kicsi kis elektromos kütyüt, amivel stimuláltam az idegeket. Ha nem kezelnek arcot, megtanulom magamon, hogyan kell.

Találtam egy remek akupunktúrás orvost, aki Kínában tanult, és volt fogalma a bajomról.

Hosszú hónapokig jártam hozzá, 27-35 tű volt egyszerre az arcomban és a fejemen. Néha bevérzett, megkékült, úgy festettem, mint a családon belüli erőszak áldozata. De remekül működött, ez volt az első olyan kezelés, aminek látható és érezhető eredménye volt végre! Hálával tartozom Oravecz Márk doktor úrnak.

Nyolc éve tart. Lebénulhatott volna a kezem, vagy a lábam is. De csak az arcom. Szerencsére. Utálom a tükröt. Két éve azzal kelek minden nap: megvizsgálom az arcom: hátha. De nem.

Elvégeztem ez idő alatt a természetgyógyász-képzést, a fitoterápia a szakterületem.

Megismertem pár gyógynövényt, ami segít, kipróbáltam, milyen illóolajokat lehet eredményesen használni. Első kézből tudom így megmondani, mi hatásos, mi nem.

 

Az interneten nem nagyon lehet olvasni erről a betegségről, leginkább csak általánosságokat. Érthető, hiszen ez egy olyan nyavalya, amit nem lehet nem szégyellni, mert nem dughatod el a ruhádba, kiül az arcodra. A közösségi média csoportjaiban olykor előkerül egy-egy kérdés: ti mit ajánlotok Bell-parézis esetén? Engem mindig megleptek az ilyen kérdések, de már értem őket: mert alig van rá válasz hiteles forrásból.

Ami viszont a megdöbbentő, hogy mindig akad egy csomó szakértő, önjelölt varázsló, akik máris megmondják a tutit. Itt olvasták, ezt kell rákenni, a valakinek a valakije mesélte, éjfélkor kell behinteni fehér ruhás lányok szedte varázsporral… Csak ámulok ilyenkor, hogy honnan van bárkinek is bátorsága ezeket leírni, másoknak ajánlani? Néhányszor megpróbáltam, hogy én szívesen segítek, de csak személyesen, megbeszélve az egyedi helyzetet.

De úgy leoltott a világháló puszta népe, mit titkolok, hogy nem írom le, biztos le akarom húzni szerencsétlent… én pedig nem fogok idegeneknek magyarázkodni. Így megmaradnak a tanácsok és javaslatok a tarsolyomban, pedig szívesen segítenék velük, csak hát általánosságban belekiáltani a pusztába, nem lenne értelme.

Mi van ma?

Akik ritkán látnak, azt mondják, javulok. A barátok is. Ők udvariasak, megválogatom őket. Nem látják a fájdalmat. Akik közel vannak, megszokták. Úgy tekintenek, mintha normális lennék. A nyomorúságos állapotom megrostálta a baráti kört is. Akad, aki eltűnt – lelke rajta, megértem.

Most már van könnyem, tudok sírni. De a bajomon sírok a legkevesebbet. Mindig aggódom, ha délután tartok előadást: vajon fog-e rendesen mozogni a szám?! Útközben csinálom az arctornát, grimaszolok, furcsa hangokat gyakorlok – biztosan sokan vigyorogtak már rajtam egy piros lámpánál. A szemem mosolyog – amíg maszkot viseltünk, előnyre tettem szert.

Viszont a szemhéjam is megereszkedett, és most több mint fél éve keresek valakit, aki tudna ebben tanácsot adni, mitévő legyek. Mert bizony nemcsak csúnya – eggyel több csúfság a fejemen – hanem délutánra belelóg a látómezőmbe. A háziorvos nem tudja, kihez forduljak. A szemészetre jövőre kapnék időpontot vizsgálatra. Ajánlottak két magánklinikát.

Még nem jutottunk el az árig, mert nincs tapasztalatuk ilyen esetben, sajnálják.

Kaptam egy doktornő telefonszámát, őt mindig felhívom, ha épp rápillantok a cetlire, de még sosem vette fel. Bízom a csodában továbbra is, hogy egy reggel arra ébredek, eltűntek a nehezítő körülmények a fejemről. Vagy legalább megtalálom az én Nagy Varázslómat.

Ajánljuk még:

 

Már követem az oldalt

X