„Ez nem őrület, de nem is szupererő” – ilyen az élet epilepsziával

Rendre eszembe jut, hogy jó lenne írni az epilepsziáról, érzékenyíteni ezzel kapcsolatban az embereket, aztán mindig félresöpröm a gondolatot, mert nem szívesen foglalkozom vele a kelleténél többet. Most viszont úgy döntöttem, írok egy kis útmutatást, összefoglalót, hogy ledöntsek néhány mítoszt és praktikus tippeket adjak arra az esetre, ha valaki egy rohamozó beteg mellett találja magát.

Mi az epilepszia?

Az epilepszia egy neurológiai betegség, nem pedig mentális probléma.

Az epilepsziás emberek nem őrültek, nincsenek látomásaik, és nem szórakozásból csinálják: rohamozni egyáltalán nem jó érzés.

Az tény, hogy amikor benne vagyunk a rohamban, előfordul, hogy furcsa dolgokat érzékelünk, de ennek semmi köze a mentális állapotunkhoz, sem pedig ilyen-olyan természetfeletti képességekhez. Éppen ezért az epilepsziát annak kell kezelni, ami, se többnek, se kevesebbnek. 

Milyen egy epilepsziás roham?

Rohamot megélni rettenetes érzés, legtöbbször kiszolgáltatottság, félelem, akár fájdalom kapcsolódik hozzá. A beteg gyakran tudatában van környezetének vagy annak bizonyos elemeinek, de nem feltétlenül tud úgy kommunikálni, ahogy rohammentes időben, és van, hogy a bejövő információkat se tudja összeilleszteni egy nagy egésszé, amit aztán fel lehet dolgozni.

Nemcsak az minősül rohamnak, amikor valakinek rángógörcse van és habzik a szája. Persze létezik ez a fajta is, és mivel ez a legfeltűnőbb változat, előszeretettel jelenítik meg különböző filmekben. Csakhogy egy ember akár akkor is élhet meg rohamot, amikor te kívülről csak azt látod, hogy beleakad a mondataiba néhány percre, lelassul a tevékenység, amit éppen végez, szétszórttá válnak a mozdulatai, megremeg a keze. Vannak néhány másodperces rohamok, amelyek fölött könnyű átsiklani, és vannak hosszan tartó, látványosak is, amikor muszáj közbelépni. Éppen ezért

soha nem szabad hitelteleníteni egy epilepsziás jelzését arról, hogy rohama volt vagy lesz.

Ha ő azt mondja, hogy ez roham, akkor azt el kell fogadni, és igyekezni kell a lehető legjobban segíteni neki.

Egy rutinos epilepsziás általában tudatában van a rohamának. Sokunknál fokozatosan kezdődik, így tudunk jelezni, hogy ebből most mi lesz, és el tudjuk látni a környezetünket alapvető utasításokkal, mielőtt beütne a krach. De nem mindenki ilyen szerencsés, mert

ahány ember, annyi roham létezhet.

A rohamok minden betegnél máshogy jelennek meg, és előfordul olyan is, hogy ugyanaz a beteg más-más alkalommal különböző tüneteket produkál. Előfordulhatnak olyan kellemetlen tünetek, amiktől a beteg kiszolgáltatottnak érezheti magát akkor is, ha már öntudatánál van. Sokan hánynak, és van olyan eset, amikor a mellékhelyiségbe kell kikísérni az illetőt, már ha van idő kijutni. Ilyenkor fontos, hogy ne keltsünk a betegben bűntudatot, hiszen nem tehet, tehetünk a kellemetlenségről, amit okoz, okozunk. Olyan roham is létezik, amelyik kényszermozgással, vetkőzéssel és hasonló, kínos helyzetek megteremtésére alkalmas viselkedésekkel jár, és olyan is, ahol nincs rángás, csak az egész test megfeszül, ettől irányíthatatlanná válnak a mozdulatok. Utóbbit könnyű félreértelmezni és úgy vélni, hogy az illető tudatmódosítók hatása alatt áll. Ilyenkor mindenképpen fontos megismerni a helyzetet, és jól segíteni.

Hogy lehet jól segíteni egy epilepsziásnak?

Ha kisrohama van vagy volt, és csak utólag tudod meg, mi történt, a legjobb, amit ilyenkor tehetsz, ha megkérdezed, van-e valami, amire ilyenkor érzékeny: sokan nehezen bírják a monoton zene lüktetését, a zajokat, a fényeket, a mozgást, másoknak a feje fáj. Megint mások pedig simán tudják folytatni az életüket úgy, mintha semmi nem történt volna.

A hosszabb, látványosabb rohamoknál már nehezebb a dolog. Én azt szoktam kérni ilyen esetben, hogy ne hívjanak mentőt, hiszen mire kiérnek, csak a roham utóhatásával találkoznának, és mivel a problémám évek óta ismert, nem tudnának érdemben segíteni. Ez viszont egyáltalán nem jelenti azt, hogy máshoz se kell mentőt hívni! Ha egy idegen ember rohamozik, és nincs olyan állapotban, hogy beszélni lehessen vele, nem lehet mellélőni a vészhívással.

Ha már akkor érünk oda, amikor nagyrészt lecsengett a roham, meg lehet kérdezni, akarja-e az illető, hogy valamelyik hozzátartozójának szóljunk. Hozzátartozóval beszélni azért is jó ilyenkor, mert ha a félig öntudatlan beteg nem képes rendesen elmondani, mire van szüksége, a hozzátartozó megteheti, esetleg érte is tud jönni, hiszen roham után legtöbbször nincs olyan állapotban az ember, hogy szépen felszálljon a tömegközlekedésre és hazamenjen.

Amíg nem érkezik segítség, van néhány dolog, amire mindenképpen oda kell figyelni. Semmi esetre sem szabad a beteg szájába tenni semmit! Ez egy régi tévhit, onnan ered, hogy sokáig azt gondolták, az epilepsziás roham legveszélyesebb hatása az lehet, ha a beteg kettéharapja vagy lenyeli a nyelvét. Ez nem így van, viszont ha valamit a szájába dugunk, azt lenyelheti, vagy eltörheti vele a fogait, mivel az érintett ilyenkor nem kontrollálja mozdulatai erősségét. Lefogni is ez utóbbi okból nem szabad: rándulás, csonttörés is bekövetkezhet!

A legjobb, ha oldalt fektetjük a beteget, a feje alá teszünk egy párnát (táskát, akármit), és megvárjuk, míg elmúlik a roham.

Fontos ezenkívül arra is odafigyelni, hogy ne tudjon magának sérülést okozni, így el kell távolítani a környezetéből minden olyan tárgyat, amivel sértheti magát, vagy amibe beütheti valamely testrészét. Egy emberi jelenlét, kedvesség sokat segíthet azokban a percekben, amikor a beteg magához tér, de egy roham nagyon kimerítő tud lenni fizikailag, így hosszas csevegésekre nem érdemes számítani ilyenkor.

Élet epilepsziásként

Epilepsziásként több szabállyal együtt kell élnünk amúgy is: rendszeres gyógyszerszedés, alkohol és tudatmódosítók elkerülése, kellő alvás, stresszkezelési technikák elsajátítása – csak néhány elengedhetetlen tényező, hogy a betegség minél kevesebb kellemetlenséggel járjon. Ezekre akkor is oda kell figyelni, ha hónapokig, vagy akár évekig tünetmentesek vagyunk, amire a mai gyógyszerek mellett bőven van esély. Így epilepsziásnak lenni felelősség.

És epilepsziás ember barátjának, társának lenni szintén felelősség. Ha a baráti társaságba érkezik epilepsziás ember,

semmi nem segíthet neki annyit, mint az elfogadás, és annak megélése, hogy ő nem maga a betegsége, nem is az alapján ítélik meg.  

A legjobb gyógyszerek mellett is előfordulhat roham, és ilyenkor nem szabad a betegben keresni a hibát, faggatni azzal kapcsolatban, mit nem tartott be, mit csinált rosszul. Ne keltsünk szorongást benne, ha nem muszáj.  Épp elég nehéz együtt élni azzal, hogy ez a betegség ilyen: időnként előjöhet. Ennek az elfogadásában nagy segítség lehet egy pszichológus, mind a beteg, mind a hozzátartozók számára.

Végezetül annyit, hogy mi a mindennapjainkban, hétköznapi életünk során nem vagyunk mások, mint ti, akik még csak filmvásznon láttatok rohamot, vagy ismertek valakit, aki ismer valakit, aki epilepsziás. Lehet munkánk, párkapcsolatunk, gyerekünk, vannak barátaink, sportolhatunk, lehet szinte bármilyen hobbink, és jó esetben nem a betegségtudatunk az élettársunk.

Én például évekig voltam tünetmentes, és azokban az években egyáltalán nem töprengtem az epilepsziám meglétén. Szedtem a gyógyszert és odafigyeltem arra, amire kellett, de nem ez volt az érdeklődésem középpontjában. Most sincs.

Mégis fontosnak tartottam írni róla, hiszen mindig vannak olyanok, akik éppen csak ismerkednek a betegséggel, és családok, hozzátartozók, akik előtt ott áll a feldolgozás, az elfogadás feladata. És olyan emberek, járókelők is lesznek mindig, akik az utcán találkoznak egy epilepsziás rohamot átélő társukkal, és tanácstalanok, mit tegyenek. Értük pedig igenis fontos, hogy tünetmentesen is beszéljünk a betegségről.